EselDonkeyl‘âne

Zervikale Spina Bifida MMC, Dandy-Walker, Hydrozephalus, Lennox-Gastaut-Epilepsie, Beatmet, PEG...
Talker, Lachen, Leben, Mama, Papa, Schwestern, Kinder, Hunde

[Sexabled @sexabled_lily]

Diese linke Solidarität, aber auch die Solidarität meiner gesamten Community, bedeutet mir gerade unfassbar viel. 🥺❤️

Es zeigt mir einmal mehr, dass ich genau in die richtige Partei eingetreten bin und dass mir genau die richtigen Menschen folgen.⬇️

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

aber Untersuchung dann ok. Erklärt warum ich so Schwierigkeiten. Ich tue gerne üben. Aber nicht wenn ich müde bin. Heute ist viel Wind aber ich mag das. Da tut alles bewegen im Garten und die Windspiele das ist schön. Heute schon mit Rolli auf der Terrasse.
Blinzel alle Lieben

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

Freitag bin ich wieder nach Hause aber weiß nicht mehr. Heute bei wecken habe ich neues Wimmelbild gesehen und ganz viel anders in mein Zimmer. Aber Zuhause ist viel besser als Krankenhaus. Krankenhaus habe neuen Port bekommen und ganz viel anders wurde gemacht. Eltern viel Angst

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

Familie oder Pflegeteam da ist. Angst nehmen. Gerade nach der Abendpflege, damit Micha ruhig einschlafen kann. Sowieso wechseln wir uns immer ab, um die Klinikzeit für Michael angenehmer zu gestalten.
Herzliche Grüße,

Familie Mayer

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

Zwischenstand: Dienstag Klinik, natürlich all unsere Vorbereitung wieder umsonst, wir werden Micha aber immer bestmöglich vorbereitet in die Klinik; gerade bei Antikonvulsiva geht, das reicht auch später noch, nicht.
Sämtliche Medikamente bekommt Micha über Port oder PEG, da sind

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

ist natürlich weniger geworden. Seit Dienstag diese Woche hat Micha ein Langzeit-EEG, eine Haube auf dem Kopf, Epilepsie und kognitive Störungen.
Micha hat keine Angst vor der Klinik, aber sein Zimmer Zuhause ist natürlich anders als in der Klinik. Da ist es dann sehr gut, wenn

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

mehr. Krankenhaus hat schon Liste für mich aber sicher ist sicher. Bin nicht aufgeregt aber Eltern dafür mehr, tue halt blinzeln wenn sie schauen damit es leichte ist für sie.

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

Ich tue mich jetzt verabschieden für lange weil ich Morgen Krankenhaus komme. Papa und Mama hat schon alles gepackt für Morgen damit ich alles habe. Medikamente und Liste und Verbände und Spritzen und Schläuche und Nahrung und Flüssigkeit und Windeln und Kleidung und ganz viel

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

@Madigral0815 Leider Ja, allerdings kontrollieren wir das bei unserem Sohn hier auch und haben Mitteilungsmöglichkeiten eingeschränkt, sowie Mitteilungen mit Passwort geschützt. So können wir Michael vor Gefahren schützen. Gruß Familie Mayer

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

@_Sarahsahara_ wohnen in Sackgasse, fast am Ende. Man tut rückwärts raus fahren oder auf Hof wenden. Wird viel gespielt bei uns. Schnell tut man nicht fahren. wenig Autos und Straße frei, kann man gut Ball spielen und ich darf auch selbst fahren. Finde ich ganz toll.

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

@Trixi_alpin tue ich dir auch wünsche blinzel blinzel

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

@Ronalfinnho beste Freundin tut mich gerne necken. Aber ich blinzel meistens weil ich lustig finde. Hat auch Talker aber bedient mit Fuß. Kann man lustige Sachen machen.

[Mr Barghest @Mr_barghest_]

Doodling on a sandwich bag. The Marquis de Gluten! 🍞🥪👹

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

ich nicht verstehe. Nächste Woche komme ich ins Krankenhaus. Jahresinspektion. Da tut man ganz viele Sachen machen und ich kriege auch einen neuen Port. Da tue ich länger bleiben aber habe keine Angst kenne ich viel dort. Aber jetzt ist erst mal Wochendende und ganz warm Blinzel

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

oft verstehe ich nicht was jemand schreiben tut weil ich ein Wort nicht weiß. Dann tue ich am Talker Hilfe sagen und dann kann mir erklären. Oder den Text markieren und dann in einfache Sprache bringen. Dann verstehe ich es meistens. Wenn ich das ganz oft mache, tue ich so das

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

Wort lernen. Aber wenn ich das Wort selbst nicht benutzen dann vergesse ich es wieder. Dann wieder Hilfe und erklären und lernen. Aber manchmal tue ich auch keine Hilfe möchten. Weil ich ganz viel nicht weiß. Das dann zu schwer für mich. Mama und alle haben Angst deshalb. Weil

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

@lufabom Mit Hilfe von Mama. Für eine Woche alle Medis, Verbände, Kanülen, Spritzen, Windeln, Wäsche. Ganz wichtig die Antikonvulsiva. Für Spaziergang immer alles für einen Tag falls was passiert.

[EselDonkeyl‘âne @eseldonkeyl]

@DrJessicaRitter ich tue oft weinen. Wenn was weh tut oder Angst habe. Ist immer jemand da bei mir. Will auch alleine schaffen aber bin froh nicht alleine zu sein. Danach aber immer besser bisschen.