りんごちゃん

🎂1993,07,04 /♀️

※趣味アカウント

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

今どき主体性保育やら不適切保育やらめちゃくちゃ言われてる中で、いくら幼稚園が母体と言えど乳児のうちから正座強制、腕は引っ張りまくり、職員のイジメにも見える対応を子供の前でもする、それはアリななの？？？？

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

ファンの期待に全て応えるようなライブって凄いよね

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

ライブってほとんど行ったことなかったけど、肉チョモのライブが最高すぎて最高だった、、、

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@meynico ライブ行かせていただきました！最後の涙にもらい泣き。今までの気持ちを考えると胸が熱くなりました。これからも応援させていただきます！

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@socrates_4848 なんの研究をしてる研究室か知りたいです！

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/ntjc4bvGsm
Twitterより少し詳しく書いているので
こちらも見ていただけるとうれしいです。

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々��も対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

悲しいとき泣きたいとき
元気出してって言うみたいに動くお腹
それが優しくて可愛くて更に泣ける
早く会いたいよべびーちゃん

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

早く会いたい
#予定日まであと100日

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@limodom つるとんたん大好きでよく行きます！ひとりでは行きませんけどww

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@limodom identity v見たいです！

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

しるこさんとじらいちゃんとかるてっとさんが仲よしすぎて、Twitterでコメントしあ���てるのもかわいすぎて好きすぎて内臓がきゅーってなる。病気かな。

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@Quartetbintroll あるあるですね😂

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

しるこさんとじらいちゃんって文字からも可愛さが滲み出てるよね？😂

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@limodom 天才！楽しみです♡

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@Quartetbintroll はぁ…。かっこいい…。
配信お疲れさまでした！

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@bintrollZ お疲れさ���です！いつも頑張っているしるこさんの為に、その話はここだけの秘密にしますね……🤐 (?)

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

うぅ。寝られない…しるこさんの声聞きに行こ…

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@limodom 先生の「ばかがよぉ！」「んん？！」が大好きですw
好きな女性の髪型はなんですか？

[りんごちゃん @fun_fun_fun7]

@bintrollZ はこたろーさんと一緒には入らないんですね！(？)