💜

[💜 @durumeric_sma]

🎉🎉🎉BAŞARDIK🎉🎉🎉
Kampanyamız an itibariyle BİTTİ
Bugüne kadar maddi manevi yanımızda olan herkese sonsuz teşekkür ediyoruz. Duru sizler sayesinde ilacına kavuşacak 🙏 Bizim mücadelemiz başarıyla sonuçlandı.Sıra diğer bebeklerimizde. Onların elini bırakmayın
@elim_sende_

[Bornova Belediyesi @bornovabld]

Atatürk'ün yapay zeka ile hareketlendirilen fotoğrafları.🖤 #10Kasım

[Münüre Sahra Aykut (%25) @sahrayaumutol]

Kızımızın sesinin duyulmasını istiyoruz, anne baba olarak uyurken kızımızın nefesini saydığımız gecelerimiz son bulsun sağlığına kavuşsun istiyoruz. Lütfen kızımızın ellerinden tutar mısınız? Rt, yaparak destek

#ROBLOX Lucas Digne Çelik Kubbe Kaptan Krunic #YanındayızKerem Ebrar

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastaları 100 günü geçkin süredir ruhsatlı ve SGK kapsamındaki Spinraza (nusinersen) tedavisine ulaşamamaktadır.

#SuSMAdireniyoruz

Detaylar:

Ülkemizde 2017 yılından beri Spinraza tedavisi uygulanmaktadır. Başta sadece SMA Tip 1 için SGK kapsamında karşılanırken, uzun mücadelelerimiz sonucu SMA Tip2 ve Tip3 için de Şubat 2019 itibariyle karşılanmaya başlanmıştır.

📌 Spinraza (nusinersen) Kasım 2022'de ruhsat almıştır. Bu gelişme, ilaca erişimi çok daha iyi hale getireceğinden haberi sevinçle karşıladık. Yeni işleyişe geçilme sürecinde iki kez tedarik sıkıntısı yaşadık ve hastalarımız büyük mağduriyet yaşadı. Tebliğ beklerken üçüncü ilaç krizi de başladı. Beklediğimiz tebliğ ise Haziran 2023'te yayınlandı. Bu tebliğ sonrası sıkıntının çözülmesi gerekirken şu an hala üçüncü krizin içerisindeyiz.

Diğer iki ilaç:
📌 Kasım 2022'de Evrysdi (risdiplam) tedavisini, SMA Bilim Kurulu'nun önerdiği dile getirildi. Aylar geçmesine rağmen Evrysdi hala kullanıma sunulmamıştır.

📌 Mayıs 2023'de, senelerdir yeni teşhislilerde kullanımı için mücadele ettiğimiz, Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) için olumlu görüş verildiği ve yakın zamanda kapsama alınacağı dillendirildi. Hala somut bir adım atılmadı.

‼️Günümüz‼️
SMA, tarihinin en umutlu zamanlarını yaşarken ve yarınların daha büyük umutlar getirmesi de beklenirken, ülkemizdeki SMA hastaları çare varken çaresiz bırakılıyor. Çözüm varken problemler tercih ediliyor.

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastalarını açıklamalar değil, ilaçlar tedavi ediyor.
#SMA

[SMA'LI BEBEKLER YAŞASIN🧚 @Masalaumutol]

Bir gün daha çaresizlik içinde bitti kızım. Karşıma kim çıkarsa anlattım seni. Çoğu dinlemedi, hatta yüzüme bile bakmadı babacım. Beni affet kızım Bu günde ilacına kavuşturamadım
Destek için⬇️
https://t.co/QBENSpuhSW

De Bruyne #MCIARS Arsenal Dorsey Türk Telekom Arteta Haaland

[🍋Onur Andariman SMA Tip-1 Savaşçısı(%100) @onurkazandi]

Kocaman sedyede küçücük kaldı bedeni evladımın.

Onurumun peg'i değişecek bugün.

Küçücük yavrumun boğazı delik, midesi delik...
Acımı, savaşımı anlatamıyorum sizlere.
Çok çaresiz ve kimsesiz hissediyorum.
Birşeyler yapalım lütfen birşeyler yapıp oğlumu kurtaralım.
Benim oğlum ölmek için daha çok küçük...
Sizden başka kimsemiz yok.

Valilik izinli hesap bilgilerim;

₺ TR65 0001 2009 2310 0001 5210 70
Alıcı adı: Onur Andariman

AVRUPA IBAN:

NL63BUNQ2069319040
ALICI: SMA KİDS

SMS kampanyamız
TÜM HATLARDAN ONUR YAZ 7745 E BİR SMS GÖNDER

#germany🇩🇪 #magazin
#keşfetteyim
#keşfettengelenlertakipetsin
#keşfet
#kesfettengelenler
#keşfetteyim #bebek #bebekvideolari #umut #destek#ankara #istanbul #ordu #giresun #istanbul #antalya #ısparta #hastane #ambulance

[💜 @durumeric_sma]

Sma Değil Çocuklarımız Kazansın #OyumZolgenSMAya

[💜 @durumeric_sma]

Çocuklar Ölmesin #OyumZolgenSMAya

[Hüseyin Edemir @EdemirHuseyin]

SMA’lı çocuklar meselesi lütfen öncelikli hal edilsin. @kilicdarogluk
#OyumZolgenSMAya

[Sma Merve Kazandı (%100) @merveye_umut_ol]

Destekleriniz sayesinde %50 olduk.💛
Yolu yarıladık. Emeği geçen herkese sonsuz teşekkürler.Lütfen desteklerinizi esirgemeyin.Bir an önce Merve'yi ilacına kavuşturalım.

