SUKELOG

ALS｜2016年9月発症
💊トフェルセン投与中／HGF治験参加
🩺胃ろう・気管切開・声門閉鎖術
🌿静かな作品をつくる Frame Artist
👕SUZURIでTシャツ・エプロン販売中

[SUKELOG @eisukelog]

6月5日(金)。主治医と臨床工学技士の先生方が、自発呼吸の検査（呼吸器離脱・5回目）のため訪室。今回の目標は20分！結果は目標達成＆新記録達成です🥳😳心の中で、小さくガッツポーズ！！数値も異常なし👏🏻疲労感もほとんどなく、苦しさは「中の中」で、波もほぼなし🙆 #ALS #入院 #トフェルセン

[たっつん @tattsun_cw]

認知症の研究を長年してこられた大ベテランの先生に聞いた、認知症の進行するスピードが30年ほど前から比べて1/3ほどもゆっくりになった理由は、「医学の進歩によって、認知症予防に効果のあるものがじょじょにわかってきたから」ということなんか以上に、

「“不用意に認知症の進行を早めてしまうような行為をしない”という意識が、ケアする側に根づいてきたのが大きいんだよ」と聞いて、目からウロコがボロボロ落ちました。

その、認知症の進行を早めてしまう行為っていうのが、“老化にともなう身体の不調をちゃんとケアしない”ということと、“周りの人が認知症のことを理解せずに関わることで、本人にストレスを与えてしまうこと”なんだそうです。

家族が認知症になっても、健康でいてもらう為のケアをきっちりすることと、周りの人が認知症のことをちゃんと理解した上で関わることで、これまでと同じ生活を送れる時期が伸びる可能性が高まるって聞いて、とっても有益な情報だなと思ったのでシェアします。

[吉藤オリィ @origamicat]

「寝たきりでも働ける」分身ロボットカフェ実験を、一過性の実験ではなく常設５周年まで一緒に作ってきた仲間が特集。
新たな仕事も増え、新規パイロットも募集中

【特集】分身ロボットで切り拓く未来　難病SMAを患う岡山在住の女性が東京のカフェ店員に https://t.co/NvUgbr4tdO

[電源ドナー 身近にある災害時の給電場所（給電拠点）の情報を発信します。 @dengen_d]

難病・ALSと向き合う…“奇跡のギタリスト”音楽から生きる力　近づく「命の選択」日々変わる気持ち(TSKさんいん中央テレビ)
#Yahooニュース
https://t.co/ZgBwaniVDq

[WheeLog!（ウィーログ）♿︎ 寄付サポーター募集中 @WheeLog_App]

【回答10分】災害時の避難で困ったことは？

認定NPO法人ウィーログで移動困難者の防災・避難アンケートを実施中。

車いすユーザーやご家族、医療福祉関係者のリアルな声が、避難所のバリアフリー化に繋がります。

ご協力・拡散をお願いします！

回答はこちら👇
https://t.co/P9ODbgw1IX

[スミレンジャーZ（愛称スミちゃん、元スラウザー）RLSH @iijNWqUQ7i41630]

【NHKあさイチ】
本日のボランティア特集の回に登場ししました。

だんだんと広まっるのは非常に嬉しいですね。

渋谷のゴミ問題や、それに立ち向かう｢#リアルライフヒーロー｣の活躍もどんどん広がり、ゴミ問題が変わるキッカケになれば幸いです。

キレイな日本を守る。
#あさイチ

[若者支援コンシェルジュ事務局 @wakamonoshienc]

［やまカツ　イベント情報］
🐕‍🦺 ラベンダー摘み取り体験&ラベンダー畑ペット撮影会
▶日時：2026年6月27日（土）・28日（日）、7月4日（土）・5日（日）　10:00～16:00
▶会場：最上川ふるさと総合公園ハーブ園

#ハーブ　#ラベンダー　#ペット
詳しくはこちら👇
https://t.co/25iKS8egH6

[オリィ研究所 OFFICIAL @OryLaboratory]

川崎の新店舗「Le・Fruitier(ル・フルティエ) 川崎 powerd by OriHime」がOPEN！📢
パイロットたちが皆様をお出迎えしています✨

初日の様子をちょこっとご紹介💡
夕方以降は途切れなくたくさんのお客様がご来店されました！

「新聞で見た！」というご家族は、OriHimeがどうやって作られているのか、興味津々でパイロットと会話を楽しんでくれました。

通りすがりにご来店されたカップルは地元・川崎のローカルトークに花が咲き、大盛り上がり🙌

お仕事帰りにふらりと寄ってくださった男性は日本橋の分身ロボットカフェを知っていたとのことで、会話が弾んで思わず延長に、、、！

パイロットたちはメニューのご案内やお客さまとの楽しいおしゃべりを担当しています。お近くにお越しの際は、ぜひお気軽に遊びにきてください😊

📍神奈川県川崎市川崎区駅前本町10-1 MEFULL川崎 1F（川崎駅 徒歩1分）

https://t.co/5zvkOG1LGB
https://t.co/PwUHKrSbDP

＃ルフヒメ

[SUKELOG @eisukelog]

Atelier Emberglow（200円寄付）ウォッシュキャンバスエプロン（クロスタイプ） https://t.co/LFRFewsyOI #suzuri #SUZURI推しアイテム

[SUKELOG @eisukelog]

