Sistinozis hastası çocuklarımız her 6 saatte alması gereken CYSTGON adlı yurtdışı ilacına erişemiyoruz Böbrek ve Göz dahil olmak üzere bir çok organlarını kaybetme korkusuyla yaşıyoruz Lütfen yetkili kurumlar bi çözüm üretsin @sgksosyalmedya@saglikbakanligi@drfahrettinkoca