Gente, para dar continuidade aos trabalhos da Subcomissão de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras), que está avaliando o atraso da implementação do Programa Nacional de Triagem Neonatal, a senadora Mara Gabrilli e eu, presidente e vice-presidente da CASRaras, respectivamente, realizamos, nesta segunda-feira (2), uma visita ao Instituto Jô Clemente, em São Paulo, que é referência no Teste do Pezinho. A diligência é a segunda etapa da avaliação da subcomissão sobre a ampliação do teste do pezinho e contou também com a presença de técnicos do Ministério da Saúde. A Lei 14.154, sancionada em 2021, determina que quatorze grupos de doenças sejam rastreadas pelo teste do pezinho que é aplicado, gratuitamente, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A implementação da norma deveria ocorrer em cinco etapas, de forma escalonada, em prazo regulamentado e coordenado pelo Ministério da Saúde. No entanto, os prazos não têm sido cumpridos. Com a implementação de novos testes, outras 53 doenças poderiam ser detectadas, além das sete disponíveis hoje. Desse modo, bebês que têm condições raras vão para casa sem diagnóstico para doenças que podem levar a deficiências que poderiam ser evitadas. É muita coisa em volta e esses detalhes todos precisamos estudar lá no Senado. Temos muito o que avançar nessa área.
@MoraesRA1@rogeriosmarinho Estais ameaçando o @jairbolsonaro ???? Citar este ditado para o melhor "Rei", ainda vivo e que arrasta multidões por onde passa... é um claro tom de ameaça ou... desespero?