ふんこちゃん。UC

潰瘍性大腸炎(慢性持続型 全大腸炎型)5-ASA不耐。ステロイド依存。チオプリン製剤△→脱毛。エンタイビオ→ステラーラ→リンヴォック→オンボー→トレムフィア→＋イムラン×→オンボー+ステ→G-CAP+ステ+ゼポジア　入退院繰り返して治療模索中UCの方と繋がりたい！自分のUC記録と情報交換用

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

確定診断後からの治療記録
食事制限
アサコール(3錠×3)ミヤBM
アサコールが消化されず出てしまう
↓悪化
ペンタサに変更(4000mg)
メサラジン注腸1g[JG]開始
それ以外にも痛み止め、整腸剤など(忘れた)
↓超絶悪化
劇症で緊急入院、それまでの薬中止
点滴ステロイド60mgスタート

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

入院でG-CAP開始
5回終了で一旦一時退院１週間させてもらって
現在10回目までの後半戦
オンボーは中止
ゼポジア開始

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

確定診断後からの治療記録
食事制限
アサコール(3錠×3)ミヤBM
アサコールが消化されず出てしまう
↓悪化
ペンタサに変更(4000mg)
メサラジン注腸1g[JG]開始
それ以外にも痛み止め、整腸剤など(忘れた)
↓超絶悪化
劇症で緊急入院、それまでの薬中止
点滴ステロイド60mgスタート

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

今日も一日10回刺し直しと失敗で
慣れてるにしても痛いは痛いし
夜になっても朝の分の点滴すら終わらなくて🤢
末梢点滴厳しいかもだから
いずれにしても中心静脈からいくしかないかも。手術痛いのかなあ😭？

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

GW明けからまた入院してるけど
今回はGCAPトライしてて
しっかり嘔吐して涙止まらないレベルの頭痛と発熱の副作用はあった！

調子も良くないから絶食でほぼ栄養ないけど点滴してて
でも血管細すぎだし治療でボロボロで
すぐ漏れるし詰まるしルート確保がほんとつらい

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

ここ1ヶ月毎日下血止まらなくて
毎日数回漏らしてる(オムツ常備)

入院勧められたけど４月末まで仕事がつめつめ😭
働かないとお金やばいし、鞭打って働いてるけど貧血も起こすししんどい😭

４月末入院決まってるからそれまで持って欲しい

病気理由で仕事一個クビだし
生きにくすぎるコロ

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

トレムフィアでは10が限界だから
オンボーは2.5〜5でどうにか維持できていたから
やはりそっちの方がいいかもとのことで
トレムフィアからオンボーに戻す
何度目かの脱ステチャレンジ

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

トレムフィアと同時進行で
イムラン半錠からスタート
(遺伝子型的に副作用のリスクが高いため注意しながら)
2ヶ月で2錠まで増やしたところで
副作用で脱毛する、毛量が1/4ほど減る。
イムラン中止

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

オンボー→トレムフィアに変更
数ヶ月かけて10まで減らせたが7.5にすると悪化するため、去年一年はオンボーでもトレムフィアでもステロイド抜けず

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

もう何度目かわからんが

全てはセンセーのシナリオ通りに
脱ステ薬一本化計画

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

オンボー脱ステ2度目失敗
2.5のステで維持できてたみたい
0mmでは1日も持たんかった
便カルなどして
ステは10まで一旦戻す
(悪化の早い段階やったから10でギリ耐え)

次回からステ+トレムフィアに移行する模様

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

2月末にステロイドやめたら
2週間で大悪化
苦肉の策でせっかくやめれたステロイド再開

オンボーとステロイドで今までで1番調子良かったから脱ステしてオンボーだけでいけるかと期待したけどやめる時期が悪かったんかなぁ

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

まじでステロイド依存型すぎて
2.5やめた途端悪化酷い
10ヶ月ぶりにやめれたのに
やっぱオンボーも一本じゃ厳しかったか、、、
また増量スタートで泣く、、、

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

弟も昔からの自閉と睡眠免疫のいくつかの障害に加えて
最近メニエール病もなって
兄弟2/4でステロイド😂
なんかメニエールの薬がほんまに不味すぎるらしくてかわいそう

お互い治療がんばろー！

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

あとこの度
目が緑内障になりもうした〜
右目の左上視野かけてるらしい
あと軽い白内障も😂

おばあちゃん緑内障で盲目やったから
遺伝と環境(ステロイド)でなったんやろな
まだ目見えてたいよー！

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

オンボー、もう点滴MAXの6週やったから
皮下注になったけど
自分でお腹に打ったけどめっちゃ痛くて萎えちゃった😭
薬剤入ってる時めっちゃ染みるみたいに痛い😭慣れんとやな
2本目打つ時嫌でなかなかボタン押せなかったー！
ステロイドは2.5で継続中

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

リンヴォック中止
ニキビ？って思ってたけど
副作用の湿疹？がデコ背中どころか
太ももや頭皮まで全身めっちゃ広がったから！

でもリンヴォックのおかげかステロイドで耐えてるのか病気自体の数値は割と良かったし
リンヴォックには最終防衛ラインに控えてもらうことにする

アレルギー体質すぎて面倒

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

ステロイド15まで落としたら
下痢再開したー！一日まだ5回くらいやけど！
やっぱあかんかなぁ、、、

[ふんこちゃん。UC @funkoro_uc]

リンヴォックの副作用でニキビあるんだが、
飲み始めて急にデコと背中にめっちゃできるようになって無理😵嫌すぎる