𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓

Organización Ecuatoriana creada para acompañar, representar, y apoyar, a personas que conviven con Enfermedades Raras en Ecuador.

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

#CPAP | #BiPAP 🫁
Son ayudas técnicas que salvan vidas y mejoran la calidad de vida, pero su alto costo las vuelve inaccesibles.
👉 Deben ser parte de las ayudas técnicas del @Salud_Ec.
Respirar es un derecho, no un privilegio. @DanielNoboaOk @annabellazinok @totoreyesb

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

🧬 #Genética vs. #Genómica: entender la diferencia también es @Salud_Ec.

Aunque suelen usarse como sinónimos, genética y genómica no son lo mismo, y comprender esta diferencia es clave para el diagnóstico, el tratamiento y la medicina del presente y del futuro.
🔹 La genética estudia genes individuales y cómo se heredan ciertos rasgos o condiciones. Es fundamental para identificar mutaciones específicas asociadas a enfermedades hereditarias.
🔹 La genómica analiza el genoma completo y cómo los genes interactúan entre sí y con el ambiente. Permite entender enfermedades complejas y avanzar hacia tratamientos personalizados.

👉 En pocas palabras:
La genética observa los árboles 🌳
La genómica comprende todo el bosque 🌍
📌 Este conocimiento es especialmente relevante para las personas que conviven con enfermedades raras, donde el acceso a estudios genéticos y genómicos oportunos puede marcar una diferencia real en la calidad de vida.

📲 Comparte esta información. Informar también es una forma de defender derechos en Salud.
@Arcsa_Ec
@ConasaEcuador
@edicionmedEC
@Ercalgroup_
@Fecoer
@FEPER_Peru
@eurordis
#Genética
#Genómica
#MedicinaPersonalizada
#EnfermedadesRaras
#DerechoALaSalud
#CienciaParaLaVida

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

La salud de una niña con HPN se deteriora cada día, mientras las autoridades no cumplen con su obligación. La salud es un Derecho, no un favor. Urge una respuesta inmediata, una vida no puede seguir esperando. 😡

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

Anita convive con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Desde hace más de dos años, su vida transcurre entre una cama del @HospitalHFIB y la incertidumbre de no saber si mañana podrá recibir lo que necesita para vivir. Entra y sale del hospital mientras su tratamiento sigue sin llegar.

Trámites interminables, papeleo que nadie resuelve y autoridades que siempre encuentran una excusa más. Así se juega con la salud y la dignidad de una paciente que no debería estar luchando contra un sistema que la abandona.

No podemos seguir mendigando @Salud_Ec. Sra. Ministra @mjpintoec, actúe ya.

@DerechoSaludAN @totoreyesb @ConasaEcuador @cristinajacomee @edicionmedEC @annabellazinok

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

🌟 Nace el Frente Nacional de Enfermedades Raras (FENER) 🌟
Hoy, decenas de organizaciones de pacientes con #EnfermedesRaras dieron un paso histórico al presentar oficialmente esta nueva iniciativa que reúne a asociaciones, fundaciones y a la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF).

🇪🇨 FENER nace con un propósito firme: unir a todas las enfermedades raras del Ecuador en un solo espacio de trabajo y representación.

🔹 ¿Qué buscamos?
✅ Impulsar política pública
✅ Fortalecer el diagnóstico temprano
✅ Garantizar acceso a tratamientos
✅ Avanzar hacia una Ley de Enfermedades Raras

Durante años hemos estado bajo el paraguas de las enfermedades catastróficas. Hoy, las enfermedades raras caminamos con identidad propia, siguiendo el ejemplo de lo que en su momento construyeron las organizaciones oncológicas con el Acuerdo Contra el Cáncer.

💙 Es el inicio de una nueva etapa: organizada, unida y con voz propia para exigir lo que merecen miles de pacientes y familias en el país.

