AMI

10歳男児、7歳女児の母。長女は #総排泄腔遺残 #終糸脂肪腫 #高位鎖肛 #排泄障害 の #難病 持ち。同じ疾患を持つ方と娘のQOL向上の為情報交換したいです。※無言フォロー失礼します🙇‍♀️

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とりあえず先生にはストマと終糸脂肪腫の手術痕が目立つので出来るだけキレイに縫って欲しいとリクエストしてみた。内視鏡手術の4箇所の穴と6cmの手術痕なら娘は普通に切るで良いと言っていた。男前🥹

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今年上半期に複雑性尿路感染で2回入院した娘。本日精密検査で新たに分かったのが腎臓への尿の逆流。このタイミングで判明するのはかなりレアだとの事。対処法は腎臓の管の手術、、、普段はストマの手術痕を気にしていた娘だけど、やるしかないならしょうがない！と大人な反応でちょっと驚いた🥹

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@happy_milly2022 とっても参考になりました！
ありがとうございます🙇‍♀️🙇‍♀️🙇‍♀️

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世の中GWですが。尿路感染で高熱を出した娘は昨日から入院中🥹39℃からなかなか熱が下がらず可哀想…。そして病院の先生からそろそろ導尿に切替えようと言われるのかな…と親はドキドキ😭もちろん感染は避けたいけど色々な自由度が減ってしまいそうでそこが気になり過ぎています😭

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そしてオネショも頻回…普通の子でもまだまだオネショはあると思いつつ病気もあるので改善するのかが見えずに不安…🥹

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#総排泄腔遺残 #鎖肛 #終糸脂肪腫　の娘、小学一年生になり2ヶ月。今のところ💩漏れなく過ごせています。緊急対処用の着替えセットは教室と保健室、そして学童に常備。しかし終糸脂肪腫由来なのか、たまに尿意が感じづらいらしく、、習い事帰りなどに盛大にお漏らしすることがあり悩んでいます😭

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小学校の就学前検診ももうすぐ。我が家の目下の悩みは小学校でヘルプマークを付けるのかということ。まだ失禁時の対処がきちんとやりきれなそうなので、そういう事態が起きた時に、やはり内部障害というニュアンスが伝わっていたほうが周りは優しく接してくれるものなのか？悩ましい。

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年長娘の💩の失敗がしんどくなってきて（親が）帰宅後の浣腸に切り替えたところ、2週間くらい昼間の失禁なしで過ごしている！きっと本人にとっても精神衛生上良いはず。私の呟きを遡ると3年前に自力の排泄を目指して内服薬に変わっていたようなのだが、、やはり生活上の不便が減るのが1番かなと思う。

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@7qy8Mee8WVzSKNU それがマチマチで定まらずで困っております、、この数日は帰宅後浣腸で昼間の排泄なく過ごせています！しばらくこの生活を続けてみたいと思います！

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低浮上なのに愚痴すいません🙏
来年就学の娘ですが、鎖肛起因のトイレの周期がまだまったく定まらずで、、
学校心配過ぎます…😭
粗相した後の処理法をしっかりレクチャーできていなかったのでここからはそこにフォーカスして教え込みます😭
#総排泄腔遺残　#鎖肛

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@futaba_hokkaido @gabygabygaby0 コメントありがとうございます！同い年の方のお話とても参考になります🙇‍♀️身障者トイレ使用は確かにできると良さそうですね！
私も相談したいと思います！

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@7qy8Mee8WVzSKNU コメントありがとうございます！小はほぼ粗相なくできるのですが、大はピコスルファートを内服していて、トイレに行ける日と行けない日があります。多少の漏れなら良いのですが、大量に出た時はなかなかの事態になるので、学校で復旧できるイメージが湧きません😭対応方法のレクチャー徐々に進めます！

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@c_h_i_t_m__ もうすでにパットの交換練習されてるんですか！！凄いです！！我が家もそろそろ始めなくては〜💦本人もちゃんと学校でやるべきことが早く理解できていた方が良いですもんね💡

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4月から年長の娘、就学前に色々診ておこうとのことで、今日は尿道と肛門からバリウムを入れてレントゲン検査。全然嫌がらずに頑張れたみたいで偉い🥹‼️オシッコは膣に流れ込んじゃうのが、軽い尿漏れみたいになる理由と判明。ウンチの方は括約筋が弱いけど出口がたまたま狭めらしく、我慢がしやすい？

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本人は通院の時にいつもシールブック買ってもらえるのが嬉しい🤍とか言ってて、何この子可愛いとなってる←親バカ
#総排泄腔遺残　#希少疾患　#内部障害　#鎖肛　#高位鎖肛

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生まれた時に比べたら、随分と先が見通せるようになったよ、、、本人が本気で悩んだり苦しんだりするのはこれから先かもだけど、同性としてなるべく長生きして寄り添ってあげたい。