Bağış için taplink👇🏽💛
https://t.co/01yWKVyFYk…

#SeçimÖncesiMemuraZam Ertuğrul Doğan #Trabzonspor koz #Aile

[✈️ Umut'a NefesOl (%15) @smaumudanefesol]

Umut yaşasın,annesinden hiç ayrılmasın diye tüm çabamız..
Bir çocuk doyasıya gülsün,hiç kirletemediği ayakkabılarını kirletsin,YAŞASIN istiyoruz.
Bu zorlu yolculukta Umudumuza nefes olur musunuz?💙
#Barbie GHBG FinalOlmasın Markovic #Hatay Fox TV Marteniçka Kartal İmamhatip Trump

[☀Dmd Mert Eskici @dmd_merteskici]

Kampanyamızın ilerlemesi için sizlerin maddi desteklerinin yanında manevi desteklerinize ihtiyacımız var. Sizlerin yapacağı RT Arya'yı daha fazla kişiye ulaştırıyor. Destek olur musunuz? 🙏

Soğan 25 #astor #eksun #akfye #tuprs #DepremiUnutmaUnutturma Kral Şakir Sinan Akçıl

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

SMA hastalarının ilaç tedarik problemi çözülmeyen bir düğüm haline geldi. Bu süreçte hastalığın yıkımıyla başbaşa kalan SMA hastaları ve ailelerinin sabrı tükendi. Basın açıklaması için Ankara'da buluşuyoruz. Detaylar, önümüzdeki günlerde paylaşılacaktır.

SMA hastaları, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca tarafından ikinci bir ilaç şeklinde bahsedilen Evrysdi (risdiplam) ilacının ödeme kapsamına alındığı müjdesini almışken ulaşabildikleri tek ilaç olan SGK kapsamındaki Spinraza’nın (nusinersen) tedariği iki aydır durmuş ve bu konu hakkında SGK tek bir açıklama bile yapmamıştır.

Hastalarımızın sağlığı tehlikededir. Tedarik problemi acilen çözülmeli, hastalarımız en hızlı şekilde ilacına kavuşmalıdır. Tüm tedaviler ve medikal ihtiyaçlar SGK kapsamında sağlanmalıdır. Bu, her bir hastanın en doğal hakkı, yaşam hakkıdır.

[💜 @durumeric_sma]

@orhanssumer Sma lı çocuklarımız Spinraza ilacını bekliyor #SpinrazaNerede #sma

[💜 @durumeric_sma]

#SpinrazaNerede @saglikbakanligi @sgksosyalmedya @csgbakanligi @FOXhaber @FOXTurkiye @tcbestepe

[Orhan SÜMER @orhanssumer]

sma lı çocuklar bir aydan fazladır ilacini neden alamıyor bu çocukları göz göre göre neden ölüme ter ediyorsunuz
#SpinrazaNerede

[Orhan SÜMER @orhanssumer]

sma lı çocuklar bir aydan fazladır ilacini neden alamıyor bu çocukları göz göre göre neden ölüme ter ediyorsunuz
#SpinrazaNerede

[💜 @durumeric_sma]

@imamin_kayigi_ Sma hastaları spinraza(nusinersen) ilacını bekliyor daha fazla geç kalmadan ilaç temin edilmeli!!! #SpinrazaNerede @FOXhaber @FOXTurkiye @saglikbakanligi @sgksosyalmedya @csgbakanligi

[💜 @durumeric_sma]

#SMAtedavisidurdu Evlatlarımız geciken ilaçları sebebiyle gün be gün eriyor @saglikbakanligi @sgksosyalmedya @FOXhaber

[SMA Benimle Yürü @smabenimleyuru]

Tedavimizin tedariğinin durmasından sorumlu tüm paydaşlara sesleniyoruz; SMA sizin anlaşmazlıklarınızı beklemiyor, sorunun devam ettiği her gün hastalarımız erimeye devam ediyor. Tedarik acilen sağlanmalı, tedavinin durmasının bizdeki karşılığı hayatlar!
#SMAtedavisidurdu

Tedavinin durması, nefesin kesilmesi,
Tedavinin durması, adımların azalması,
Tedavinin durması, hareketlerin durması,
Tedavinin durması, hayatın bitmesi!

Yüreklere, vicdanlara, hakkaniyete sesleniyoruz. SMA hastaları tedavisine devam edemediği her an karanlığa çekiliyor. Haftalardır ilaç sağlanmıyor. Hastalar tedavisiz kaldı!

Bebek, çocuk, yetişkin tüm SMA hastaları, Spinraza ilacının acil tedarik edilmesini talep ediyor, talep ediyoruz!

[💜 @durumeric_sma]

@smabenimleyuru #SMAtedavisidurdu Sma hastaları gün be gün eriyor ve geciken ilaçlarını bir an evvel almaları gerek. Evlatlarımızın sessiz çığlıklarını duyun @saglikbakanligi @sgksosyalmedya @FOXhaber