El Petit Bernat

(Català/Español/English) Web dedicada al DÈFICIT DE PIRUVAT QUINASA. Una malaltia hematològica minoritària i rara.

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@GallegaMos ¡Gracias!

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Hoy volvemos a casa, a Barcelona. Hemos estado más de mes y medio en Madrid, en el Hospital Niño Jesús. Bernat ha participado en un ensayo de terapia génica, que podría curar su enfermedad. Ha sido duro, desde la visitas previas, más de año y medio, hasta hoy. 👇🏻

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@eypunto Sí, poseen una fortaleza y manera de simplificar la adversidades enorme. Deberíamos aprender tanto… ☺️ ¡Gracias!

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@BelenaCalleja Mucha fuerza y ánimos Javier 😊

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@Bego48 Gracias! 🙏

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@fabianaalcalap Muchas gracias Fabiana 😊

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@Elsndat Gràcies! 😊

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@ana_mourelo Totalmente Ana 😊

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@joseromerosan19 Moltes gràcies!

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@pilarduque78 Moltes gràcies!!

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ha subido de hemoglobina por él mismo, aunque después de una quimioterapia tan agresiva, y la infusión de las células madre, el cuerpo debe estabilizarse. Por ejemplo, las plaquetas bajaron mucho. Pero estamos realmente contentos, y esperamos que siga mejorando 😊

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No cabe decir, que se ha portado tan fuerte como siempre, positivo, haciendo simple lo complejo. Una fortaleza mental impropia de su edad. Y de momento, todo ha ido muy bien (con sus altibajos, claro), pero hay que ser pacientes, e ir paso a paso. Aún queda camino. Pero…

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Igualmente, su anemia crónica persiste, con lo que ello supone. Y siempre hay que estar alerta. Aún así, él siempre muestra ser positivo, y afrontar todo con naturalidad. Y si pronto nos animamos, os contaremos alguna cosa más. Hoy, nos apetecía saludaros nuevamente 👋☺️

[El Petit Bernat @elpetitbernat]

¡Hola! 👋 Hace mucho tiempo que no decimos nada. Supongo que hay etapas de la vida que te implicas al 100%, y hay otras que necesitas tiempo para respirar. Así ha sido estos últimos años. Pero seguimos adelante, y la rutina ha sido siempre similar. ⬇️

[El Petit Bernat @elpetitbernat]

Bernat sigue recibiendo transfusiones. ¡Ya tiene 11 añazos! Pero, por suerte, se han explayado un poco entre ellas. El ritmo de los primeros 5 años, de casi cada dos semanas, se ha distanciado a 2-3 meses. Esto fue debido a que le extirparon el bazo. ⬇️

[Asociación Pulseras Candela @PulserasCandela]

Estas Navidades regala con el corazón.
Pulseras Candela https://t.co/lBaErbbwGq

[Giving Tuesday CAT @GivingTuesCAT]

S'apropa el dia on persones, organitzacions, empreses, escoles... tothom s'uneix per a un mateix propòsit: DONAR 🌍😍🤲 El 3 de desembre, uneix-te a #GivingTuesday! https://t.co/wrm14ogmii

[Neus Munté 🎗 @neusmunte]

Avui, 3 de desembre és el Dia Internacional de les Persones amb discapacitat. Treballem plegats per la plena inclusió i per avançar en l’accessabilitat en tots els àmbits.
#SumemCapacitats #SumemDiversitats

[La Marató de 3Cat @la_marato]

Les malalties minoritàries són malalties molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. El 15 de desembre, #AmbTuGuanyarem #LaMaratóTV3

[3Cat @som3cat]

Et vas quedar sense el disc de @la_marato? Encara el pots comprar!
CD o versió en vinil 👉 https://t.co/QVYT4E81A5
I, en digital, a @AppleMusicES 👉 https://t.co/et8T6D5CFR
#LaMaratóTV3