@Salud_Ec @AsambleaEcuador @DerechoSaludAN @totoreyesb @Arcsa_Ec @bessygranjaOK @ConasaEcuador @edicionmedEC @ecuainm_oficial @Ercalgroup_ @GamaNoticiasEc @IESSec @PepeRuales @

[Christina Jácome @cristinajacomee]

Las familias que enfrentan enfermedades raras no piden privilegios, exigen lo mínimo para vivir con dignidad. Y en esa causa, siempre estaré ❤️

Estuve en la presentación del Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador 🇪🇨

Me enorgullece saber que muchas de sus peticiones han sido también mis luchas:

✅ Actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos
✅ Más presupuesto para salud
✅ Investigación especializada
✅ Médicos formados para atender estas patologías

#LaSaludNOPuedeEsperar

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

Gracias estimada @cristinajacomee contamos con su apoyo y diafanez para lograr una mejor calidad de vida.

[Christina Jácome @cristinajacomee]

Las familias que enfrentan enfermedades raras no piden privilegios, exigen lo mínimo para vivir con dignidad. Y en esa causa, siempre estaré ❤️

Estuve en la presentación del Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador 🇪🇨

Me enorgullece saber que muchas de sus peticiones han sido también mis luchas:

✅ Actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos
✅ Más presupuesto para salud
✅ Investigación especializada
✅ Médicos formados para atender estas patologías

#LaSaludNOPuedeEsperar

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

Nace en Ecuador una nueva opción de lucha hacía las #EnfermedadesRaras Fedimura - Ecuador como miembro de está iniciativa, estaremos presentes con nuestra contingente. @Salud_Ec @DanielNoboaOk @fabriciovelav @LaPosta_Ecu @yesguamani @AnitaMGalarzaA @totoreyesb @DerechoSaludAN

[Llamingo.Ec @LlamingoE]

#ATENCIÓN | EL FENER PRESENTÓ SUS DEMANDAS EN LA ASAMBLEA

Esta mañana en la @AsambleaEcuador se presentó el Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador @FENEREcuador, para exigir sus demandas al Gobierno y que este abastezca inmediatamente de medicinas al sector de salud, así como proponen crear una ley urgente.

Juan José Reyes (@totoreyesb) mencionó que ya están trabajando en algunos proyectos de ley. Felix Galarza, presidente del @FERPOF1 también estuvo presente junto al frente exigiendo que el Estado les de su respaldo.

Aquí es cuando las banderas políticas deben ser olvidadas por un bien común.

Reportó: @FaboLascano

#Enfermedadesraras #FERPOF #FENER #Pacientes #Gobierno #Desabastecimiento #Medicina

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

🌟 Nace el Frente Nacional de Enfermedades Raras (FENER) 🌟
Hoy, decenas de organizaciones de pacientes dieron un paso histórico al presentar oficialmente esta nueva iniciativa que reúne a asociaciones, fundaciones y a la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF).

🇪🇨 FENER nace con un propósito firme: unir a todas las enfermedades raras del Ecuador en un solo espacio de trabajo y representación.

🔹 ¿Qué buscamos?
✅ Impulsar política pública
✅ Fortalecer el diagnóstico temprano
✅ Garantizar acceso a tratamientos
✅ Avanzar hacia una Ley de Enfermedades Raras

Durante años hemos estado bajo el paraguas de las enfermedades catastróficas. Hoy, las enfermedades raras caminamos con identidad propia, siguiendo el ejemplo de lo que en su momento construyeron las organizaciones oncológicas con el Acuerdo Contra el Cáncer.

💙 Es el inicio de una nueva etapa: organizada, unida y con voz propia para exigir lo que merecen miles de pacientes y familias en el país.

[FUNDHEC @FUNDHEC]

¡Es Hoy! 💪🏻
Los pacientes con hemofilia exigen al Gobierno que respete la sentencia de la Corte Provincial del Guayas que exige comprar los medicamentos con eficiencia comprobada

��Exteriores del SERCOP, Plataforma Financiera – Centro Norte de Quito.

Pedimos el cumplimiento de la ley y el derecho a la salud.

