ねおくろ

2012年発症。2013年ALS診断されました。
2016年胃ろうを造る。2017年CVポートを造る。同年と2021年CVポート造り直し。2024年6月造り直し。バイパップ、miyasuku使ってます
　🐢バツイチ子供2人！よろしくお願いします🐸

[ねおくろ @fm54148245]

主治医が「呼吸器を着けると家族が大変だから…」「車椅子に座れないしご飯も食べれないベッドで寝たきりで一生天井を見る生活になるから…」と。　呼吸器を着けるのは辞めた方が良い様な事を言います😣
私が呼吸器を着ける事は駄目なんでしょうか？

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カニューレ交換の時にカフ圧を入れ過ぎで頭が痛いし顎が痛くなりました

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人工鼻1個￥600らしくて驚いた

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車椅子に座ってても寝ててもお尻が痛い😭
どうすれば痛くなりませんか？痛い時はどうすれば痛みが和らぎますか？

[ねおくろ @fm54148245]

喉の違和感いつなくなるの？

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@totokhwaamsuk そうですね😊

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気管切開と分離手術をしました。

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新しい事業所の訪看さんがパット交換の時陰部を拭いてくれないからびっくりした😒

[ねおくろ @fm54148245]

@majiki_project ありがとうございます。

[ねおくろ @fm54148245]

唾液が多くなって辛い😥

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@majiki_project ありがとうございます。

[ねおくろ @fm54148245]

最近痰が出せにくくなってきてほぼ毎日吸引して貰ってる😭
そろそろ気管切開かなー😢

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ネットフリックスの再生速度を変える機能ってなくなったんですか？

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昨夜色んな事を考えていたらムカついてきてヘルパーさんに当たってしまいました。
ごめんなさい🙇

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@motchyALS ありがとうございました。
相談したら出来るみたいですが薬が不足していてダメでした😥

[ねおくろ @fm54148245]

まだ栄養をすると吐き気がある😥
なんでかなー？栄養をするのが嫌になってきた💦

[ねおくろ @fm54148245]

喉が硬くなって飲み込みにくい😥

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@lupin19781209 ありがとうございます。
出かける時はどうしてますか？

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低圧持続吸引器って何ですか？
どこで購入するのですか？
教えて下さい。

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@Love_Free_Sky そうですよね😊
家で出来るなら便利ですね。

[ねおくろ @fm54148245]

@IsJqFrRnL9i9tVA 来ましたか？