和野（かずの）

🛡2023年9月特発性多中心性キャッスルマン病という希少難病と診断。2024年1月ステロイド（プレドニゾロン）開始。3月難病受給者証取得。4月アクテムラ開始。現在加療中。　👁2025年6月白内障手術。🩻2022年4月靭帯骨化の疑い。2025年8月後縦靭帯骨化症診断→難病認定。経過観察中

💕アニメ、声優好き

[和野（かずの） @kazuno_18]

@takashi90810705 予防接種でもんだりこすったりしていいって、はじめて聞きました🫪😳普通、強く触るな、かと。だから、OKって言ったんだとは思いますけど、まあ、日賞生活でそれをするのは、それこそ入浴の時くらいでしょうし、基本しませんね😁

[和野（かずの） @kazuno_18]

@chiii1123589 あらら😓
職探しは確かに。しかも、自分の身体のことも理解したうえで雇ってもらうとなるとなかなかのハードルですよね。私も転職のネックって技量とかより、そこだろうなぁと思ってしまいます。退職、転職って体力も精神力も削られますしね。何にせよ、できるだけ無理はなさりませんように。

[和野（かずの） @kazuno_18]

@ninaflower1016 疲れて眠れないはかなりしんどいですね。不調は担当医に伝えていったほうがいいと思いますよ。向こうも言ってもらわないとわかりません、だと思いますし。せめて夜ちゃんと眠れるように（できれば睡眠薬とかに頼らず）なるといいですね

[和野（かずの） @kazuno_18]

@chiii1123589 それは健康体でも体調崩しそうな労働環境ですね。職場変わると、そういう部分の関係性も一からやり直しになるの、つらいですね。

[和野（かずの） @kazuno_18]

また目の下が腫れてる。今回は鎮痛剤飲んでないんだけどなぁ。
ネットで調べると、どうやらクインケ浮腫？というやつっぽい。

[和野（かずの） @kazuno_18]

@Fuchur460 そういう情報教えてくれるお医者さんなんですねー！うちの病院は若手の年一交代で、ただただルーティンな感じなので（私が安定してるのと、あれこれ言わないからなのもあるんでしょうけど）。
単純にジェネリックだから、だけで選べないのは悩ましいですね。

[和野（かずの） @kazuno_18]

帰宅したら福祉課から郵便が届いて、こないだ郵送した難病助成更新書類に不備があった！？期限来週だから持ち込み？会社どこで休む？とか焦ったけど、控えが送られてきただけでした😅
何も考えずに自分の控えもまるっと送ってました😓

[和野（かずの） @kazuno_18]

@benakafka 今は経過観察で半年に1回の問診だけみたいなレベルなので書類代のほうが高くついてます💦

[和野（かずの） @kazuno_18]

@benakafka 私のとこは3300円から5500円に上がったので、値上げ率としてはベンさんのとこより高いですけど、値上げ前の金額から違いますしねぇ。赤字とは言え1通で1万円じゃ私みたいに複数必要だとキツイです😣

[和野（かずの） @kazuno_18]

ここ数日、体内の熱が発散できてないみたいな暑さを感じるのだけど、気候のせいなのか、体調不良なのか、寝不足とかで自律神経が不安定なのか全くわからん。病気がわかる前はちょいちょいそういうのあったから、また体調崩れてきてる？とちょっと不安。夜中暑いのも湿度のせいなのか分からんし。

[和野（かずの） @kazuno_18]

@takashi90810705 ですよね。そこはちゃんと記載してほしいどころです。

[和野（かずの） @kazuno_18]

人間ドックの結果が来たよ。基本的には問題なしだったけど、一つ気になることが。
特発性であって突発性ではないんだよなぁ。
#特発性多中心性キャッスルマン病

[和野（かずの） @kazuno_18]

@skysofhope ですよね〜。特発でも突発でも実際には影響ないと言えばそうなんですけど、意味は違っちゃうんで、間違えないでほしいところですよね。

[和野（かずの） @kazuno_18]

@ninaflower1016 そうなんですね！特発をとっぱつって入力しちゃうんですかね？だとしても、確認しようよ〜、ですねよ😓

[和野（かずの） @kazuno_18]

@UVqGLVIrp7gwsxf ですよね。バイト仕事なのかもですが、仮にも医療系なので、そこは間違えず転記して欲しいところです😓

[和野（かずの） @kazuno_18]

難病の個人票が届いたけど、最近、病院の終わり時間が遅いから病院ついでに更新に行けるか微妙。間に合わなかったら、会社遅番にするか休むか、なのよね。郵送でもいいっぽいんだけど、郵送の場合はーみたいなことは書いてないんだよねぇ。

[和野（かずの） @kazuno_18]

なんでCRPこんなガチャガチャなんだ？下がって行ってるけど定期的に上がるのなんで？

[和野（かずの） @kazuno_18]

3本採血した上に、帰りに蚊にまで血を持ってかれた。２回も😓

[和野（かずの） @kazuno_18]

13時過ぎたら綺麗に待ちが消えた。ホントはもっと早く終わる予定だった、って感じなのか？