愛里

🦍❤️

[愛里 @e_k__15]

@Tigers_myn 同種を直己さんのと交換できますか？🥺

[愛里 @e_k__15]

@tae__oO25 水を差し出した者です。終演後体調戻ったかな〜と心配でしたがご無事で良かったです✨️

[あめ @3tknr6aameen]

三代目の印象変わったなべさく
https://t.co/7e1RCb5ykC

[ちぬ @CoLouR_prmtv_ia]

👶🏻「パン…なぁい…」

あるだろ💢💢食べかけも食えよ💢💢💢💢

[抱擁 @m9_qsv]

夫のこと
｢あーもう好き好き｣って時と
｢あ〜好きだなぁ…｣って時と
｢くたばれカスが｣って時と
｢誰こいつ知らね｣って時と
｢仕方ないなぁ｣って時と
｢何このイケメン｣って時と
｢生きてる価値ねぇぞ｣って時と
｢ずっと一緒だよ｣って時と
｢定年で捨てたろ｣って時がある

[nene🍀 @nene28312831]

一年前の今日、だって。

世界中どこさがしても、
もう二度とこの子には会えない🥺

１日１日大事に生きてるつもり。
でもそれでも、
もう会えない過去の👧🏻を見ると泣ける。

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[🎧 @__sat0shi]

ドライフラワー
#嵐 #二宮和也

[Peco @pecotecooo]

コンビニ行って帰ってきたりゅうちぇるに隠れてびっくりさせたらうそみたいなリアクションwwごめんなwww @RYUZi33WORLD929

[愛里 @e_k__15]

@im_9801 😂😂😂😂😂😂

[misuzu @pettit0524]

私が『撮るよー』って言ったら、
おばあちゃんがチューしようとして
照れてるおじいちゃんが可愛い♡

[長州力 @rikichannel1203]

少しづつですが親切な人達に教えてもらいながらTwitterの機能を勉強してます☀️
まずはハッシュドタグ☺️

井長州力

[ごま@H29/10👧🏻R01/6👦🏻 @gomax_2017]

初産臨月の友達が旦那から「コロナの心配もあるし今出産は控えたら？」と言われた話聞いてどちゃクソ笑った

[ミナミ @heymnmsiri16]

「私をひとりにしないでおくれ」の言葉で勸玄くんがまおさんを思い出して泣いちゃうの。。
そりゃそうだ。。
言葉や情景でふと思い出して、それがフックになってしまう感覚分かるなぁ
「ひとりにしないよ」の言葉も、キューっと苦しくなる

#市川海老蔵にござりまする

[愛里 @e_k__15]

@k417m まじ？！？！？！

[みゅあ @myua_myua47]

昔、職場のじいさまが、妊娠中の私に日に10回くらい「そのお腹どうしたんだ？」と聞いてきた。認知症だったからね。
その都度妊娠中です、と答えると「そうか宝物が入っとるのか。あんたは今宝箱なんだな。大事にせいよ」とやっぱり日に10回言われた。
もうすぐ一周忌。

[ーー @kaigoturaiyo]

台風19号が来ようと現場に行かなければならない、看護師などの医療職の方や介護職員の為に全国共通で災害時の業務+出勤手当を出して欲しい。
雨の中でも台風の中でも世間が自衛や安全確保を呼びかける中、他人の為に出勤するんだから本当にそれくらい当然ではないかと思うんです、ええ。

[愛里 @e_k__15]

@funassy774 うるさいよ

[愛里 @e_k__15]

@funassy774 船津見習え