Çiğdem Yiğit

[MavrekeBolke @Mavreke_Bolke]

#DMDiçinAdımAtın DMD çocukları için her geçen gün kas kaybı demek, TÜSEB beklemek yerine üretime destek vermeli. @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt
Endonezya'da 7.4 #altın Hürmüz Boğazı Adana İran ABD İsrail Demir Kubbe Türkiye Trump Recep Tayyip Erdoğan

[Murat Yilmaz @MuratYilma14959]

Yerli ve milli ilaç hamlesi için tam destek! 🇹🇷 TÜSEB’in Ar-Ge projelerine sağladığı katkılar, ilaçta dışa bağımlılığımızı azaltacak en büyük güçtür.
#DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi
@genilac
@tusebgovtr
#Piyasa
#OEğretmenSahipsizDeğildir
#SONDAKİKA
#TelAviv
#IranWar #sstvi

[MavrekeBolke @Mavreke_Bolke]

Yerli ilaç geliştirmede DMD öncelikli hastalıklar arasında yer almalıdır. TÜSEB bu konuda sessiz kalmamalı. #DMDiçinAdımAtın@saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt
#günaydın #çarşamba #şehit F-16 Balıkesir

[MavrekeBolke @Mavreke_Bolke]

TÜSEB, Duchenne Kas Hastalığı için yerli tedavi projelerine öncülük etmelidir. #DMDiçinAdımAtın çünkü çocuklarımız zamanla yarışıyor.
@saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

[Çiğdem Yiğit @dmd_burakyigit]

🚑 Multidisipliner dediniz, uzmanı eksik bıraktınız! Tepecik Hastanesi’nde göğüs hastalıkları doktoru olmadan kas hastaları nasıl tedavi edilecek? 🤔🤔
Çözüm bekliyoruz! 📢
#izmir
#Tepecik
#KasHastalıkları
#DMDiçinAdımAtın
@saglikbakanligi
@RTErdogan
@TC_icisleri

[Adem Algan @AdemAlgan18]

🚑 Multidisipliner dediniz, uzmanı eksik bıraktınız! Tepecik Hastanesi’nde göğüs hastalıkları doktoru olmadan kas hastaları nasıl tedavi edilecek? 🤔🤔
Çözüm bekliyoruz! 📢
#izmir
#Tepecik
#KasHastalıkları
#DMDiçinAdımAtın
@saglikbakanligi
@RTErdogan
@TC_icisleri

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

🩸KAN BAĞIŞI🩸
Oğlum Yiğit Tosun (15) DMD (Kas erimesi Hastalığı) 12.02.2026 Perşembe günü skolyoz ameliyatı olacak, ense kökünden kalça kemiğine kadar platin işlemi gerçekleşecek..

*(Hayati önemi vardır)*

Ameliyat öncesi hazırlık için
🩸0Rh (+)🩸 Kan'a ihtiyaç var..

Kan bağışı için şartlar;

1.Devamlı ilaç kullanmayan
2.Son 3 Ay içerisinde kan vermemiş olmak
3.Son 1 ay içerisinde ilaç,alkol vb. Kullanmamış olmak..
4.Gribal enfeksiyon yada benzeri hastalığı olmayacak..
Öncelik 0Rh+ kan olup diğer kan grupları herhangi bir kan merkezinden Başakşehir Çam ve Sakura Hastanesinde yatan YİĞİT TOSUN adına kan verebilirler.. Farklı grup kanlar takas ile değiştirilecek..
Yardımcı olabilirseniz sevinirim..
abisi ile iletişime geçebilirsiniz..
Ağabeyi
Sergen TOSUN
0501 102 3493
#kan #ACİL #istanbul

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Vamorolone, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tedavisinde son yılların en önemli farmakolojik gelişmelerinden biridir. Geleneksel steroid tedavilerinin sunduğu faydaları korurken, hastaların yaşam kalitesini düşüren yan etkileri minimize etmeyi hedefler.

​İşte bu molekülün DMD dünyasındaki önemi üzerine kısa bir özet:

​1. Vamorolone Nedir?

​Vamorolone, "dissosiyatif steroid" olarak adlandırılan yeni nesil bir ilaçtır. Standart kortikosteroidler (prednizolon veya deflazakort) gibi çalışır ancak vücuttaki işleyiş biçimi yapısal olarak farklıdır.

​DMD'li çocuklarda kas iltihabını baskılamak ve kas fonksiyonlarını korumak için steroid kullanımı standarttır; ancak uzun süreli kullanımda büyüme geriliği, kemik erimesi ve aşırı kilo alımı gibi ağır yan etkiler görülür. Vamorolone tam bu noktada devreye girer.

​2. DMD İçin Neden Önemli?