Emberglowのオリジナルアイテム通販 ∞ SUZURI（スズリ） https://t.co/4TATrdhp8t #suzuri #SUZURI推しアイテム #SUZURIでつくったもの見て

[SUKELOG @eisukelog]

Atelier EmberglowのPsst… wanna play? トートバッグ（200円寄付）トートバッグ https://t.co/oGIPG1fAjF #suzuri #SUZURI推しアイテム

[SUKELOG @eisukelog]

Atelier EmberglowのBottle Room マグカップ（200円寄付） https://t.co/UnFeOt9VRa #suzuri #SUZURI推しアイテム

[SUKELOG @eisukelog]

6月21日は「世界ALSデー」 難病ALSを治療可能な病気にするために 宇宙兄弟ALSプロジェクト「せりか基金」をご支援ください - Yahoo!ネット募金 https://t.co/0t9V8B7c5d

[NHK科学文化部 @nhk_kabun]

全身の筋肉が動かなくなる難病「ALS」の患者が頭に埋め込んだ電極を通じてパソコンを操作し、意思を伝える装置の治験の計画を大阪大学発のベンチャー企業が国に届け出たことが分かりました。企業によりますと、こうした装置の治験は国内初とみられるということです。https://t.co/mv4STT2fbu

[分身ロボットカフェ『DAWNver.β』 @DAWNcafe2021]

🎉分身ロボットカフェDAWN ver.β 5周年🎉

皆さまのおかげで本日のこの日を迎えることができました👏
いつも応援ありがとうございます！🎂

OriHimeパイロット達からスペシャルなメッセージが届いておりますので、店内を探検している気持ちで素敵な衣装と共にどうぞお楽しみください👘

これからもたくさんの笑顔が溢れる場所でありますように
ひとりでも多くの方の世界が広がりますように🫶

6年目も、その先もどうぞよろしくお願いいたします✨

～未柚🚲️～

#分身ロボットカフェ
#BunshinRobotCafe

[スミレンジャーZ（愛称スミちゃん、元スラウザー）RLSH @iijNWqUQ7i41630]

｢日本は清潔なイメージだったけど、こんなにゴミがあるなんて驚きだ…」

最近はXに自動翻訳機能が付いたこともあって私の投稿も海外に届き、世界中から驚きのコメントやDMをいただいてます。

日本全体で見ると、世界的には綺麗なのかもしれません。

でもその「日本は綺麗」というイメージに甘んじてしまった結果、

ゴミのルールや罰則がゆるくなり、
「みんなちゃんとマナーを守るよね」という雰囲気が強くなりすぎました。

その影響で、都市部ではマナーの悪い人が目立つようになってしまった…というのが実情です。

本来は行政もしっかり取り締まるべきですが、
「日本人は大丈夫」という信頼に頼りすぎて、
放置気味になってしまった部分もあると思います。

もちろん一番大事なのは一人ひとりのマナーですが、
みんなが気持ちよく暮らせる街にするため、
私はゴミ拾い活動を続けながら、
「もう少しちゃんと対策を！」と時に厳しめに発信してきました。

どのくらい影響したかはわかりませんが、少しずつ変化が起きて行政も本腰を入れて動いてくれるようになってきました。

東京都内ではゴミ箱の設置を促進する支援制度が発表され、私が活動する渋谷区ではポイ捨てに対して過料を課します。

この流れを加速させて、
「やっぱり日本は世界一美しい国だね」
って言われる国にしていきたいと思います！

#リアルライフヒーロー
#RLSH

[分身ロボットカフェ『DAWNver.β』 @DAWNcafe2021]

おはようございます☀

本日もDAWNは元気にオープンいたします！

暑い日が続きますが、体調に気をつけてお過ごしくださいね☺️

皆さまとお会いできるのを楽しみにしております✨

※ ご予約なしでもご利用可能ですが、混雑時には待ち時間が発生する場合がございますので、予めご了承ください。

#分身ロボットカフェ
#BunshinRobotCafe

[ケアの言葉屋 @Carekoto17]

政治家や偉い人たちへ。
綺麗な有料老人ホームのロビーで、笑顔の入居者と握手して写真を撮って帰るだけの「視察」なんて、もうやめにしませんか。
介護現場のリアルを知りたいなら、夜勤のオムツ交換を一緒にやりましょうよ。

[吉藤オリィ @origamicat]

裏話
OriHime-Dの腕が何かにぶつかった時、机などを倒したり、関節に人の指を挟むなどし怪我をさせてしまわないよう、一定の外力によって関節が自ら壊れる、あえて交換が容易な軟骨パーツになっています

当時のスタッフの間では自爆装置と呼ばれていました

[吉藤オリィ @origamicat]

5年前に「寝たきりでも働けるカフェを創る」とし、スタートした分身ロボットカフェ常設実験店
順風満帆とはいかず維持が難しい時期もありましたが、実験店の名の通り仕組みを変え工夫を重ね、本日5周年をむかえることができました

お越しいただいた皆様に深く感謝申し上げます！

[黒川くりす コルクCOO/せりか基金代表 @krikuro]

世界ALSデー。
ALSは今も世界中で多くの人の人生を変えてしまう病気です。

でも研究は確実に進んでいて、
新しい治療薬、原因解明、「治せる病気」に近づくための挑戦が続いています。

せりか基金も、研究者の挑戦を支え続けます。