Fundación PIDE

Fundación para Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador 🇪🇨

[Fundación PIDE @FundacionPide]

✨ Así vivimos el inicio de la Semana Mundial de las IDP

Este 22 de abril, en el #HospitaldeEspecialidadesdePortoviejo, compartimos una jornada de aprendizaje, conciencia y conexión junto a profesionales, pacientes y comunidad.

🫂Gracias a todos por ser parte.

[Fundación PIDE @FundacionPide]

TRABAJO CONJUNTOS POR LA SALUD 🇪🇨 🤝

Participamos junto a #FERPOF en la mesa de diálogo impulsada por @Salud_Ec,con la presencia de la Dirección de Estrategias de V Consejo Sectorial de Salud y actores sociales

Seguimos abriendo camino para visibilizar a este grupo vulnerable

[Fundación PIDE @FundacionPide]

¿Sabías que enfermar muy seguido no es normal? 🤔

📣 Se acerca la Semana Mundial de las IDP
🗓️ Del 22 al 29 de abril
Conoce el cronograma de actividades que tendremos durante estos días.
🧬 Estaremos hablando sobre las Inmunodeficiencia Primaria

¡Sospecha, diagnostica y trata!

[Fundación PIDE @FundacionPide]

¿Sabes qué son las Inmunodeficiencias Primarias (Errores Innatos de la Inmunidad)? 🤔
Si no las conoces, este video es para ti 💙

📽️Dale play, aprende con nosotros y ayúdanos a hacer visible lo invisible.

👩‍💻 Cómo encontrarnos
📲0984896930 o Escríbenos al WhatsApp

[Fundación PIDE @FundacionPide]

Los pacientes con IDP no tienen tratamiento base con #inmunoglobulina y ahora en el @HJCA del @IESSec intentan despedir al único especialista inmunólogo de la región, las personas que viven con Inmunodeficiencia primaria quedarán en total desamparo y desprotección.

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

Como organizaciones de la sociedad civil, dejamos claro que nuestro rol no es solo exigir, sino proponer con responsabilidad. Nuestro compromiso es con las personas que conviven con enfermedades raras en Ecuador, y por eso rechazamos el estigma de que al alzar la voz lo hacemos por intereses políticos partidista. Nuestro aporte está en la construcción de política pública, aunque muchas veces el esfuerzo resulta infructuoso. Cada vez que llega un nuevo ministro/a, buscamos el diálogo y tratamos de construir. Pero cuando finalmente lo logramos, cambian nuevamente a la autoridad.

Este círculo vicioso está empujando al ecosistema de @Salud_Ec hacia una debacle. La improvisación constante, la ausencia de presupuesto real y la rotación interminable de mandos medios frenan cualquier avance. No sabemos si es una estrategia para no permitir mejoras o si, simplemente, el #paciente no está contemplado dentro de las prioridades del Estado. Pero lo decimos con claridad: seguiremos trabajando, proponiendo y defendiendo a quienes más lo necesitan. Por qué un país sin salud, no progresa.

@DanielNoboaOk @mjpintoec @totoreyesb @cristinajacomee @bessygranjaOK @AsambleaEcuador @DerechoSaludAN @ConasaEcuador @Ecofinanzas @edicionmedEC @Ercalgroup_ @ecuainm_oficial @LlamingoE

[Fundación PIDE @FundacionPide]

Agradecemos ese apoyo con nosotros las personas que vivimos con una enfermedad rara y q buscamos cambiar la invisibilidad por la dignidad. Le comprometemos a ser parte de este cambio, a ver con una mirada más empática y apadrinando está lucha.

