Esther Sabando

Experta en relaciones institucionales y protocolo. Expert Patients Researches Eurordis.

[Duchenne Parent Project España @DPPSpain]

Asistimos a la jornada sobre enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares. Celebramos la financiación en tiempo récord de 2 tratamientos para Duchenne. Seguimos trabajando por la fisioterapia, el diagnóstico precoz y la equidad. #DesafíoDuchenne #FuerzaBecker

[Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) @senep_es]

📌 La @senep_es participó la semana pasada en la presentación de este informe, promovido por la @HumansFundacion y @DPPSpain

📢La innovación en tratamientos en #DMD debe ir unida a la equidad y, sobre todo, a la humanización en el abordaje de esta patología.

[Fundación Humans @HumansFundacion]

@joseluis_pa @JulioZarcoR Turno de a Esther Sabando, de @DPPSpain: "Los pacientes son los que viven el impacto de la enfermedad toda su vida, hay grandes problemas en los colegios, en la vida laboral de los padres y en el punto económico familiar"

[Fundación Humans @HumansFundacion]

@joseluis_pa @JulioZarcoR @DPPSpain Marcos Madruga Garrido, presidente de SENEP, Neurolinkia y Hospital Viamed Santa Angela de la Cruz. Sevilla

"Hay que trabajar en la transición entre pediatría y edad adulta. Es un hito que afecta a las familias. Debería ser obligatorio trabajar en unidades de transición"

[Fundación Humans @HumansFundacion]

El Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha acogido la presentación oficial del documento:

📖Situación Actual y Nuevos Retos Sobre la Distrofia
Muscular de Duchenne

Se ha abordado la situación actual y los retos de esta patología infrecuente

[Duchenne Parent Project España @DPPSpain]

Estado actual y nuevos retos frente a la Distrofia Muscular de Duchenne
https://t.co/Gv1jH53SJO

[Fed. Esp. Fibrosis Quística @FEFQ_CFspain]

@fqvalenciana Arranca el segundo día del IX Congreso de la @FEFQ_CFspain con una mesa sobre genética y cribado neonatal, y la necesidad de una detección más equitativa en España.
Con J.J. Tellería, Rosa Elba (@FEDER_ONG) y el Dr. Óscar Asensio. #FQ25
🔗 https://t.co/q58aRYIAyt

[iSanidad @isanidad]

📣#LoMásLeído| 🧬 #Duchenne | Familias y expertos piden en el Congreso ampliar la Ley ELA para cubrir todas las fases de la distrofia muscular de Duchenne y garantizar acceso a terapias, apoyo psicológico y equidad entre comunidades

@DPPSpain @italfarmacoes @vox_es
https://t.co/4liHJNVEon

[FranStark 👨‍🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast @franstark9_]

No tengo palabras para describir el día de ayer. Un día grande para la comunidad #Duchenne. Decenas de personas de toda España nos reunimos delante y dentro del @Congreso_Es en la jornada "Más allá de la X" para pedir a las instituciones que se nos escuche, que nosotros también necesitamos estar en la #LeyELA lo antes posible, que necesitamos más recursos y apoyos para todas las etapas de Duchenne y Becker y más investigación.

Todavía lo estoy procesando todo. Nervios, ansiedad, Inseguridad, pero también satisfacción, alegría, emoción, esperanza, ilusión, fuerza, orgullo, conexión...

Un viaje y un día inolvidables. Un viaje de reencuentros y de desvirtualizar a muchas personas que solo conocía por pantallas y chats. Un viaje de enfrentarme a mis mayores miedos y ver que fue mucho más fácil y sencillo de lo esperado con mi intervención pública.

¡Qué orgullo pertenecer al equipazo de Duchenne Parent Project España @DPPSpain, desde el comité asesor! MaryPaz, Silvia, Quique, Marc, Oriol, Diego, Miguel Ángel...

Gracias a todas las familias Duchenne que pudieron asistir, me apoyaron y se acercaron a hablarme, y también a las que lo hicieron desde la distancia.