​Vamorolone’un temel avantajı, etki ile yan etki arasındaki dengeyi yeniden kurmasıdır:

​Kas Fonksiyonlarını Korur: Yapılan klinik çalışmalar (VISION-DMD gibi), ilacın kas gücünü ve yürüme hızını artırmada geleneksel steroidlerle benzer etkinlikte olduğunu göstermiştir.

​Büyüme Üzerindeki Olumsuz Etkisi Azdır: Standart steroidlerin aksine, Vamorolone kullanan çocuklarda boy uzamasının normal seyrine daha yakın devam ettiği gözlemlenmiştir.

​Kemik Sağlığı: Kortikosteroidlerin en korkulan yan etkilerinden biri olan kemik mineral yoğunluğu kaybı ve buna bağlı kırık riski, Vamorolone kullanımında daha düşüktür.

​Mineralokortikoid Karşıtı Etki: Vamorolone, diğer steroidlerin aksine mineralokortikoid reseptörlerini bloke edebilir, bu da kalp sağlığı (kardiyomiyopati) üzerinde ek bir koruma sağlama potansiyeli taşır.

​3. Tedavi Protokolündeki Yeri

​2023 yılında hem ABD (FDA) hem de Avrupa (EMA) otoritelerinden onay alan Vamorolone (Agamree markasıyla), 2 yaş ve üzeri tüm genetik mutasyona sahip DMD hastaları için bir seçenek haline gelmiştir. Özellikle steroid yan etkilerine karşı hassas olan veya büyüme hızı yavaşlayan çocuklar için "birinci basamak tedavi" adayıdır.

​Özetle
​Vamorolone, DMD tedavisinde "daha az bedelle daha fazla kazanç" felsefesini temsil eder. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatırken, çocuğun çocukluğunu (boy uzaması, kemik sağlamlığı ve metabolik denge) korumasına yardımcı olur.

@DMDTurkiye Derneği Olarak Çağrımızı; DMD Kas Hastası Çocuklarımızın Ailelerine, Distribütörlük Anlaşması Yapan Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri A.Ş'ye ve Yıllar 9227 DMD Kas Hastası Çocuklarımızı Görmezden Gelen Türkiye Cuhuriyeti Sağlık Bakanlığına Yeniliyoruz..
#DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @genilac

[Murat Yilmaz @MuratYilma14959]

Bu hayati ilaca erişim lütuf değil,#Vamorolone haktır! 🧬
#DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi
@tusebgovtr @UmitKervan @genilac @titckgovtr
N’Golo Kante’den son durum.
Uçağı İstanbul’a indi. Taraftarlar Sabiha Gökçen Havaalan’da karşılıyor.

[Eda-Volga'nın Annesi @Volganin_Annesi]

DMD li çocuklarımıza Vamorolon (AGAMREE) gibi hayat değiştiren ilaçlara erişim sağlansın! Avrupa ve ABD’de onaylandı ama Türkiye’de de bekliyor.Her çocuğun hakkı!‼️‼️‼️
#DMDicinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @genilac @titckgovtr @tusebgovtr

[Muharrem Çoban @genc027]

Daha neyi bekliyoruz @saglikbakanligi ‼️Bizim için kaybedilen her dakika bir KAS kaybı demek ‼️VAMOROLONE daha güçlü KASLAR vadediyor
@saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @genilac @titckgovtr @tusebgovtr

#DMDiçinAdımAtın

Borsa İstanbul /Ersin
Ahmed Kutucu

[Çiğdem Yiğit @dmd_burakyigit]

Sesimizi duyun‼️
DMD hastası çocukların daha güçlü adımlar atabilmesi için
Vamorolone ilacı bir tercih değil, zorunluluktur.‼️
Türkiye’de bu ilacın geri ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz‼️#DMDiçinAdımAtın
@saglikbakanligi @tusebgovtr
@titckgovtr @drmemisoglu
#Epstien
#Altın

[MavrekeBolke @Mavreke_Bolke]

TÜSEB, Duchenne Kas Hastalığı için yerli tedavi projelerine öncülük etmelidir. #DMDiçinAdımAtın çünkü çocuklarımız zamanla yarışıyor.
@saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

[Çiğdem Yiğit @dmd_burakyigit]

"DMD tedavisinde yeni bir dönem başlıyor! 🌟 Vamorolon, standart steroidlerin sunduğu faydaları korurken, yan etkileri en aza indirmeyi hedefliyor.
#DMDiçinAdımAtın
@RTErdogan @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan
#çarşamba

[MavrekeBolke @Mavreke_Bolke]

#DMDiçinAdımAtın TÜSEB, sadece rapor yazmakla değil, çözüm üretmekle sorumludur! @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt
#BayrakNamustur #Bayrak Hakan Fidan Suriye

[Çiğdem Yiğit @dmd_burakyigit]

