poo

💩 #クローン病 歴26年 右側結腸と回腸数10㎝切除。シートン術2回 （除去済み）。吻合部狭窄有り。ストマ閉鎖済。瘻孔あり'22,5～ #在宅中心静脈栄養 ( #HPN )。’23,7．’24,5に感染ポート入れ替え。

[poo @elneopaNF2]

トレムフィア4回目。
今回から自己注射出来るよになったみたいだけど、4週に1度で丁度通院のタイミングなので病院で打ってもらうことにした。わざわざ持って帰る必要もないし。
てか、事前にもらった冊子では通常は今回から8週毎だけど実際は4週のまま。自分には倍量が必要だったのか…😥

[poo @elneopaNF2]

まぶたの腫れ、最初はびらんのようになってたものが今は瘡蓋が残るだけになってきた。でもこの状態が1週間以上続いてて、今日また診てもらったけどプロペトを追加で処方された💦
また来月診てもらいに行かねば…

[poo @elneopaNF2]

眼科で目の腫れを診てもらったけどまだ少し残ってるので軟膏をこのまま続けてと。
ヒュミラの副作用で皮膚症状があるみたいだけど今回のものがそうなのかはハッキリしないみたい。
タイミングよくトレムフィアに変えたばかりなのでこのまま治まってほしい🏥

[poo @elneopaNF2]

トレムフィア3回目。予定より1週間遅れて注射。💩は緩いけど他は順調！

目の話をしたけどこっち(消化器内科)でも薬出してくれるみたい。再発した時は手間が省けてラッキー😊

6月か7月に恒例の上下カメラやることになりそう💦

[poo @elneopaNF2]

大学病院の眼科行ってきた。
結局のところは原因分からず😂
まぶたがただれてて結構珍しいらしい…
タイミング的にトレムフィアを始めるより少し前からなので影響はないだろうとの事。
とりあえずプレドニン眼軟膏もらって2週間後に再診。

[poo @elneopaNF2]

@mama_ma7 こんばんは。
56日分の時の総医療費(10割)はいくらでしたか？

医療費総額(10割)が33,330円を超える月が支給認定申請月以前の12月以内に3回以上ある場合は対象になるようですよ😊

[poo @elneopaNF2]

先月から左まぶたが腫れて、2週間前から右まぶたが腫れて。近くの眼科に行ったら、わからないから大きい病院を紹介する…と。
クローン病と関係あるのかなぁ。という感じだったし、自分自身も目の合併症でこんなのあったかな。ということで検査でお世話になってる大学病院に行ってきます！

[poo @elneopaNF2]

今日行った耳鼻科、驚くほどの流れ作業🤣
まあ、待ち時間10分の診察1分なので今の時期はそんなもんなのかな🤗と。
あっさりと「アレルギーですね」と言われて薬だけもらってきました😊

[poo @elneopaNF2]

脂肪肝…
脂質異常症…

調べてみると奥が深い。クローン病の自分にとっては縁遠い存在だと思ってたけど脂質だけが原因ではないみたい💦

持続で高カロリー入れてるから膵臓に負担かかると思ってたけど、肝臓の方が先とは😩

[poo @elneopaNF2]

昨日はトレムフィア2回目。

前回は翌日から体のダルさがあったけど今回はない。お腹の痛みもなくなったし一安心。

でも、💩の状態も回数も変わりない。腸が短いとこんなもんなんだろうな。

CRPは1.8←早く下がれ😠

[poo @elneopaNF2]

脂肪肝…💦

中性脂肪が基準上限の倍以上！総コレステロールは基準以下…
脂肪乳剤が隔週になったけど、いっその事なくしても良かったのかなぁ。
昔から悪かったけど、最近どんどん数字が悪くなってきてる🤣

[poo @elneopaNF2]

『抗インテグリンαvβ6抗体』

ただでさえ難しいのに
「抗」
が2個もついて余計に分からなくなる😂

[poo @elneopaNF2]

あれっ!?お腹痛いぞ～😢
漏れちゃってたし💦
ん～上手くいかないな😭

[poo @elneopaNF2]

トレムフィア打って1週間。
お腹の痛みはほぼ無くなったかな？という感じ。💩回数は少し減ったかな？切迫感はまだあって、漏れは大分良くなった！

劇的に効果あり！という実感は無く、少しずつ効いてきてるのかな😊

[poo @elneopaNF2]

疲労感みたいな体のだるさがあって1日しんどかった😮
明日が休みで良かった😊

[poo @elneopaNF2]

トレムフィア打ってきた💉

簡単に
痛み →下腹部に1くらい。
おしり→ほぼ痛み無し。
下痢 →10回くらい。切迫感、漏れあり。

この現状がどれ程改善されるかな？
ヒュミラからの切り替えに主治医も正直迷ってましたが、抗tnf-αを17年使ってたということもあり変更になりました。😊

[poo @elneopaNF2]

1年ほど前からこめかみにイボが出来ててやっと病院行ってきた。初診の皮膚科。パッと見るなり「ウイルス性イボだね」と、ヒュミラ使っていると出やすくなるみたい。初めて聞いた！主治医もそんなこと言ってなかったのに、世の中知らないことだらけ💦

[poo @elneopaNF2]

カギを失くした。と言うかおそらく捨てた😭家と車のカギ…🔑2週間前にもコンタクトレンズを失くしたばかり。
もうゴミ箱の近くには置かないようにする😢

車のカギ、スペア作りに行ったけどイモビ付いてて使えなかった🤣660円、捨てたようなもん💦

しばらく引きずりそう………

[poo @elneopaNF2]

ここ数ヶ月CRPが1以上あって、20年ほど使ってきたヒュミラも替え時かもということで来月からはトレムフィアになりました。
トレムフィア、スキリージ、オンボー、ステラーラの選択肢があって数分悩んで何となくで決めまして、
こればっかりはやってみないとわからない🤗

[poo @elneopaNF2]

通ってるIBDクリニックは同じ敷地内に耳鼻科も併設してあるんだけど、行くといつも駐車場が満車！20台程のスペースがあるのに。そんでもってクリニックに入ってみると患者の数は4、5人。
バランス狂いすぎてる😵‍💫
これからの季節何時間待つ羽目になるのやら…😮‍💨