あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎

💍20’12 / 1人目👦22’10多発奇形症候群(合併症：成長・発達遅滞12ヶ月相当)突然変異疑い / 2人目👧24’6健常児 →3人目迷い中💭 / 今は最重度障害児&年子ママの日常を発信🐣 / 📝レシピ検索→ 『(from:fudetukai) お気に入りレシピ』 👍いいねは共感・応援の気持ちです🤍

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大学生の頃からずっとTwitterやるよ〜やるよ〜！って言ってたのに結局タイミング逃して開設してなくて・・・😅💦
主婦になって今更ふと立ち返って始めました（おそーい！🐌💧）

当面は見る専門かもしれないけど、懐かしいお友達や、いつも仲良くしてくれてる人達と繋がれたら嬉しいです💓よろしくね🐶

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家事が山積みで、ポストをまとめてる時間がなさそう………😂💦💦💦あとで整理してアップしたいな💨無理かな…💦

とりあえず、すんごい雑な文章と
風船割りに来てね〜🎈💛🎈
というざっっっくりなつぶやき👆
（ちゃんと綺麗にまとめたら、このポストは消すかも🫧）

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息子と私の合同誕生日でディズニーシー1泊行って来た🏰🐭🎉
（前から話してた不眠症が…いやもう連日1〜2時間睡眠で猛烈にしんどかったけど😭旦那も年1回の貴重な連休取ってくれたし気力振り絞って行った🚗😭）

シーで障害児用のペースト食とかも作ってもらって凄い技術をレポしたいんだけど………

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紹介状持って専門医の先生のところにかかる事になった…！
予約は10月半ば😂🌀
それまで体保ちますように、いや息子の風邪と重なりませんように💦🥶

自律神経がボロボロ過ぎて
動悸やら低血糖発作(空腹時血糖50以下)やら、平衡感覚はないわ（常に地震っぽい）連日お腹壊しまくり…😫
不調が…すごい

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不眠症やばい……やば���ぎる……😭

今日でほぼ徹夜4日目に近いような感じ…（直近3日間は30分〜1時間睡眠のみ→今日は完徹🌀）

日中、娘の昼寝の寝かしつけで1〜2分うつらうつらするから悪いのかな😢
眠剤増やしても効かない💊

人間って何日連続寝なくて良いの😭生活回らんのだが…いつか倒れるよ…

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結局1ヶ月かかったけど9月に入ったら落ち着いた🌟👧(夜泣き以外は)

夜泣きは…
①5月に蚊に刺されて掻きむしる🦟
②かさぶたが出来る度、引っ掻いて血を出す♾️ループ
③悪化して7月末とびひ診断🏥(全身に湿疹広がる)
④未だに夜中もムズムズして不快で夜泣きに繋がっているかも…
と言う経過😂

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7月末に娘のみ1週間実家で預かってもらったら👧
赤ちゃん返りなのか？生活リズムが崩壊しまくって🌀1ヶ月戻らない……😢どうしよう

・後追いピークに戻り爆泣き(洗面所やトイレに行けない)
・1日置きに昼寝&昼食ボイコット
・��寝22時→起床7時半、昼寝なし(2歳なのに9時間半睡眠)
・夜泣き2〜3回

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障害児親の8割は精神疾患(うつ病など)に罹かかるって噂？があるけど😫

今のところメンタル面は平気🙏🤍
ただただ眠れない……それだけ(でも深刻)
風邪にも強くなった✊❤️‍🔥

休む時間がないからいわゆる”アクセル踏みっぱなし状態”で副交感神経に上手く切り替わらないのかも😕🌀

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1週間ぶりに寝た‼️‼️😭😭

不眠症酷すぎて8月頭からほとんど明け方の仮眠だけで生きてるの、���いや、、、ほんとに辛すぎる………🥶
毎日徹夜明けみたいに心���バクバクしてるし、地震みたいに揺れてるし
色々試してるけど睡剤すぐ効かなくなる…😇💊

家事も捗らないし毎日無事乗り切るので一杯一杯😭💦

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歩き出しも1歳4ヶ月で遅かったけど👣
1歳半で走れるようになって🏃‍��️
1歳8ヶ月で両足ジャンプ🪽

今2歳2ヶ月で補助つきなら、でんぐり返し出来るぐらい急激に追い上げた✍️👀

いわゆるL字型の成長曲線👧

息子を見てると、娘の成長も大人皆でヒヤヒヤしてしまうけど…💥
言葉も同じ様に伸びるといいな🙏

[あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎ @fudetukai]