Devlet güvencesi, nadir hastalıkların tek ilacıdır.
Kurumlar için,bir dosya olabilir,
aileler için geri gelmeyen zamandır.
#Vamorolon değerlendirme süreci hızlanmalı, çocukların tedavisine sunulmalıdır
@saglikbakanligi @titckgovtr @genilac @tusebgovtr
#DMDiçinAdımAtın
#Bayrak 🇹🇷

[Çiğdem Yiğit @dmd_burakyigit]

@DMDTurkiye @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @genilac @titckgovtr @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

AGAMREE (vamorolone) ilacına ait uzun dönem verileri gösteriyor ki standart kortikosteroidlerle (prednizon, deflazakort) karşılaştırıldığında:

* Yürüme kaybına kadar geçen süre açısından benzer uzun dönem etkinlik gösterdi.
* Alt grup analizlerinde günlük prednizon veya deflazakorttan farklılık saptanmadı.
* ⁠Büyüme baskılanması yok. Çocuklar normal boy uzamasını sürdürdü.
* *Omurga (vertebra) kırıkları anlamlı derecede daha az görüldü.*
* Katarakt sıklığı daha düşük, özellikle deflazakorta kıyasla anlamlı fark mevcut.
* Glokom vakası bildirilmedi.
* BKİ ve kilo değişimleri (boya göre ayarlanmış) standart tedavilerden farklı değildi.

Alanında önde gelen uzmanlar, AGAMREE’nin:
Uzun süreli kullanım için daha uygun olduğunu,
Etkinliği korurken kemik sağlığı ve boy gelişimi açısından önemli avantajlar sunduğunu belirtti.

AGAMREE, DMD tedavisinde standart kortikosteroidlerle benzer etkinlik sağlarken, büyüme, kemik sağlığı ve göz yan etkileri açısından belirgin şekilde daha iyi bir güvenlilik profili sunan güçlü bir uzun dönem alternatif olarak öne çıkıyor.
@saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @genilac @titckgovtr @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

YAŞ DEĞİL, İHTİYAÇ ESASTIR 📢

Rehabilitasyon bir lüks değil, temel bir YAŞAM HAKKIDIR. Kamuoyuna yansıyan, rehabilitasyon hizmetlerinin belirli bir yaştan sonra sınırlandırılabileceğine dair haberler, biz engelli bireyleri ve ailelerimizi derinden endişelendiriyor. Bu fikir dahi, gerçek bir kabulü yansıtmıyor: Engellilik yaşla sona ermez, ihtiyaç yaşla ortadan kalkmaz.

Fizyoterapi ve rehabilitasyon, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve pek çok nörolojik, ortopedik ve gelişimsel engel grubunda, hastalığı "tamamen iyileştirmek" için değildir. Onun asıl, hayati amacı:
🔸 Mevcut fiziksel fonksiyonları korumak,
🔸 Kas kaybını ve fonksiyon azalmasını yavaşlatmak,
🔸 Ağrıyı ve ek komplikasyonları (kırık, solunum sorunları, deformasyon) önlemek,
🔸 Bireyin bağımsızlığını ve yaşam kalitesini mümkün olduğunca yüksek tutmaktır.

Rehabilitasyona yalnızca "iyileşme beklentisi" ile bakmak, engelli bireylerin gerçek yaşam mücadelesini görmezden gelmektir. Burada asıl başarı, kazanılmış becerilerin kaybedilmemesi ve bireyin topluma katılımının sürdürülebilmesidir. Birine "Artık belli bir yaştasın, bu desteğe ihtiyacın yok" demek, bilimsel olmadığı gibi, insani de değildir.

Biz DMD Türkiye Derneği olarak diyoruz ki:
💪 Rehabilitasyon bir tedavi değil, sürekli bir yaşam desteği ve hayata tutunma aracıdır.
💪 Esas olan yaş değil, bireyin tıbben ve sosyal açıdan belirlenmiş gerçek ihtiyaçlarıdır.
💪 Engelli bireylerin temel hakları, bir tasarruf kalemi ya da bütçe düzenlemesi olarak görülemez.

Henüz resmi bir değişiklik yürürlüğe girmemişken sesimizi yükseltmemizin nedeni tam da budur: Geç olmadan, birlikte dur diyebilmek. Tüm yetkilileri, bilimi ve insan onurunu merkeze alan, rehabilitasyonu kısıtlayıcı değil güçlendirici politikalar üretmeye çağırıyoruz.

Çünkü bu konu, sadece bir hizmetin devamlılığı değil; nasıl bir toplum olduğumuzun, kimleri görüp kimleri yok saydığımızın en temel göstergesidir.

Yaş fark etmez. Engel fark etmez. İnsanlık fark eder.
@tcailesosyal @tcmeb @tcbestepe
@saglikbakanligi
#RehabilitasyonHaktır #EngelliHakları #DMD #Duchenne #Farkındalık