[Christina Jácome @cristinajacomee]

Las familias que enfrentan enfermedades raras no piden privilegios, exigen lo mínimo para vivir con dignidad. Y en esa causa, siempre estaré ❤️

Estuve en la presentación del Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador 🇪🇨

Me enorgullece saber que muchas de sus peticiones han sido también mis luchas:

✅ Actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos
✅ Más presupuesto para salud
✅ Investigación especializada
✅ Médicos formados para atender estas patologías

#LaSaludNOPuedeEsperar

[Fundación PIDE @FundacionPide]

Trabajando juntos en el Frente Nacional De Enfermedades Raras Ecuador FENER 🤝🇪🇨 las #InmunodeficienciasPrimarias son parte de este grupo vulnerable y requiere de atención inmediata, el desabastecimiento del medicamentos #inmunoglobulinahumana pone en peligro su vida

[Llamingo.Ec @LlamingoE]

#ATENCIÓN | EL FENER PRESENTÓ SUS DEMANDAS EN LA ASAMBLEA

Esta mañana en la @AsambleaEcuador se presentó el Frente Nacional de Enfermedades Raras del Ecuador @FENEREcuador, para exigir sus demandas al Gobierno y que este abastezca inmediatamente de medicinas al sector de salud, así como proponen crear una ley urgente.

Juan José Reyes (@totoreyesb) mencionó que ya están trabajando en algunos proyectos de ley. Felix Galarza, presidente del @FERPOF1 también estuvo presente junto al frente exigiendo que el Estado les de su respaldo.

Aquí es cuando las banderas políticas deben ser olvidadas por un bien común.

Reportó: @FaboLascano

#Enfermedadesraras #FERPOF #FENER #Pacientes #Gobierno #Desabastecimiento #Medicina

[Fundación PIDE @FundacionPide]

📢📣Acompáñanos y caminemos juntos!!!

🟡Los diagnósticos oportunos, el acceso al tratamiento con #InmunoglobulinaHumana y la calidad de vida es nuestra misión.

🔵Gracias al apoyo de Jeffrey Modell Foundation logramos más diagnósticos.

🔴Escanearme y visita nuestra web 👇

[Fundación PIDE @FundacionPide]

Es la realidad para las personas que padecen enfermedades raras en Ecuador una de estas patologías es la #inmunodeficienciasprimarias ,no hay especialista no hay tratamiento con #inmunoglobulina no hay acceso a análisis de diagnóstico, es hora de fortalecer el sistema de salud

[ⒻⒺⓇⓅⓄⒻ @FERPOF1]

Por la salud de los ecuatorianos y la garantía de acceso a tratamientos adecuados 💊

La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) expresa su preocupación ante la falta de actualización del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos (#CNMB), situación que afecta directamente a miles de pacientes con enfermedades raras y otras condiciones crónicas en el país. 🩺

Hace 14 días se remitieron oficios a la @AsambleaEcuador, @NielsOlsen, @DerechoSaludAN y @totoreyes, solicitando la fiscalización de la 12ª Revisión del CNMB, sin que hasta la fecha se haya recibido una respuesta. Confiamos en que este pedido será atendido con la seriedad y urgencia que merece.

La actualización del CNMB es fundamental para que el sistema nacional de salud pueda adquirir y entregar los medicamentos correctos, garantizando así la continuidad de los tratamientos y evitando retrocesos en la salud de los pacientes.

FERPOF hace un llamado a las autoridades del @Salud_Ec, @CONASA_Ec, @Presidencia_Ec, @Vice_Ec, @DanielNoboaOk, @mjpintoec, @annabellaazinok, @DEFENSORIAEC, @OPSOMSEcuador, @cristinajacomee, @raulichavez, @jaimeEstradaM, @JahirenNoriega, así como a los medios @expresoec, @visionariasec, @LosOutsidersEC, @LaDefensaEC, @PrimeraPlanaECU y @bessygranjaOK, para que se sumen a este esfuerzo en favor de la salud de todos los ecuatorianos. 🇪🇨

Porque la salud no puede esperar y el derecho a la vida debe ser prioridad en las políticas públicas.

#FERPOF #EnfermedadesRaras #SaludEcuador #AccesoATratamientos #CNMB #DerechoALaSalud #PacientesEcuador #UnidosPorLaSalud

[Fundación PIDE @FundacionPide]

🤍 Así se vivió nuestro III Simposio Nacional en la hermosa provincia de Manabí, en el Hospital General de Portoviejo.

