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HRSHR
@Fuchur460
のんびりとおだやかに。 笑って暮らすも一生、泣いて暮らすも一生
ヒョーゴスラビア コーベグラード出身 ハリマニア在住
Joined July 2018
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Posts
HRSHR
@Fuchur460
4 days ago
@cactemra
やはり点数は気になるところですよね😥
HRSHR
@Fuchur460
9 days ago
アクテムラにジェネリック医薬品が出ると主治医から教えてもらった。 ただ難病認定のためには一定の点数が必須だから変えても困るかもしれないし、一応当面はそのままにし���きますね、と。 薬価も年々下がって来てるのは感じていたし、制度との兼ね合いが難しいですなあ😓
HRSHR
@Fuchur460
6 days ago
@kazuno_18
診察時間は3分から5分くらいなのですが、毎回軽い雑談はするようにしてます😁 私も安定してる方だとは思いますが、そう言えば、という感じで教えてくれました。 主治医との相性も大事ですよね、年一交代は辛いですね… 普段ならジェネリックなんですが悩ましいです😓
HRSHR
@Fuchur460
6 days ago
@MskYukichan
@niko_chan_47
貴重なご意見ありがとうございます。 やはり点数が少ないから回数が必要になるんですね。 点数も意識しながらしないといけないのは心理的に辛いですね😥
Who to follow
redia
@ekspark7777
妻が希少難病 キャッスルマン病で30年10月からアクテムラでの治療を開始しております。 情報交換お願いします。 愛犬 ミニチュアピンシャー ♂ →令和4年6月29日に8歳で天国へ
おおちゃん
@UVqGLVIrp7gwsxf
極、平凡な主婦ですが、 極、稀なキャッスルマン病を 患っています。 2016年11月からアクテムラを始め 体調が良くなってきています。 目標は 人並みの体力、人並みの生活。 阪神、梅野選手のファンです 。2022年4月軽い気持ちで観に行ったコンサートでKiinaワールドにハマりました。無言フォロー失礼します。
takashi
@takashi90810705
#キャ���スルマン病/#アクテムラ
HRSHR
@Fuchur460
7 days ago
@niko_chan_47
元情報に触れたわけではないから調べないといけないっすが、社会保険制度や税金の観点から安いに越したことはないですね。 認定との兼ね合いでいいようになればいいんですけどなあ、と言う感じですね。
HRSHR
@Fuchur460
7 days ago
@maakoyuzumaru
私自身が元情報に触れたわけではないので、またmaakoさんも主治医にお尋ねいただけれぱ助かります。 でも安くなるには越したことはないですが、難病受給との兼ね合いになりますよねー
HRSHR
@Fuchur460
3 months ago
@UVqGLVIrp7gwsxf
@ninaflower1016
兵庫県は6月上旬に案内がきて、6月8日から8月14日までが受付期間でした。 都道府県で少し違うみたいですね。 おおちゃんのところに早く届きます���うに🙏
HRSHR
@Fuchur460
3 months ago
難病受給者証の更新書類提出完了 よくよく主治医の書類を読むと、発症2017年2月、病名確定が2019年3月 確定まで2年かかったんだよねぇ まあ、これからもこの病気と共に生きていきますが🤣
HRSHR
@Fuchur460
3 months ago
@ninaflower1016
あり���とうございます😊 お互い頑張って楽しく過ごしましょうね。 私も病名が確定したときは難病!?という困惑の感情と、病名がわかってホッとした安堵がありました。 気持ちが少し落ち着いてからは、約10万分の1の病気を引く強運だから、宝くじも当たるやろ、くらいのお気楽な気持ちで生きてます🤪
HRSHR
@Fuchur460
3 months ago
久しぶりに午前会社に出ての昼からの病院 昔はこれが当たり前だったけど、久しぶりにするとしんどいなぁ😂
HRSHR
@Fuchur460
3 months ago
@NanaRyu369
はじめまして。 なかなか難儀な病気だし、情報が少ない��すが、みなさん症状や状況が微妙に違うけど私のポストが少しでもNana Ryuさんのお役にたてれば幸いです。 これからよろしくお願いしますね。
HRSHR
@Fuchur460
4 months ago
生存報告も兼ねてたまにはポストを😆 今日はアクテムラの日なのですが、採血が新人さんぽい人で緊張感が🤣 痛くなく上手だったので良かったです。ただ、採血が痛くない時はアクテムラが痛いと言う法則が(笑) と思いながらアクテムラ待ちです。
HRSHR
@Fuchur460
4 months ago
@niko_chan_47
ありがとうございます。 3頭ともこれでもか!と言うくらい甘やかして育てま���た(笑) まぁ今ごろは我々夫婦の至らぬところの悪口を3頭で話をしてると思います😁
HRSHR
@Fuchur460
4 months ago
昨日の夜、りくちゃんが虹の橋のたもとへ。 今はかいくんとそらちゃんに会えて喜んでるかな。 末っ子のおびんたな子だったけど17歳5か月という柴犬としては長寿だったね。 かいくんがいなくなって3年、そらちゃんがいなくなって2年半、最後1年半寝たきりだったけとよく頑張ったね。 また会おうね。
HRSHR
@Fuchur460
almost 7 years ago
���ォーキング終了。これはダイエット目的ではなく体力づくりと、血管を柔らかくするためw 残りの人生、針を人より多く刺すからねぇ。 で、意味なくまったりしてるうちの犬っころどもをあげてみる。 ちなみに、1番左は4番目の黒柴ぬいぐるみです(笑)
HRSHR
@Fuchur460
4 months ago
7年前はかい、そら、りく、みんな元���やった。 かいくんの目が見えにくくなって来て階段が降りれなくなって来たくらいかな。
HRSHR
@Fuchur460
about 1 year ago
@niko_chan_47
お久しぶりですー😁 皆さんのポストぼちぼち見てましたが、たまにポストしないとね。 病人だから生存確認もしないとしけないし🤣 帰ってきてて「こいつら相変わらずアホやなw」くらい思ってくれてたならいいんですけどね(笑)
HRSHR
@Fuchur460
about 1 year ago
おー、今日で2年かー お盆にはかいくんもそらちゃんも帰ってきてくれてたのかな? りくちゃんは年末から介護寝たきりになったけど、まだ2人に会いに行く��を我慢して頑張ってるよー
HRSHR
@Fuchur460
about 3 years ago
15歳9か月 かいくん大往生。 最後の3か月くらいは立てなくなり介護状態で大変だったよ。 虹の橋のたもとで待っててね。 奥さんの連れ子(笑)で結婚当時1歳半だったかな。初めて飼う犬だったけど、群れのボスとして認めてくれてありがとう。僕の人生に彩りをくれたね。 ありがとう、また会おうね。
HRSHR
@Fuchur460
over 1 year ago
@niko_chan_47
ありがとうございます😊 最後まで大事に大切にして過ごしていきます😁
HRSHR
@Fuchur460
over 1 year ago
本日でりくちゃんめでたく16歳㊗️ かいくん15歳9か月、そらちゃん15歳10か月、今までずっと3番手だったりくちゃんが1番に😊 もう立てないし、おむつ状態で最後が近いのは覚悟してるけど1日1日を大事に一緒過ごしましょ😁
HRSHR
@Fuchur460
over 1 year ago
@UVqGLVIrp7gwsxf
ありがとうございます😊 かいくんがいなくなって1年半、そらちゃんがいなくなって1年なので寂しいとは思いますが、最後までかわいがってあげたいと思います。
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