chiii

2024/04〜健康診断で血液と胸部レントゲンで要精密検査で引っかかり、近くの内科にかかりそこから大学病院へ。2024/12〜特発性多中心性キャッスルマン病診断。2025/03〜プレドニゾロン開始。その後2週に1回のアクテムラ開始。2026/3〜3週間間隔に。無言フォロー失礼します🙇‍♀️

[chiii @chiii1123589]

@kazuno_18 明日また休みだしと思って今日行ったら悪化してしまいました笑でも、また今から新しく仕事探すのも億劫で、、、

[chiii @chiii1123589]

職場異動になってから体調崩しがちでしかも遠くなったから通勤時間かなり増えたのと職場の人間がストレスすぎて嫌になってる、、、😭異動前の人達には病気のこと説明してたし入院もしてたから理解してくれてたけど、今のところの人達には上司にしか説明してないからとても働きづらい、、、↓

[chiii @chiii1123589]

職場環境
立ちっぱなし
夏はサウナ状態で冬は極寒
空気が悪い
だから無理して行っても結局余計に体調悪くなって早退か次の日休むことになる笑
ちなみにフルタイムパートです

[chiii @chiii1123589]

説明したとこで多分理解してくれない人達だし(説明してる上司もたぶん理解してくれてない。なんなら仮病で休んでるって思われてる)全てを理解してくれとは思ってないけどなんだかなー😶

[chiii @chiii1123589]

今日、難病受給者証の更新に区役所行ってきたんだけど高額かつ長期に該当する事に今更ながらに気がついてそれも一緒に申請してきた！もっと早く気がついていればな〜😂1月時点で6か月満たしてたからこの半年毎月1万払ってたから自業自得だけどもったいない、、、

[ニーナ @ninaflower1016]

ステロイドの副作用で不安になっている方々にぜひ届いてほしいです！

＃プレドニン
＃プレドニン副作用
＃ムーンフェイス

[chiii @chiii1123589]

やっぱり3週間おきのアクテムラだとなんだかしんどいな〜😭😭

[chiii @chiii1123589]

@kazuno_18 ありがとうございます😭😭

[chiii @chiii1123589]

久しぶりに寒気と関節痛いのと喉痛鼻水でうわっ熱出るやつだって思って熱測ったら平熱🤒勘違いかアクテムラのせいか笑
明日からまた連勤だから勘違いだと願いたい

[chiii @chiii1123589]

@niko_chan_47 地味に辛かったです😭
ありがとうございます！

[chiii @chiii1123589]

キャッスルマン病の治療を始めて1年経ちました。先月からプレドニゾロンが0になり離脱症状辛かったけど、やっと落ちついてきた😭😭数値も変わらずでよかった、、、。4月からアクテムラを3週間おきにする予定なんだけど、ちょっと不安😭😭

[chiii @chiii1123589]

胃腸炎の時に点滴で失敗された跡たちやっと消えそうな感じになってきた😂点滴ほぼ毎回失敗されちゃうから毎回こわい、、、血管見えやすい人羨ましい、、、

[chiii @chiii1123589]

病院の待ち時間でタリーズ行くたびに思うんだけど、コーヒー屋さんで働く人って無条件でかっこよく見えるの私だけ？笑

[chiii @chiii1123589]

@niko_chan_47 ありがとうございます😭

[chiii @chiii1123589]

胃腸炎になってしまい、食欲はあるけどお粥くらいしか食べれないのつらい😭ほんとはガッツリ食べたいけど、食べたらまた酷くなりそう😭😭治るまで我慢だ、、、

[chiii @chiii1123589]

@benakafka ありがとうございます😭

[chiii @chiii1123589]

@kazuno_18 思ったよりも早く届いたのでよかったです！全然違いますよね、助かります😭

[chiii @chiii1123589]

難病受給者証は7月に届いて今月から使えるようになったのでやっと費用が抑えられてありがたい！！今までの払い戻しも申請したし更新手続きもしたらもう安心！！
相談乗ってくれた方々ありがとうございました！！

[chiii @chiii1123589]

@takashi90810705 ありがとうございます！最初に比べたらかなり減ったのでありがたいです😭体重は増え続けて困ってます笑

[chiii @chiii1123589]

お久しぶりの投稿。
昨日13回目のアクテムラ💉
前回CRPが基準値超えてたけど、今回は基準値内だったからよかった☺️プレドニゾロンも2.5mgまで減って嬉しい！でも、暑さのせいか最近はずっとしんどさがあるような気がする、、、

[chiii @chiii1123589]

お薬手帳、診察券、受給者証とか色々入れる用にこれ買ったんだけど、めちゃくちゃ便利！もっと早く買えばよかった