不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い)

毎年秋“不登校”発症の息子①②を見守る母(💉後〜難病疑) 🧞‍♂️息子①中高一貫＆鉄→登校不能→夕登校+河野塾→卒後S台復帰済
🧜‍♂️息子②中1不登校,中3復活→私立高編入→完全復帰済
家庭単位の闘病記録:文献探し,時々反省と自問自答,療養制度あたりを回遊中.トータルで進化と成長でありたい

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

*息子①🐟 S台1浪
小5〜毎年秋に週単位欠席
中1秋〜自宅警備団 #POTS
中3〜五月雨/夕登校 #CFSME
卒業迄 #河野塾 オンライン学習

*学校大好き息子②🐠高2
2021ブランコ顔面激突&眼底ヒビ~登校困難 #POTS
中1 自宅警備, 中2~夕登校,中3〜通常登校

*母,頭部外傷~自律神経💉後増悪 #POTS #CFSME #MS疑

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免疫の下がってる体だけど、回復してきてるし、アレルギー薬相当飲んでるから、大丈夫かなーってサバ寿司食べたらえらい目に遭った💦
お夕飯で頂いて、3時間後にはだんだん痒み。夜中は身体中掻きむしって、12時間後は下る方の超特急。
びっくりした。もうしばらく食べない。美味しかったけどヤバい

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https://t.co/SsAAiijl1C

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POTSの中にEDSが多い。と言うデータを受けて、アメリカかどこかのEDS患者さんグループの中のPOTS有病率見た研究があったけど、それはそんなに有病率高くなかったっていう観察研究があった。

[エーラス・ダンロス症候群とHSDの会 EDS&HSD Japan @EhlersDanlosJP]

【ご協力・拡散のお願い】

エーラス・ダンロス症候群とHypermobility Spectrum Disorders（HSD）啓発キャンペーン

不登校・睡眠障害・慢性疲労症候群（ME／CFS）、感染症の後遺症・起立性調節障害、POTS関連の医療機関や団体にポスター・パンフレットをみんなで配ろう！

https://t.co/Tdh0fuMYqg

[平畑光一(Koichi Hirahata) @k_hirahata]

ですよね……
そういうところで数百万円、溶かしてから当院に来られる方もおられます。
ものすごい資産家ならいざ知らず、なけなしのお金だったりすると本当にしんどいなという気持ちになります…

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

最近流行りの「一円デビューキャンペーン」
携帯電話(iphone)をローン購入
↓
〜24ヶ月目毎月1円
25ヶ月目〜機械代が発生するアレ。

息子がいざ返却に行ったら
「マイナンバーカードがないと受付できません」
...マイナ発行までただただ割賦を払わないといけないんですって。

契約書に記載ないケド💦

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

@KOYA_oyako お気遣いありがとうございます。腐った丸太🪵になった気分で、気分も腐っておりました💦

この体調になって始めて、不登校の子たちの中にいる似たような体調の子の気分が少し分かる様に感じております。最近では子どもたちの方が完全に社会復帰し、私はただ木偶の坊のように転がる生活です..

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

やばいしんどい。
ベッドマットに磁石がついてるかのよう。

こうして人は朽ちていくのか...

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@tukinoakri0615 台風それる予報やのにこのしんどさ、たまりませんよね😢

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@tukinoakri0615 あらっ、今日は80代だったのですね😱水分取らなきゃですね😵💦
病院来たら血圧不安定になる人多いですよ😣白衣高血圧って呼ばれて病院来ると緊張するとか書いてる本あったりしますけど、実際は受診に来るまでの徒歩や移動の道のりが普段以上に負担やからちゃうかなって思ってます

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

@tukinoakri0615 おはようございます。血圧不安定だと心配になりますよね。起床後はホルモンバランス的に一番、血圧や脈拍があがりやすく、トイレ前だとさらに上がったりしますがタイミングは如何だったでしょうか？

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@seven_sounds 不登校って相変わらず「行きたくない」「わがまま」って思われてますよね...
ま、いいんですけどね...なんか嫌...

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

息子① また講習があると7時過ぎには起床
息子② 最近やたらとよく寝てる

どっちが復帰済なんか分からん..

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

一本8万円におまけしてくれた。それでも2本で16万円。カルティエかショパールの一番お財布に優しいアレが買える。サヨナラ私のヘソクリ(楽天ポイント)

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

【悲報】
息子②の歯の神経が死んだ。

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

前歯　自費のクリニックで12万5千円、2本で25万円
それはもう厳しいと保険適応のクリニックに切り替えた、のにそこも金属を使わない歯は一本10万円、2本で20万円と言う。
息子②の16年の人生で一番高いお買い物...

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

台風🌀💨でお腹が緊急🚨活動中。
お願い、落ち着いて...

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

@tor82838 阪神大震災の時に、誤嚥性肺炎が急増して、当時震災関連誌とされたのですが、「歯磨きができない」→夜寝てる無意識の間に誤嚥→肺炎、という流れが後になって判明したのです。
石川の大震災頃から、歯科のDMAT(？)もチームに入るようになったと後で聞きました。

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

@tor82838 大切ですよね。歯磨きしないまま眠ることで、肺炎が増えちゃうんですよね。

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@MDPhD1980 ワクチンで体調を崩した側で、賛成派も反対派ももう少し科学と“その主語は何？”で考えようよと思ってる口ですが、基本的にワクチンは打つべきと思ってます。

[Angama @Angama_Market]

ロングコロナの倦怠感の正体は「鉄の閉じ込め」だった！？血液検査で見えない機能性鉄欠乏🩸🔒ー検査は全部正常なのに、息切れがする、ずっとだるい——この謎に、214人を1年間追跡した研究が一つの答えを出しました。原因は「鉄」でした。でも、普通の鉄欠乏とは全然違います。鉄は体内にあるのに、細胞に閉じ込められて使えない状態だったのです。

1️⃣ コロナが「鉄の調節ホルモン」を暴走させる！
コロナに感染すると、IL-6という炎症物質が大量に分泌されます。このIL-6が肝臓を刺激し、「ヘプシジン」という鉄の調節ホルモンを異常に増やします🔥

ヘプシジンの役割は、細胞から鉄を外に出さないようにすること。正常時は細菌に鉄を渡さないための防御機能ですが、コロナ感染ではこれが暴走します。

ヘプシジンが「フェロポルチン」（細胞から鉄を運び出す出口）を破壊してしまうため、鉄が細胞内に閉じ込められ、血液中の鉄が枯渇します🔒

2️⃣ 血液検査では「鉄が低い」のに、体内には鉄が「溜まっている」
ここが最大の罠です。血液検査をすると：
...

https://t.co/cwQwsEpkMp

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@seven_sounds バルスを唱えてはる片手の上にそっと手を乗せてみます(笑

[不登校症候群な息子達を見守る母(Covid💉後〜難病疑い) @findourharmony]

@watanoshin いえいえ、体調不良の波に飲み込まれている時って、すごく短期間で自分の体調の状況確認しないとよくわからなくなりますよね。。。

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元気が出るおまじない

・平安時代ならとっくに御陀仏だったこの身体ですから

あーしんどいなって思う時の厄祓い

・畏れ多くもナイチンゲールも同じ身体だったようで

実績は微々たるものしか残っていない中で、褒められた時と、自分を奮い立たせたい時の呪い。

みんなはどうやって元気出してる？