Tengo cáncer de mama metastásico con un subtipo raro.
La OMS lo reconoce desde 2019.
Las guías españolas todavía no.
Y esto marca la diferencia en cómo me tratan 👇
Me llamo Miriam, tengo 35 años y mi tumor tiene una particularidad importante: el 80% de las células expresan marcadores neuroendocrinos (Cg 80% / Syn 80%).
Esto lo convierte en un BC-NED, una categoría reconocida por la OMS desde 2019 que las guías nacionales todavía tratan como “cáncer de mama hormonal estándar”.
No lo es. Y es un problema de guías, no de clínicos.
Tras 25 meses de terapia endocrina + CDK4/6i en dos líneas, mi último perfil molecular muestra:
🧬 3 mutaciones distintas en RB1 emergentes en ctDNA (Guardant360, abril 2026)
🧬 ESR1 D538G subclonal en biopsia líquida (VHIO36, 7 días antes)
🧬 CCND1 ×20 + FGFR1 ×13 amplificados (eje 11q13)
🧬 Progresión exclusivamente ósea multifocal con actividad metabólica creciente en PET
Es un perfil híbrido luminal + neuroendocrino con múltiples drivers de resistencia activos a la vez.
El gap estructural: las guías nacionales (SEOM en España y equivalentes en otros países) clasifican mi tumor bajo el algoritmo HR+/HER2-, sin algoritmo específico para BC-NED.
Las guías internacionales (NCCN Neuroendocrine Tumors 2025 y ENETS Consensus 2023) sí reconocen el BC-NED como entidad distinta con eje terapéutico propio, incluyendo valoración de SSTR2 y PRRT (177Lu-DOTATATE).
Misma paciente. Misma biología. Dos hojas de ruta distintas según el marco aplicado.
Los oncólogos que me atienden hacen su trabajo correctamente dentro del marco que tienen. El problema es el marco, no las personas.
Cuando las entidades raras se meten en algoritmos genéricos, la biología se aplana y los ejes terapéuticos accesibles se pierden.
Si trabajas en BC-NED, pérdida de RB1, SSTR2/PRRT, cáncer de mama ESR1-mutado en premenopáusicas, resistencia por FGFR1 amplificado, o integración de guías entre mama y neuroendocrinos escríbeme DM.
Si mi caso ayuda a impulsar actualizaciones de guías que beneficien a otras pacientes con subtipos raros, este post merece la pena.
📂 Caso completo en: https://t.co/mcFTTsZ3S5
☀️ Era una cálida tarde de verano en la antigua Grecia... así comienza nuestra historia. Como dos personas que tuvieron la loca idea de formar a la gente porque no encontraban perfiles especializados en desarrollo Apple en el mercado (si no existen, haz que existan): Julio César Fernández Muñoz y Marta Cañadas Sambricio.
🤔 Una academia que comenzó perdiendo dinero con cada formación porque costaba más pagar el alquiler de la oficina que lo que pagaban los alumnos (nuestro primer alumno: Arturo Rivas Arias, por cierto). Una academia que gracias a buena gente que nos escuchaba en el podcast de Apple Coding, fue abriéndose paso... paso a paso. Que tuvo la loca idea de hacer una formación de 6 meses a la que 3 personas se apuntaron (qué tiempos lejanos) y que otros muchos los acompañaron dividida en módulos.
🤯 Una academia que no conseguía la visibilidad que necesitaba y que confió en un joven loco que nos encontramos por el camino, que vio algo especial en lo que hacíamos y que apostó todo a nuestro proyecto haciéndolo también suyo: Jon Ander Orcera. Y levantando el vuelo paso a paso. Poco a poco. Como se fraguan los sueños que perduran y que cambian la cosas.
👩🏼💻 Era una cálida tarde de verano cuando Marta tuvo la loca idea: ¿y si hacemos una app por suscripción que pueda ofrecer a todo el mundo contenido producido por nosotros? Solamente Julio no podía hacerse cargo de todo y entonces fue cuando pasó por nuestro lado Maria Clotilde Soriano, quien buscando renovar su contenido y re-inventarse... descubrió la vocación que la hace feliz transmitiendo su conocimiento técnico. Con una capacidad única de comunicación.
👨🏻💻 Han pasado 3 años: desde que quisimos echar a andar este proyecto. Y el día a día nos ha comido. Las formaciones, querer dar el 300% en cada paso, seguir avanzado y haciendo crecer la aventura... no había tiempo suficiente para hacer TODO lo que conlleva hacer algo como Be Native. Pero paso a paso, de forma firme... el meme que parecía que nunca llegaría ya está aquí... al fin... Be Native es una realidad.
🥰 Solo decir gracias: a todos los que han formado parte de este camino, a los que lo harán y a las miles de personas que con su cariño nos han apoyado cada día y lo siguen haciendo. Un nuevo paso: una nueva aventura. ¿Quieres unirte a ella?... de todo corazón: GRACIAS.
Ayer, con ayuda de la AI, terminé en solo 4 horas el backlog que tenía planeado para todo el mes... y generé, como mínimo, dos años de deuda técnica.
¡Tengo el trabajo asegurado!
🚨 ¡Os voy a lanzar un reto! Si alcanzamos 100 RTs de este tweet en 7 días, ¡REVELARÉ quién está detrás de SwiftBeta tras casi 4 años de misterio! 🎭
¿Demasiado optimista? ¡Probémoslo! 💪
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Si este Tweet llega a 30 RT, mañana tendréis la parte 4 del CURSO de TESTING
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Continuamos con la app de NOTAS y añadimos SWIFTDATA y USECASES 🚀
Para que veáis que ya está creado el video de mañana y el próximo lunes 😜
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@MurciaPolicia Entonces sería posible viajar mi pareja y yo con nuestro perro desde Aguilas (casa de nuestros padres) a Murcia para volver a nuestra residencia habitual? Estábamos en Aguilas cuando se decretó el estado de alarma