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とうえの@難病女子
@etohana4
若年性パーキンソン病罹患者。発症は30代半ば。身体の状態異常改善ならず長年従事したケアマネ職引退。難病女子としての思いや日常、身体の状態や治療の事等ブログにて綴っています。アニメ漫画ゲームは心の避難所です。
Joined December 2009
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Posts
とうえの@難病女子
@etohana4
15 days ago
身体の状態異常が酷く薬がどんどん追加されていく。新薬は副作用が強く使用困難。 無収入で貯金頼みの生活。働きたくても思うように動いてくれない身体。 目覚めて速攻希死念慮。吹き飛ばす為に手すりに捕まりスクワットしてから2次元へ非難します。 よい1日を。
etohana4
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『ゴールデンカムイ』公式
@kamuy_movie
23 days ago
シリーズ最新作に備えよッ! ▌
#これまでのゴールデンカムイ
▌ 「樺太追跡編」にむけて、 実写版「ゴールデンカムイ」の物語を振り返る 特別映像を公開ッ! 次なる情報解禁もお楽しみにッ!! 「連続ドラマW
#ゴールデンカムイ
―樺太追跡編―」 2027年1月24日(日)午後10時
#WOWOW
独占放送・配信開始ッ!!
kamuy_movie's tweet video.
とうえの@難病女子
@etohana4
2 months ago
う、嬉しすぎるー!
集英社ゲームズ
@ShueishaGamesJP
2 months ago
/ 『
#封神演義
』の新たな物語 『封神演義
#逆命承天
』発表🔥 \ 藤崎竜先生描き下ろしの新しい主人公と共に 漫画のその後の物語を駆け抜ける 完全新作ローグライトアクション⚔️ Nintendo Switch 2、PlayStation 5、Steamにて 2027年発売予定🎮
ShueishaGamesJP's tweet video.
etohana4
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𝘪𝘤𝘦
@1in16384
3 months ago
やっぱゴールデンカムイばっか追っかけてるの、良くないって思えてきた。 本気でお付き合いできる方探そう。条件合う男性の方はお気軽にお声かけください。 ・和菓子好き ・ピアノが弾ける ・情報分析力に長けている ・新潟出身 ・琺瑯製の額当てをしている ・陸軍中尉 ・第七師団に所属している
Who to follow
あんころもち Ancoro Mochi
@somo_razqq
エゲレスの #ネコ #ごまだいふく(オス2歳)とあんころもちの日々の呟きです。国際関係公共政策 #long COVID #指定難病 #若年性パーキンソン病 #難病者
ジイはパーキンソン病
@hohsohodesuka3
2022年5月にパーキンソン病と診断されました。医者からは5年かけて動けなくなり、5年以内に衰弱死すると言われ愕然。今は左腕が痺れたり痙攣したり。寝る時のムズムズ脚も厄介です。その他足先に痺れや痛みがあり、血行が滞るような感じがあり、気持ち悪くなったり、体が痛くなったりが今の症状です。
るい
@SatoSato0523
夫(40代)令和2年の1月にパーキンソン病と診断されました。 妻の私(30代)夫と2人の子供と暮らしてます。ヴィアレブ皮下注療法、服薬で経過中。パーキンソン病とは関係のないことも呟きます。基本ポンコツ妻のつぶやきです。
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
今年も無事に特定医療費受給者証の更新申請してこれたー。 年一回とはいえ正直しんどい。でも受給者証は大変ありがたいものなので何としてでもやらないといけない強制イベント。 今回マイナンバー情報連携で提出書類が一部省略出来ました。 もっともっと簡素化なるといいな⋯。
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
やっぱ最高です!
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
#祝封神演義連載開始30周年
月日が経つのははやいなあ。 フジリュー版封神演義は変わりなく好きだー。 いつ読んでも心にぐっとくる。 そして二次創作者の方々の作品 からは生きる希望を貰っております。ありがとうございます。
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
めっちゃ行ってみたいー!!