He recibido cientos de mensajes de apoyo, y ahora me vais a hacer llorar a mí 🥹

#LeyELA #DesafíoDuchenne #Discapacidad #ELA

[Alda Recas @aldarecas]

Hoy es uno de esos días en los que se siente el peso de la responsabilidad de intentar mejorar la vida a la gente en general y a estos pacientes de #Duchenne y sus cuidadores en particular. En días como éste recuerdo las razones por las que quise estar aquí. Gracias!

[Esther Sabando @esthersabando]

@italfarmacoes @Congreso_Es Gracias de corazón por vuestro compromiso y por acompañarnos en un día tan importante 💙.
Solo trabajando juntos podremos garantizar una atención verdaderamente integral y equitativa para todas las personas con Duchenne y Becker.
Seguimos avanzando, con esperanza y con propósito

[Esther Sabando @esthersabando]

Gracias de corazón por vuestro compromiso y por acompañarnos en un día tan importante 💙.
Solo trabajando juntos podremos garantizar una atención verdaderamente integral y equitativa para todas las personas con Duchenne y Becker.
Seguimos avanzando, con esperanza y con propósito

[Italfarmaco España @italfarmacoes]

Hoy hemos acompañado a @DuchenneSpain en el @Congreso_Es para dar voz a quienes conviven con #Duchenne y #Becker💚

Nuestro compromiso es claro: trabajar juntos para garantizar una atención integral y una vida con más oportunidades

📌 #MásAlláDeLaX #EERR https://t.co/cVmCYROkIU

[Italfarmaco España @italfarmacoes]

Hoy hemos acompañado a @DuchenneSpain en el @Congreso_Es para dar voz a quienes conviven con #Duchenne y #Becker💚

Nuestro compromiso es claro: trabajar juntos para garantizar una atención integral y una vida con más oportunidades

📌 #MásAlláDeLaX #EERR https://t.co/cVmCYROkIU

[Ayuntamiento de Leganés @AytoLeganes]

🎬 Está tarde se ha estrenado en #Leganés el corto ‘La Carrera contra Duchenne’ en el teatro Rigoberta Menchú

🫂 Una historia real de valentía, esfuerzo y esperanza. A través de cuatro protagonistas, durante 30 minutos, se retrata la infancia, la adolescencia y la edad adulta de personas con DMD

➡️ Al estreno han asistido el concejal de Servicios Sociales y Discapacidad @jrodriguezd90, la concejala de Salud @VirginiaULEG, la Directora General de Discapacidad de la @ComunidadMadrid @Alejandrasf7 y miembros de distintos grupos políticos de la Corporación Municipal

#Duchenne #Becker #DMD #DMB #enfermedadesraras

[El Enigma de la X @elenigmadelax]

Hay historias que no solo se cuentan, se sienten.
Mira estos cuatro relatos reales de personas con DMD y DMB que nos enseñan sobre fuerza, sueños y adaptación. Desde la infancia hasta la vida adulta, pasando por las barreras invisibles del día a día @DPPSpain.

[Duchenne Parent Project España @DPPSpain]

Nueva evidencia positiva de GIVINOSTAT para Duchenne
https://t.co/jYSAb8LCc8

[Italfarmaco España @italfarmacoes]

Desde Italfarmaco, te invitamos a sumarte a @elenigmadelax, una plataforma que busca avanzar hacia una vida de calidad para quienes viven con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

@DPPSpain

[Duchenne Parent Project España @DPPSpain]

Las familias con Duchenne y Becker merecen una ley que de verdad esté a su lado.
El actual Proyecto de Ley ELA es un avance, pero todavía deja fuera aspectos esenciales para garantizar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades minoritarias de alta dependencia.

[El Enigma de la X @elenigmadelax]

¡¡Buenas noticias!!

@DPPSpain se suma a @pacientesPOP, maximizando con ello el impacto y labor de las asociaciones de pacientes.

Enhorabuena también a @fedeepilepsia, @Federacion_ASEM, @InconAsia, @fshd_spain, #ASOTREM, #ConELA por su adhesión.

https://t.co/zDt5vtb1UI