娘👧
1歳半検診で正常���囲内ではあるものの様子見で、ずっと言葉が遅かったんだけど✍️

ここ数週間で急激に言葉が伸びてきて日本語で正しいシチュエーションで会話できるようになって来た🌟

「うんち出た」「眠いの」とか自分の体の状況をお知らせしてくれてとても助かる🥹
一歩、育児が楽になった😭

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@hareruyo_8 いやいや…！！私も��展途上なのでもっと画期的な物見つけたら教えてください🙇‍♀️🤝

使い捨て防水シーツぐちゃぐちゃになりますよね〜💦私も毎日寝る前テキトーに敷き直してます😂
乾太くんも最近人気ですよね🫧🧺ドラム式とどっちが楽なんだろう🤔って思ったりします。

[🌿 @earthserenityy]

Autumn in Sweden

[あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎ @fudetukai]

@hareruyo_8 洗濯洗剤の他にワイドハイターEXも一緒に入れて洗濯してます🫧🙆‍♀️
食べ物の汚れ凄い落ちるので、お風呂場で嘔吐物水で軽く流したらそのまま洗濯機投げ入れでOKになりました🚿
あとシーツやタオルケットはドラム式で洗濯乾燥までかけられると夜中凄い楽です💤　参考になるか分から��いけど参考まで⭐️

[あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎ @fudetukai]

@hareruyo_8 うちもめっっっちゃ吐くのであの手この手で対策考えてます😂（※まだ発展途上）
とりあえず、吐かれそうな時は連日使い捨て防水シーツの上��寝かせてて、
あとはニトリのすっぽり覆う防水シーツを家族全員の布団につけて（夜中洗濯してる間は親のと交換する）
あとは嘔吐物の��洗い楽にする為に（→続

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娘の第一希望のプレ幼稚園の説明会も行って来た👧🌸

厳格な感じのキリスト教の幼稚園だけど🎄
家の路地近くまで送迎バスが来てくれて🚌

息子の食事介助や療育バスの時間とも上手く被らなそう⏰
そして少人数で感染症のリスクが少ないのも有難い✨(我が家の死活問題🦠)

負荷を軽減してくれそう😳

[あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎ @fudetukai]

特別支援学校は小・中・高一貫らしく説明会��高等部も合同👀📝

卒業後の主な進路(就職先)とかも聞いた💭早えぇ…🤣

息子は障害が重いので🤕
一般企業の障害者枠・就労支援A(賃金あり)は厳しそうで
就労支援B (無賃金)か生活介護かなぁという予測

どのみちどこまで伸びるか成長を見届けるしかない🏋️‍♀️

[あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎ @fudetukai]

息子の特別支援学校(小学校)の学校説明会行ってきた👦🏫

年中から動き始めるのが一般的だけど✍️

我が家は近場でまた転勤・引っ越しになる可能性が高いので🏡
広く情報収集するために早めに動くことに💦💨(居住エリア絞りも兼ねて)

[🌿 @earthserenityy]

Colmar France

[あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎ @fudetukai]

超重い障害の子ってあんまり街なかで見ないじゃん？👀
結局、外出困難な事が多くて
休む時間も寝る時間もゆっくりご飯食べる時間も色々なくて💦家篭りがちになるから🤯

おうちで”瞬間風速的に”息抜き出来るの大事だなと最近思う🫶🫧
一瞬、視界に入った‼️それだけでも気分転換になる🎃🍁🍄

[あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎ @fudetukai]

【時短】ハロウィン��飾り付け🎃🍁

来年配置を考えなくて良いように写真残す📸✍️
★時間かけない（30分程度で⏰）
★小物は小さい物を大量よりも、大きめの物を主役級にドーン
★沢山飾り過ぎない（片付けが大変になる📦）

写真：1枚目から玄関、階段窓、キッチン食洗機上、天窓(高窓)

[あやにょろ @4y👦🦖+👧🎀2y3m☺︎ @fudetukai]

タイムアタック朝ごはん‼️🥊
準備時間5分⏰レンチン投げ入れ🍽️

ネタのバリエーションとして写真に残しておけば📸✍️
疲労困憊で頭回らない日も💭
思考停��で似せるだけですぐ再現⇨簡単に息抜きできる🌿👍時短🌟
#おうちカフェ #おうちごはん #手抜きレンチンごはん