ボボボーボ・ボーボボ【公式】
@bo_bobo_info
5 months ago
💥
#ボボボーボ・ボーボボ
展💥 💥DIVE INTO THE BO-BOBO WORLD💥 🌟🪩メインビジュアル公開🪩🌟 ✨🎫東京会場前売券販売スタート🎫✨ 2026/9/30(水)〜10/17(土) 池袋・サンシャインシティ 展示ホールDにて開催‼️ ▼詳細はこちら
@bo_bobo_ten
https://t.co/kGpZ7qwgfQ
#ボボ展
#BOBOBOWORLD
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
嫌な記憶は封印しているけど、キーワードが引っ掛かり芋蔓式に湧き上がることがある。 20年も前の上司の名前を偶然ネットで見て思い出す地獄の日々。あれはパワハラと呼ぶ行為だった。 知恵と知識と度胸がある今なら証拠押さえて反省を促せるのにね。恨みの炎は消えていないみたいだ。
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
障害年金の申請を依頼することに決めたんだけどLINEでやり取り可の事業所にしました。 正直電話は身体しんどい。 ただ個人的主観として返信が遅い所は自分的に合わないなと。 数カ所の事業所に相談してみましたが、1日以上応答がないのはもう心がやきもきして無理。 申請スムーズに進むといいな。
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
身体ぐねぐねジストニアを抑えるため、現在レボドパ製剤を小出しに服用しています。100mgでも効きが悪かったのに50mgの内服で、もう常時オフの状態に近い。精神的揺らぎを発生させないように慎重に過ごす日々。 薬の効き目が良かったハネムーン期なんて、はるか昔のことだわさ⋯。
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
パーキンソン病のこの身体、現在一日6回の内服。 長期間の薬の副作用で身体がぐねぐね動く症状がついに現れた為、1回あたりの薬の量を減らし服用回数を増やすことになった。薬を飲まないと動きが悪くなる。 いや、これほんと、何の試練よ!?早く終わってくれないかなー。
とうえの@難病女子
@etohana4
5 months ago
願わくば今回の起こった事件のような悲惨なことが起こりませんように。
#ケアマネ
ライブドアニュース
@livedoornews
6 months ago
【通報】「ケアマネージャーの女性の首を切りました」60代男女が死亡、首に切り傷 https://t.co/kgMqVDUYw8 1日、埼玉県の住宅で「ケアマネージャーの女性の首を包丁で切りました。これから自分のことも刺す」と通報があった。現場には首に切り傷のある男女が発見され、当時の状況を調べている。
etohana4
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『ゴールデンカムイ』公式
@kamuy_movie
6 months ago
▕ ▌ 𝙃𝙖𝙥𝙥𝙮 𝘽𝙞𝙧𝙩𝙝𝙙𝙖𝙮▕ ▌ 本日5月31日は
#土方歳三
(
#舘ひろし
)の誕生日! おめでとうございますッ! 「あの瞬間、土方は本当の侍になった」 舘さんがそう語る、 犬童との宿命の一騎打ちは必見ッ! 映画『
#ゴールデンカムイ
網走監獄襲撃編』 本日18:00~応援上映開催📣 劇場で土方の活躍に声援を送ろうッ!! ▼詳細はこちら https://t.co/fFUoBDohBf
とうえの@難病女子
@etohana4
6 months ago
うああぁぁー!めっちゃ欲すいぃー!再・熱!!
ガチャガチャサラリーマン|最新ガチャ情報
@japancapsuletoy
6 months ago
【封神演義 COMICS CHARM COLLECTION 01】 6月第2週より順次。
etohana4
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野田サトル作品公式『ドッグスレッド』『ゴールデンカムイ』
@kamuy_official
6 months ago
【誕生日記念!!】 本日5月31日は、歴史に斬り込む白銀の“バラガキ”・土方歳三の誕生日! 激動の時代を生き残り、そして今、終わらぬ夢への道を征く新撰組 鬼の副長の誕生日を アイコンを使ってお祝いください!!
#ゴールデンカムイ
とうえの@難病女子
@etohana4
10 months ago
今更だけどデイサービスの職員から「〇〇さんの家の鍵スムーズに開閉しにくいから家族に鍵交換頼んで欲しい」って言われたこと思い出した。 ケアマネに言えば何とかなるって考え、今もなんだろうか。 辞めてからも思い出す出来事たくさんあるよ。
とうえの@難病女子
@etohana4
11 months ago
ヴァサラ戦記再開最高ーー! 今後の公開も楽しみ楽しみ! ⋯コミカライズとかされないかなぁ。
とうえの@難病女子
@etohana4
11 months ago
ヴァサラ戦記再開めちゃめちゃ嬉しすぎるー! ずっと続きを待ってたよ! 応援してます! ⋯生きる理由、見つけた。
とうえの@難病女子
@etohana4
11 months ago
去年の今頃は仕事のストレスで病状悪化し身体ボロボロ。眠剤飲んでも1〜2時間で目が覚めてしんどかった。 休職し退職して1年、最近やっと7〜8時間連続で眠れるようになったよ。 職を失い再就職も難しく自分で自分を終わらせる未来しかないけど、眠れるのはなによりの幸せ。
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