Stichting Duchenne

Duchenne Parent Project vecht voor genezing of behandeling van spierziekte Duchenne, betere zorg&hulpmiddelen! Doe mee via NL15INGB0000818818

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🌟 VACATURE ALERT
Ben jij een ervaren onderzoekscoördinator met een passie voor wetenschap en communicatie en wil je bijdragen aan een betere toekomst voor mensen met Duchenne? Dan zijn we op zoek naar jou!
⏳ Verlengde deadline: 15 januari 2025
https://t.co/U6EATpmAHI

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🎉 Duchenne Gala Groningen: €136.650 opgehaald!
Met dit 15e gala passeert de totale opbrengst de 1 miljoen. Hoogtepunten: optredens van @RoelvanVelzen, @RomyMonteiro, en DJ Stan v.d. Ven, die zelf Duchenne heeft.
🤝 Veel dank aan Stichting Duchenne Noord
https://t.co/mTDUPYdnB2

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🤝 DPP heeft een plaquette overhandigd aan MOEV als dank voor hun jarenlange samenwerking en inzet bij het organiseren van Duchenne Heroes.
🚴 Dankzij deze samenwerking is Duchenne Heroes uitgegroeid tot een jaarlijkse mijlpaal in de strijd tegen Duchenne!
https://t.co/m7QE62DTnK

[Stichting Duchenne @duchennepp]

This year, not one but two projects have been honored with the Dr Imelda de Groot Award:
➡️ Louise Blok: Researching scoliosis risk in DMD patients to improve early intervention.

➡️ Graciela Mendez: Developing a care model for DMD/BMD support.
Congrats!
https://t.co/ehxOYsjwbZ

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🏅 Wauw! Afgelopen zondag liep Maarten Goedmakers de @TCSadammarathon en haalde daarmee een fantastisch bedrag van €10.000 op! Hij heeft hiermee zijn streefbedrag van €200 per kilometer ruim behaald.

👏 Doneren kan nog steeds via: https://t.co/C2XUxDyiDE

[Stichting Duchenne @duchennepp]

📢 Inschrijving geopend voor het Duchenne Congres 2024!

Op 23 november vieren we ons 30-jarig jubileum met een dag vol informatie, workshops en een kinderprogramma in Corpus, Oegstgeest. Meld je aan voor 9 november en doe mee! 🎉

Zien we je daar? 👉 https://t.co/kGPMLLQPCc

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🎉 Inschrijving geopend voor het Duchenne Congres 2024! Op 23 november vieren we 30 jaar DPP met een dag vol inspirerende presentaties, workshops en een speciaal kinderprogramma!
Meld je nu aan! 👉🏻 https://t.co/c0fFgkGajv

[Stichting Duchenne @duchennepp]

De afgelopen jaren heeft Maarten gezorgd voor Maas. Inmiddels helpt hij Damian, met wie hij een hechte vriendschap heeft opgebouwd.

Maarten gaat op 20 oktober de @TCSadammarathon lopen. Doel: €200 per km voor onderzoek naar Duchenne.

Help mee en doneer! https://t.co/C2XUxDyiDE

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🌍✨ @WM_Rotterdam schitterde vanavond in het rood ter ere van World Duchenne Awareness Day! Het museum, bekend om zijn prachtige collecties laat zien dat het niet alleen kunst & geschiedenis verbindt, maar ook een brug slaat naar belangrijke maatschappelijke doelen
#WDAD2024

[Stichting Duchenne @duchennepp]

Rotterdam rood voor Duchenne! Vanavond kleurt de iconische Hofpleinfontein rood voor World Duchenne Awareness Day #wdad2024. Hiermee vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne spierdystrofie en de levens van duizenden kinderen, volwassenen en families die ermee te maken hebben.

[Stichting Duchenne @duchennepp]

Al 79 jaar vieren we onze vrijheid dankzij Hotel de Wereld, waar de capitulatie van WOII werd ondertekend.

Vandaag, op World Duchenne Awareness Day, wordt dit symbool van vrijheid rood verlicht. Samen zetten we ons in voor een betere toekomst voor mensen met Duchenne!

[Stichting Duchenne @duchennepp]

📣 Anneliene Jonker, DPP directeur, benadrukt voor World Duchenne Awareness Day dat toegankelijkheid betekent dat iedereen, met of zonder beperking, toegang moet hebben tot onderwijs, werk, sociale activiteiten, hulpmiddelen en medicatie. #WDAD2024

[Stichting Duchenne @duchennepp]

❌ Hoe rolstoelvriendelijk is Amsterdam eigenlijk? Als hoofdstad van Nederland mag je verwachten dat de stad goed toegankelijk is. Daarom ging Stan samen met Sylian op onderzoek uit.

👇 Hoe rolstoelvriendelijk is jouw omgeving? Laat het ons weten in de comments!
#WDAD2024

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🎥 Floor is voorzitter van DPP en moeder van Teun (15) met Duchenne. Ze ziet toegankelijkheid als volledig kunnen deelnemen aan de samenleving: naar school, werk, sporten, reizen en meer

Haar oproep op #WDAD2024: denk buiten de kaders en benut het talent van mensen met Duchenne!

[Stichting Duchenne @duchennepp]

Voor World Duchenne Awareness Day gaan Lars (8) en Sylian op pad in Huizen om de rolstoelvriendelijkheid te testen.

Ze vinden makkelijke verbeterpunten, zoals beter parkeren! Doe je mee om bewustzijn te vergroten voor gelijke toegang voor iedereen? Deel dit bericht!
#WDAD2024

[Stichting Duchenne @duchennepp]

Bekijk de officiële #WDAD2024 documentaire, waarin de inspirerende verhalen worden verteld van drie mensen uit verschillende hoeken van de wereld, die allemaal met Duchenne leven. 🎈

[World Duchenne Awareness Day 🎈 @DuchenneDay]

🎥 OUT NOW – Raise your voice for Duchenne: the documentary.

This inspiring documentary portrays the powerful stories of three individuals from different corners of the world, living with Duchenne muscular dystrophy (DMD).

Please share 🙌 #wdad2024

https://t.co/Doz96E0ihz

[Stichting Duchenne @duchennepp]

Vandaag is het World Duchenne Awareness Day! Op deze dag vragen we wereldwijd aandacht voor Duchenne & Becker spierdystrofie (DMD/BMD).

🧬 DMD/BMD zijn zeldzame genetische ziektes die leiden tot een geleidelijke afbraak van de spieren.

💪 Deel deze post voor meer bewustwording!

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🎂 Met optimale zorg groeit de levensverwachting voor mensen met Duchenne. Hierbij is het cruciaal om de zorgrichtlijnen uit @TheLancetNeuro te volgen.

De DMD Care Videos zijn een vertaling van deze zorgrichtlijnen naar animaties.

Botgezondheid bij DMD: https://t.co/qXAdSOPuH4

[Stichting Duchenne @duchennepp]

Het duurt ongeveer 2,5 jaar vanaf de eerste symptomen van Duchenne tot de diagnose.

Ouders merken symptomen vaak eerder op. Eén van de redenen voor vertraging is dat artsen en zorgverleners de eerste symptomen niet herkennen.

Ontdek de eerste symptomen: https://t.co/aGuO1ajNXr

[Stichting Duchenne @duchennepp]

🌊 We kijken terug op een spetterend Duchenne Surf Event 2024!

Een speciale dank gaat uit naar Menno en alle vrijwilligers voor de fantastische organisatie en inzet.

We zijn ook dankbaar voor de steun van het @duchennecentrum en surfschool De Karavaan.
https://t.co/IR8ca3kkiq