Acompáñennos porque nuestra vida, nuestra salud, no son un juego

@Expresoec @Primicias @eluniversocom @lahoraecuador @teleamazonasec @Metro @radio_pichincha

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

@FERPOF1 💚 Desde @FedimuraEc nos unimos al llamado de @FERPOF_Ec para exigir la actualización del #CNMB.
Este paso es vital para garantizar el acceso a tratamientos adecuados para quienes viven con #EnfermedadesRaras en Ecuador.
La salud no puede esperar. 🇪🇨 @Salud_Ec @AsambleaNacio19

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

Nuestra querida Federación @FERPOF1 invitada a ser parte de éste gran evento mundial. @FedimlatO @Salud_Ec @ONU_derechos

[ERCAL Enfermedades Raras El Caribe yAmérica Latina @Ercalgroup_]

🔴 ​Panel 3: "Impacto de la resolución de la OMS a nivel nacional".
​Expertos de Chile, Ecuador, México y más:
🗣️ Diego Gil | Dra. Rico | A. Andrade | M. Almendariz | F. Galarza | J. Tovar

��ÚLTIMOS CUPOS. REGÍSTRATE YA ➡️ https://t.co/mJqPpaIWQ1
​#EnfermedadesRaras #SaludLatam

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

El ministro @jimmymartinec, @Salud_Ec ha reconocido la necesidad de un análisis técnico para la actualización del Cuadro Básico de Medicamentos. Desde la FERPOF reiteramos que para nuestras familias, el acceso a medicamentos y tratamientos no puede esperar años. Estas enfermedades requieren una respuesta ágil, basada en criterios de urgencia médica, evidencia clínica y justicia social. Las decisiones técnicas no pueden desvincularse de la realidad de miles de pacientes que hoy viven sin acceso a los tratamientos que podrían cambiar –o incluso salvar– sus vidas.

Solicitamos que el proceso de revisión del #CNMB se lo haga este año y cuente con la participación activa de expertos clínicos y organizaciones de pacientes. Cada día de retraso puede significar un daño irreversible para muchos de nuestros pacientes. La atención integral y oportuna es un derecho, no un privilegio. Estamos a disposición para colaborar en este proceso con evidencia, propuestas y diálogo, a través de las mesas técnicas ofrecidas hace un mes por el @Salud_Ec. Pero también con la firme convicción de que nuestras enfermedades no pueden seguir esperando.

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

📅 24/09 | 🌍 Día Internacional del #SHUa
evento realizado en @ConadisEcuador, junto a pacientes, líderes, autoridades y academia.

🎶 Camila Borja
📖 Dr. Junior Gaona (nefrología)
👥 Pacientes y organizaciones

💜🤍 ¡Visibilizar es dar esperanza!

#EnfermedadesRaras #Ecuador

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

🌍 Día Mundial de Concientización del SHUa 🌍
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad ultra rara que requiere visibilización, diagnóstico temprano y apoyo integral.

🤝 Si conoces algún caso, contáctanos. En FEDIMURA estamos para apoyar.

#DíaMundialSHUa

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

@LaPosta_Ecu

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

7 de septiembre Día mundial de #Concietizacion #DuchenneBecker.

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

@hprusso17 @fabriciovelav Y los niños que murieron y miles de personas sin medicamentos y tratamientos?

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

@HospitalFIB Está #Noticia es verdadera #Anita es Paciente del @HospitalFIB y hace más de dos #Años está #Diagnosticada con está enfermedad #UltraRara llamada #HPN y el @Salud_Ec no cumple.
https://t.co/vBOg5mcuD5

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

@FERPOF1 siempre apoyará las buenas iniciativas. Esperamos poder seguir reuniendonos con @Arcsa_Ec y Su Director Ejecutivo @DanielSanchezEc en otras provincias y con otras organizaciones de #Pacientes de #EnfermedadesRaras del Ecuador. #juntossomosmasfuertes

[𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 - 𝑬𝒄𝒖𝒂𝒅𝒐𝒓 @FedimuraE]

Como FERPOF y Fedimura exigimos la #EmergenciaSanitaria en Ecuador.
Unidos, pacientes y salud, por un sistema justo.
@HospitalFIB @Salud_Ec #PacientesPrimero @AsambleaNacio19
@DanielNoboaOk