👨‍⚕️ Cerramos con orgullo y esperanza la Semana Mundial de las #InmunodeficienciasPrimarias.📣 Núcleo Manabí siempre presente!!

#ErroresInnatosDeLaInmunidad

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¡La cuenta regresiva ha comenzado! Núcleo Manabí presente ✅
📣 Este lunes 28 de abril, en nuestro III Simposio Nacional, nos acompañaran reconocidos profesionales.
Conoce a nuestros speakers:
Dra. Nora Alarcón
Dra. Vanessa Romero
Dra. Leonor Zambrano
Dr. Jorge Cañarte

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📣 Núcleo Manabí presente!! Este lunes 28 de abril, desde las 9:00 a.m., en el Hospital General Portoviejo, la Dra. Nora Alarcón, Inmunóloga Clínica, nos acompañará en nuestro III Simposio Nacional.

👨‍⚕️ ¡No faltes! Estaremos hablando sobre los #erroresinnatosdelainmunidad.

[Fundación PIDE @FundacionPide]

📣 ¡Se acerca nuestro III Simposio Nacional!

Consulta nuestro cronograma y únete a todas las actividades este lunes 28 de abril desde las ⏰ 09:00 en el Hospital General Portoviejo.

¡Sospecha, Diagnostica y Trata!

#ErroresInnatosdelaInmunidad #InmunodeficienciasPrimarias

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📣En la tercera actividad de la #SemanaMundialIDP, el Hospital Carlos Andrade Marín se unió para hablar sobre los #ErroresInnatosdelaInmunidad.
📣 Núcleo Pichincha presente!!

🫂¡Gracias a todos los que nos acompañaron en esta jornada de puertas abiertas!

[Fundación PIDE @FundacionPide]

📣 ¡Más que información, llevamos apoyo!
🤍 Ayer, en el Hospital del Niño Francisco Icaza Bustamante, fuimos parte de una jornada llena de empatía, conocimiento y esperanza.
¡Núcleo Guayas presente: sospecha, diagnostica y trata!
#ErroresInnatosDeLaInmunidad

[Fundación PIDE @FundacionPide]

👨‍⚕️Seguimos adelante con fuerza en la #SemanaMundialIDP. ¡Sospecha, Diagnostica y Trata!

📣 Núcleo Pichincha presente!! Este jueves 24 de abril, nos encontraremos en el Hospital Carlos Andrade Marín en nuestra jornada de puertas abiertas.

#InmunodeficienciasPrimarias

[Fundación PIDE @FundacionPide]

💪¡Seguimos con fuerza en la Semana Mundial de las #InmunodeficienciasPrimarias!

📣 Este miércoles 23 de abril nos encontraremos en el Hospital del Niño Dr. Francisco Icaza Bustamante. Núcleo #Guayas presente!!

¡Sospecha, Diagnostica y Trata!

[Fundación PIDE @FundacionPide]

📣La #SemanaMundialIDP comenzó con emoción, compromiso y mucho corazón el día de ayer en el Hospital José Carrasco Arteaga 🏥 Núcleo Azuay presente!!

🫂Gracias a cada persona que fue parte de esta primera actividad: juntos hacemos visible lo invisible.

[Fundación PIDE @FundacionPide]

Arranca la Semana IDP con nuestra primera gran actividad ⬇️

📣 Este lunes 21 de abril, estaremos en el Hospital José Carrasco Arteaga en Cuenca con una jornada informativa sobre los #ErroresInnatosdelaInmunidad.
¡Sospecha, Diagnostica y Trata!

#SemanaMundialIDP

[Fundación PIDE @FundacionPide]

📣 ¡Arrancamos la Semana Mundial de las IDP!

🗓️ Del 21 al 28 de abril, únete a nuestras actividades educativas para conocer más sobre las Inmunodeficiencias Primarias o actualmente llamados #ErroresInnatosdelaInmunidad

¡Sospecha, Diagnostica y Trata!
#SemanaMundialIDP