FEDER | Enfermedades Raras

👉🏻 Somos la esperanza de 3 millones de personas con #enfermedadesraras 🍀 Representamos a 442 organizaciones de pacientes y a 1.546 patologías poco frecuentes

[FEDER | Enfermedades Raras @FEDER_ONG]

✅ Celebramos la aprobación de la Ley de Organizaciones de Pacientes.

La norma incorpora medidas específicas para las enfermedades raras y refuerza la participación de nuestras organizaciones en el Sistema Nacional de Salud.

👉 https://t.co/7khpJv1r1N

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Compartimos la aprobación en el Congreso de la iniciativa para impulsar tecnologías de apoyo de nueva generación. Un paso clave para mejorar la autonomía personal, la vida independiente y las condiciones de los cuidados. 💻🦾

👉 Lee la noticia: https://t.co/k1sXUbh2ge

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💚 Junio es el mes de la concienciación sobre el síndrome de Apert.

Nos unimos a @Apertcras1999 para visibilizar una realidad que durante demasiado tiempo ha permanecido invisible y para reivindicar más conocimiento, investigación, apoyo e inclusión.

👉https://t.co/Geb9EqdWkg

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🎬El cine también es una herramienta para dar visibilidad a las ER

Compartimos el proyecto Nunca Nada Nadie, un cortometraje que acerca a la realidad de las personas con fibrosis quística

La campaña de crowdfunding estará abierta hasta el 17 de junio.

🔗https://t.co/u6m1nPVxvR

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🎭Música, humor, solidaridad y compromiso con la investigación

Apoyamos la gala organizada por la Asociación Tatton Brown España, una oportunidad para disfrutar, compartir y contribuir a seguir avanzando.

💚 También puedes colaborar a través de la fila 0.

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🔴Junio - Mes de la Concienciación sobre los Cavernomas

Nos sumamos a la campaña de la Asociación Española de Cavernomas para dar visibilidad a esta ER y a las personas que conviven con ella cada día

Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia que merece ser escuchada

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☀️Aprender, convivir y ganar autonomía mientras se disfruta del verano.

Del 28 de junio al 5 de julio, @asanhemo celebra una nueva edición de su campamento para jóvenes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

🏕️¡Las plazas son limitadas!

👉https://t.co/02EaYEYSic

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💃Este 13 de junio, el Teatro Concha Espina de Torrelavega acoge un festival benéfico de @SINDROMENOONANC para dar visibilidad al síndrome de Noonan y apoyar a las personas y familias.

Gracias a todas las entidades y personas implicadas. 💚

👉https://t.co/o8kQQqCSgn

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🤝Compartir experiencias, crear vínculos y disfrutar de unos días de convivencia en un entorno accesible

Este verano, @FEDAES organiza una nueva estancia en el CREER de Burgos del 21 al 26 julio

¡Una gran oportunidad para encontrarse y disfrutar juntos!

https://t.co/O5mnknXf9Z

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📍Madrid acoge los días 18 y 19 de junio el V Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras, un encuentro clave para impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.

👉https://t.co/VYYwgzkKb1

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📢¡Últimos días para apoyar la ILP por un cribado neonatal universal y equitativo!

Desde FEDER nos sumamos a esta iniciativa porque el acceso al diagnóstico precoz no puede depender del lugar de nacimiento

🗓️Tienes hasta el 26 de junio

✍️Firma aquí: https://t.co/dCRWU0Ua81

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📢 La Fundación Mari Paz Jiménez Casado abre la convocatoria de sus becas para impulsar la investigación en sarcomas

🔬Ayudas para investigación
👩‍⚕️Formación médica especializada
🌍Becas para observadores internacionales
🗓️hasta el 15/7

👉https://t.co/ebBajZmup8

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Si estás interesado en contactar con otras personas en relación al Síndrome Hipereosinofílico idiopático ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación de FEDER a través del correo electrónico [email protected].

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💜Gracias al alumnado del Colegio San Agustín de Madrid por su iniciativa solidaria en favor de la investigación en ER

Pececito a pececito, a través de la venta de pulseras solidarias con forma de raspa de pez, han logrado recaudar 330 € para seguir impulsando la espERanza🍀

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🎤Una noche para dar visibilidad a millones de personas

El 12 de junio, el Teatro Eslava acoge el Concierto Solidario por las ER, impulsado por @biogen y FEDER, con la actuación de ForLawyers

Tu entrada se transforma en apoyo para pacientes y familias

🎟️https://t.co/Cgb7IMEqb5

[HHT España @HHT_Spain]

Dar visibilidad salva vidas
Campaña por el día mundial de la HHT
#HH #RenduOslerWeber #diamundialHHT
@FEDER_ONG
@HHT_Spain
@CIB_CSIC
@VicenteGmezdel1
@mpericacho
@Raras_CSIC
@Share4Rare
@sanidadgob

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🌍 Del 1 al 7 de junio se celebra la LeakWeek, la Semana Internacional de Concienciación sobre las Fugas de Líquido Cefalorraquídeo.

Nos alegra que AHIFUGA se sume por primera vez a esta iniciativa global para dar visibilidad a esta enfermedad 💚

🔗https://t.co/7yPkyC0qAz

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La Red Únicas demuestra que la coordinación, el conocimiento compartido y la participación de los pacientes son clave para transformar la atención en ER

💚Gracias a todas las entidades, profesionales y familias que han participado en #UnicasTalks

🔗https://t.co/Bk63iDqU2h

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La investigación necesita ciencia, pero también comunidad. 💚

El próximo 18 de junio, la Cena Benéfica de @GrupoGeis reunirá a pacientes, profesionales, investigadores y entidades para seguir impulsando la visibilidad y la investigación en sarcoma.

🔗https://t.co/amYtzalioA

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@JuanCarrionT "La equidad significa garantizar que todas las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico accedan a la atención que necesitan, independientemente de dónde vivan o de la patología que tengan".

🗣️ Caterina Aragón

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"Las ER necesitan respuestas coordinadas y equitativas. Desde FEDER hemos contribuido a impulsar estrategias, y marcos normativos que transforman necesidades reales en soluciones concretas para las personas"

🗣️@JuanCarrionT en la mesa 'Estrategias de ER' de #UnicasTalks

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@JuanCarrionT "La innovación solo genera impacto cuando llega a las personas. Por eso, desde FEDER reivindicamos más investigación, acceso equitativo al diagnóstico y a los tratamientos, y la participación activa de pacientes y familias en las decisiones que les afectan"

🗣️ Caterina Aragón