Olivia
Online
FOP France
@fopfrance
Association sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive Maladie de l'homme de pierre
France - Paris
Joined February 2012
139 Following
262 Followers
667 Posts
La croissance osseuse de la FOP est cumulative et augmente au cours de la vie d'une personne atteinte, limitant considérablement sa capacité à effectuer des activités basiques.
Beaucoup d’entre elles dépendent des soignants pour les aider dans des tâches quotidiennes simples.
Avec une incidence d'env. 1 sur 1 million, il devrait y avoir environ 8000 personnes diagnostiquées avec la FOP dans le monde. Nous en connaissons moins de 1000, il y en a donc beaucoup sans diagnostic.
En savoir plus sur les formations médicales : https://t.co/mmMUvLtb2j
Saviez-vous que les chiens d'assistance peuvent aider une personne vivant avec la FOP à effectuer des tâches simples et quotidiennes comme ramasser des objets ou allumer les lumières dans une pièce ?
Rencontrez Miriam et son chien d'assistance Yahtzee : https://t.co/GPnV8ft9Xx
Comme l'os remplace les muscles de la tête, les mâchoires d'une personne peuvent se bloquer, ce qui rend l'alimentation extrêmement difficile.
Les soins dentaires préventifs sont essentiels pour les personnes vivant avec la FOP.
Who to follow
IFOPA
@ifopa
Fund research to find a cure for FOP while supporting individuals and families through education, public awareness and advocacy.
EASL Education 
@EASLedu
@EASLedu brings you the latest on #liver research & education. Visit #EASLCampus
-----------------
EASL does not express any political opinion.
RT ≠ endorsement
Beyond the Diagnosis
@BeyondtheDx
Beyond the Diagnosis unites art and science to raise awareness for children living with life-altering diseases.
La FOP n’est pas contagieuse!
Elle est causée par une mutation aléatoire et spontanée du gène ACVR1 in utero. Un porteur a 50% de risque de le transmette à son enfant. Il n’y a pas de lien établi avec une race, une ethnie ou un sexe. #FOPAwareness
Saviez-vous que la fibrodysplasie ossifiante progressive (ou FOP) affecte environ 1 personne sur 1 million ? C'est une maladie ultra-rare. En savoir plus: https://t.co/sUTz6cqJYb
La moitié des personnes atteintes de FOP ont reçu un diagnostic erroné.
Malgré les progrès de la sensibilisation, le diagnostic correct des symptômes prend en moyenne 1,5 an (2,5 pour les variantes de la FOP).
En savoir plus sur les diagnostics erronés : https://t.co/EvOHeEdrEl
Des gonflements inhabituels peuvent être l'un des 1ers signaux d'alerte.
Les gonflements ressemblent à des tumeurs et peuvent apparaître dès la petite enfance. Des gros orteils malformés ainsi que des gonflements inexpliqués indiquent la FOP: https://t.co/SbeP6v5Gd1 #FOPAwareness
Savez-vous que 97% des patients FOP portent la mutation classique et que 3% portent un des nombreux variants? Chaque forme est plus ou moins agressive. En savoir plus:
https://t.co/k8BpEBBW3y (en) #FOPAwareness
La FOP est la seule maladie connue où un système corporelse transforme en un autre. Le tissu mou (muscle, tendons, ligaments) devient de l'os dur, formant un 2ème squelette qui restreint les mouvements. La FOP progresse de façon imprévisible.#FOPAwareness #MaladiesRares
Vient de publier une photo https://t.co/K0erVNV4pS
Fibrodysplasie progressive ossifiante:
900 personnes dans le monde, dont moins de 100 personnes en France. #maladierare #curefop #fopfrance
Saviez-vous que ces orteils etaient l' indicateur clé de la FOP?
#fopfrance#curefop#fopawareness
Reconnaître la FOP. @EcouteRare présente les principes du diagnostic radiologique de la FOP, les principaux diagnostics différentiels à écarter, le suivi radiologique et le rôle du radiologue dans la prise en charge des patients ? https://t.co/v9DUjlUMlm
@EcouteRare présente Qu’est-ce que la FOP? Quels sont les signes évocateurs de la maladie ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à écarter ? Comment affirmer le diagnostic ? Quelles sont les conséquences de l’errance diagnostique ? https://t.co/iV29IS7Fh3
Comment repenser les conditions de vie à domicile des personnes âgées ou en situation de handicap ? Rendez-vous pour une journée de réflexion le 6 juillet.
Inscrivez-vous sur le site dédié ▶ https://t.co/pitav6Mm1T
La FOP est difficile à identifier : 52% des Foppeurs ont eu un premier diagnostique erroné. Il faut en moyenne 1 an 1/2 entre les premiers symptômes et le diagnostique de la FOP
Retrouvez l’interview du Dr Baujat sur La FOP par J. Giorgetta dans le @journalDfemmes. #maladierare #cureFOP https://t.co/fGgwnew06p
Bonne nouvelle! Aux USA, le palovarotène va être examiné en priorité par la FDA; son homologue européen l’étudie en “standard”. C’est une étape cruciale pour la mise à disposition du médicament. Plus d’info: https://t.co/S4UoyXQVgY
Most Popular Users
Elon Musk
@elonmusk
241.6M followers
Barack Obama
@barackobama
118.9M followers
Cristiano Ronaldo
@cristiano
114.6M followers
Donald J. Trump
@realdonaldtrump
111.8M followers
Narendra Modi
@narendramodi
107.2M followers
Rihanna
@rihanna
98.7M followers
NASA
@nasa
92.3M followers
Justin Bieber
@justinbieber
91.8M followers
KATY PERRY
@katyperry
90.1M followers
Taylor Swift
@taylorswift13
84M followers
Lady Gaga
@ladygaga
75.5M followers
Virat Kohli
@imvkohli
73.5M followers
Kim Kardashian
@kimkardashian
70.9M followers
YouTube
@youtube
68.8M followers
Neymar Jr
@neymarjr
66.5M followers
Bill Gates
@billgates
65.2M followers
Selena Gomez
@selenagomez
63.1M followers
The Ellen Show
@theellenshow
62.2M followers
CNN
@cnn
61.8M followers
X
@x
60.7M followers