FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR

[FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR @FENEREcuador]

FENER representa la unión de decenas de líderes, provenientes de diversas organizaciones esta consolidación tiene un mensaje claro y urgente para el Estado y la sociedad : que en Ecuador existen miles de personas viviendo con EE-RR que requieren políticas de salud inclusivas.

[Fundación PIDE @FundacionPide]

📢📣Acompáñanos y caminemos juntos!!!

🟡Los diagnósticos oportunos, el acceso al tratamiento con #InmunoglobulinaHumana y la calidad de vida es nuestra misión.

🔵Gracias al apoyo de Jeffrey Modell Foundation logramos más diagnósticos.

🔴Escanearme y visita nuestra web 👇

[FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR @FENEREcuador]

@Vice_Ec @mjpintoec @Salud_Ec @Presidencia_Ec @AsambleaEcuador @DerechoSaludAN @FinanzasEc

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

El diagnóstico lo conocemos desde hace años: corrupción y falta de recursos. A eso se suma la improvisación de personas que no conocen de @Salud_Ec pública ni de gestión sanitaria. Se crean comités, cambian las autoridades y todo vuelve a empezar, mientras los pacientes seguimos esperando respuestas reales. Es hora de actuar de verdad sra. @Vice_Ec @mjpintoec

[FUNDHEC @FUNDHEC]

El agasajo navideño 2025 que compartimos junto a nuestros pacientes fue un momento profundamente especial. 🎁✨
Risas, abrazos y miradas llenas de ilusión nos recordaron que la Navidad también se trata de acompañar, escuchar y estar presentes. 🩸❤️
Cada obsequio entregado simboliza nuestro compromiso con cada familia que confía en nosotros.
Desde FUNDHEC, les deseamos una Feliz Navidad, llena de paz, unión y esperanza. 🎄🤍 @visionariasec @LaPosta_Ecu @RedAlianzaL @FENEREcuador @edicionmedEC @DerechoSaludAN @AsambleaVE @radiopichincha @EcuavisaInforma @Teleamazonas24H @IESSec @Salud_Ec

[FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR @FENEREcuador]

Que gran trabajo y aporté de @FUNDHEC . Solo la solidaridad entré personas que en verdad tienen la empatía. Pueden lograr que Alex reciba su tratamiento.

[FUNDHEC @FUNDHEC]

Hoy entregaremos la donación de la medicina que Alex necesita para su tratamiento. El Factor VIII llegará a sus manos con todo el apoyo que necesita.

@Primicias @Expresoec @ladataecu @lahoraecuador @tuvoztv @ElDatoEcua @ElDatoEcu @LaDefensaEc @teleamazonasec

[FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR @FENEREcuador]

Esto es lo que sucede cuando nos gobiernan personas indolentes . El paciente y sus familias tienen que luchar ante un sistema de @Salud_Ec caducó y dirigidos por personas que no tienen ni idea cómo funciona un sistema sanitario Estatal.

[Llamingo.Ec @LlamingoE]

🚨 GRAVE Y CONDENABLE 🚨

El Gobierno de Daniel Noboa, a través del gobernador de Los Ríos, Galo Lara, ordenó el desalojo de pacientes renales que protestaban pacíficamente por la falta de insumos médicos y el no pago a las clínicas que les permiten acceder a un tratamiento vital: la diálisis.

La respuesta del Estado no fue soluciones, ni medicinas, ni pagos. Fue policía y militares contra personas enfermas que luchan por seguir con vida.
Reprimir a pacientes crónicos no es orden: es crueldad, es abandono, es violación al derecho a la salud.

Cuando un gobierno prioriza la fuerza sobre la vida, cruza una línea que no debería ser negociable.
La diálisis no es un privilegio. Es una necesidad urgente y un derecho humano.

✖️ Enfermos no son enemigos
✖️ Protestar por atención médica no es delito
✖️ El Estado no puede responder con armas a la desesperación

#DanielNoboa #LosRíos #GaloLara #DerechoALaSalud #PacientesRenales #Diálisis #CrisisSanitaria #Ecuador #Indignación #DDHH

[FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR @FENEREcuador]

Mientras el @Presidencia_Ec @DanielNoboaOk viaja la @Salud_Ec en Ecuador está en debacle. Nuestros niños #mendigan sus tratamientos. Hasta cuándo tanta indolencia por parte de las autoridades de @Salud_Ec @mjpintoec .

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

Anita convive con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Desde hace más de dos años, su vida transcurre entre una cama del @HospitalHFIB y la incertidumbre de no saber si mañana podrá recibir lo que necesita para vivir. Entra y sale del hospital mientras su tratamiento sigue sin llegar.

Trámites interminables, papeleo que nadie resuelve y autoridades que siempre encuentran una excusa más. Así se juega con la salud y la dignidad de una paciente que no debería estar luchando contra un sistema que la abandona.

No podemos seguir mendigando @Salud_Ec. Sra. Ministra @mjpintoec, actúe ya.

@DerechoSaludAN @totoreyesb @ConasaEcuador @cristinajacomee @edicionmedEC @annabellazinok

[FUNDHEC @FUNDHEC]

Santiago vive su adolescencia con hemofilia, enfrentando retos diarios que requieren cuidado, tratamiento y apoyo constante. 🩸
Su testimonio refleja la fortaleza de muchos jóvenes en Ecuador.
#Hemofilia #Juventud #FUNDHEC

[FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR @FENEREcuador]

Los Derechos de los pacientes con #EnfermedadesRaras son vulnerados en todas las instancias. No podemos seguir clamando para que el @Presidencia_Ec @DanielNoboaOk se sensibilize y se gradué de empatía hacia los cientos de pacientes que no tienen acceso a tratamientos. @Salud_Ec

[Ecuavisa Noticias @EcuavisaInforma]

#Televistazo | Paciente con enfermedades raras denuncian desabastecimiento de medicinas en hospitales del IESS y del Ministerio de Salud. ⚠

Algunos afirman que no reciben sus tratamientos hace seis y hasta 14 meses; en otros casos, denuncian que no les entregan las medicinas adecuadas.

🎙 @LuisAlfredo_ZM

[FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ECUADOR @FENEREcuador]

Hoy nace oficialmente el FRENTE NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS DEL ECUADOR, cuya razón de ser, es luchar por una mejor calidad de vida por eso INVITAMOS y MOTIVAMOS a pacientes y organizaciones a qué se UNAN en solo camino.