悦子🎗

2016年MPNST手術　#肉腫（経過観察中）SLEも継続中。一日一日を大切に生きていきたい♡

Live well,Laugh often,Love much.
#希少がん　#悪性抹消神経鞘腫瘍
#膠原病　#全身性エリテマトーデス

[悦子🎗 @etsukosweet]

頭と心をいつもニュートラル状態に。
先入観や過度な感情に左右されず、
ありのままを受け入れる。

#ひとりごと

[悦子🎗 @etsukosweet]

今は、やめちゃったFacebookが
５年前の今日を教えてくれた

しんどい

[悦子🎗 @etsukosweet]

今日も一日暑かった
皆さま体調に気を付けて
#イマソラ
#いまそら

[Jeep Japan / ジープ ジャパン @JapanJeep]

限定色「ハイドロブルー」の『Jeep® Wrangler Whitecap』が全国100台限定でデビュー🌊

フェア開催期間中にJeep正規ディーラーにてご試乗いただいた方には、 Jeep × Pacific DRIVE-INコラボトートバッグをプレゼント🎁

さらに、全国5台限定。 TripTopを装備した特別な『Jeep® Wrangler Whitecap』も登場！

※こちらは抽選販売となります。
応募期間：2026年7月2日～8月31日
当選発表：2026年9月上旬
納車時期の目安：2026年9月下旬

また、7月2日～8月31日の期間中、Pacific DRIVE-INにて、TripTopを装備した『Jeep® Wrangler Whitecap』を展示いたします。

詳細は下のリンクをチェック🔗
https://t.co/mo4zdUAu1m

#jeepjapan #jeep #ジープ #Wrangler #WranglerWhitecap

[悦子🎗 @etsukosweet]

今日は子ども食堂で
宿題見守りボランティア_φ(･_･
小さい子とクッキーも焼きました♡

コゲましたw

[悦子🎗 @etsukosweet]

ラングラー欲しい♡

[悦子🎗 @etsukosweet]

@KumiOkabay64112 以前、生活保護の方が
「クレカ持てない」って話されてて
そーゆー事も配慮されているのかな？
と思いました。

[悦子🎗 @etsukosweet]

タローズネットワーク　
わたし会員になってどれくらい？　　
と、自分のpost検索してみたら
2017年のpost発見

9年前かぁ
で、その当時よく宿泊してた
ホテルの値段も調べてみたら
すっごい高くなってるー
もぅ泊まれないよ高すぎて（泣）

10年前は連泊してたのに
東京のホテル高すぎー＼(◎o◎)／

[悦子🎗 @etsukosweet]

出掛けるのに車乗ったら４３℃

暑すぎる(´-﹏-`；)

[悦子🎗 @etsukosweet]

最近、スレッズ（Threads）インストールしたんだけど、
「フォローのおすすめ」に昨年亡くなった友人が（泣）

見てみたら
「Instagramでは明るくしてるけど弱音を吐く場所」としてスレッズに想いを書いてた。もっと早く知っていたらなにか出来たかもしれない。もっと寄り添えたかもしれない。

辛い

[悦子🎗 @etsukosweet]

治療始めるにあたり
東京のがんセンターへセカオピ行ったんだけど遠いから前日入りで。

丁度、聖蹟桜ヶ丘(多摩市？)で、
おしゃべり会があり行ったら太郎さんに吃驚されたw
「明日、築地のがんセンターでセカオピ受ける」って伝えたら
翌日DMくれて泣いた(¯―¯٥)

救われた
次は私が支えになりたい

[悦子🎗 @etsukosweet]

@Kotolichan_Eng 私、膠原病で光線過敏症なので
アームカバーは必須なんですが
先日、SHEINで160円くらいで購入したコチラめちゃ良いです♡
冷感サラサラでゆったりしてるので暑くて汗かいててもスッとつけられます。

絶対に焼きたくない時はワコール
でも、キツイし高い(2000円くらい)
#アームカバー

[悦子🎗 @etsukosweet]

可愛らしい手水舎

[悦子🎗 @etsukosweet]

吃驚しましたーー＼(◎o◎)／

わたし、今年の1月から書いてます。
(太郎さんが議員辞職したときから)
自分の気持ち整理できなくて（泣）
#山本太郎

無印良品の小さいノートは
かさばらないから便利♡
今までもロルバーンに日記として
『想い』を書いてきたけど
書き出すことで気持ちの整理になるよね

[🕊️moe...🕊 @yayopta_moe]

今日から新しいノート。おまけで貰ったキティシール貼ったら平成風。この綺麗なノートに全部思ったことを書き殴る。Xは当然言葉を選ぶ世界。ココは一切タブー無し、ピーの連続、精神衛生の場。

[悦子🎗 @etsukosweet]

@yayopta_moe 吃驚しましたーーー＼(◎o◎)／
わたし、今年の1月から書いてます
(太郎さんが議員辞職したときから)
自分の気持ち整理できなくて（泣）
#山本太郎

[悦子🎗 @etsukosweet]

@zam_spoon 2020年にも
総会でのお話しをSNSにあげてるアホがいました。

[悦子🎗 @etsukosweet]

治療始めるにあたり
東京のがんセンターへセカオピ行ったんだけど遠いから前日入りで。

丁度、聖蹟桜ヶ丘(多摩市？)で、
おしゃべり会があり行ったら太郎さんに吃驚されたw
「明日、築地のがんセンターでセカオピ受ける」って伝えたら
翌日DMくれて泣いた(¯―¯٥)

救われた
次は私が支えになりたい

[悦子🎗 @etsukosweet]

セカンドオピニオンも受けました。
当時、大阪には希少がんセンターが
なく東京まで行きました。
希少がんを診れる病院はコチラで
調べることができます。
https://t.co/eHBrIhVaFY

大阪の大学病院と東京の希少がんセンターで治療のすすめかたなど納得がいくまで相談できました。
#サルコーマ啓発月間

[悦子🎗 @etsukosweet]

れいわが組織として問題があると思い自ら「私を雇って欲しい」と
#山本太郎　さんに
直接話したのは数年前
履歴書も送ったし本気だった

れいわの中に入って
組織改革したかったから

れいわも変えたいし
何よりこんな世の中変えたい！
だから政策担当秘書試験受けた😭

それだけだよっ
#なんか見た

[悦子🎗 @etsukosweet]

言いたい事はたくさんあるよ
でも何を語らないかが品性

しんど

[悦子🎗 @etsukosweet]

希少がんの肉腫、治療と生活のリアル　患者と家族87人の声を冊子に：朝日新聞 https://t.co/MrcKZN81yc

[悦子🎗 @etsukosweet]

セカンドオピニオンも受けました。
当時、大阪には希少がんセンターが
なく東京まで行きました。
希少がんを診れる病院はコチラで
調べることができます。
https://t.co/eHBrIhVaFY

大阪の大学病院と東京の希少がんセンターで治療のすすめかたなど納得がいくまで相談できました。
#サルコーマ啓発月間

[悦子🎗 @etsukosweet]

がんサバイバーの私が出来る事。
左足に数ミリのニキビのようなものができた。自然と潰れると思ってたら日に日に大きくなっていきました。

皮膚科で切除したら
がんでした←医師も吃驚

出来物が表面に出てきたので気付けましたが中で「しこり」のようになる場合も多いそうです

#サルコーマ啓発月間