Gerryherry

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[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Auch der Wasserturm der Charité leuchtet heute Nacht wieder für lightupthenight4me.

https://t.co/OyajjT2EO9

[Katrin Göring-Eckardt @GoeringEckardt]

Im einen Moment gehst du noch ganz selbstverständlich zur Schule, zur Arbeit, einkaufen, triffst Freunde. Und plötzlich musst du genau überlegen, ob überhaupt genug Energie da ist, um aufzustehen oder eine Nachricht zu beantworten.

Hunderttausende Menschen in Deutschland leben mit #MECFS. Einer Krankheit, die oft unsichtbar bleibt und viel zu häufig nicht ernst genommen wird. ME/CFS bedeutet für viele: permanente Erschöpfung, Reizüberflutung, Schmerzen Isolation und macht Erkrankte oftmals zu Pflegefällen.

Heute leuchtet mein Wahlkreisbüro in Jena wieder blau. Weil wir Aufmerksamkeit schaffen wollen. Denn neben mehr Sichtbarkeit braucht es vor allem: Forschung, Aufklärung, medizinische Versorgung, Unterstützung für Angehörige und die Anerkennung der Würde der Betroffenen. Menschen mit ME/CFS dürfen nicht länger übersehen werden.

#MECFSAwarenessDay #LightUpTheNight4ME

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

Hantavirus: Zwölf Mitarbeiter des Radboud-Krankenhauses wegen mangelhafter Sicherheitsvorkehrungen in Quarantäne

Ein Dutzend Mitarbeiter des Universitätsklinikums in Nijmegen begeben sich vorsorglich in Quarantäne, nachdem sie möglicherweise mit dem Hantavirus in Kontakt …

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Die Videos sind bereit und gehen morgen um 9 Uhr online.
Es geht um:
- Pacing bei Kindern und Jugendlichen
- was tun im Crash
- MECFS und Schule
- Pacing bei Erwachsenen
Ebenso schalten wir morgen auch wieder mehr Termine frei
https://t.co/927UceLTSz

#mecfs #ungesehen

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Jährliche Kosten von 64 Mrd. für MECFS und LongCovid stehen für unfassbares Leid, das oft junge Frauen und Kinder aus dem Leben reißt. Diese Menschen brauchen Forschung, medizinische Hilfe, Renten und unsere Unterstützung. Wir dürfen sie nicht abschreiben https://t.co/fVPpvrVGJh

[DMZ - News 🦉🗞️ @NewsDMZ]

Neue Studie liefert Hinweise auf Gefäßschäden und Immunreaktionen bei Long Covid – auch bei jungen Menschen https://t.co/EWQxveMDR7

[FN @NeuesFuechsle]

Update nach 6 Monaten Wegovy 0,25mg (Semaglutid) bei MECFS:

Ich bin körperlich belastbarer und habe, wenn überhaupt, nur sehr leichtes PEM.

Die starke Fatigue als Nebenwirkung ist endlich weg.

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Sicher ist, dass wir immer mehr Microplastic im Gehirn ansammeln. Über die Konsequenzen wissen wir noch viel zu wenig. Das kann noch zum Problem werden…

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Dass Covid den Gehirnstoffwechsel beschädigen kann, auch bei leichteren Verläufen, ist lange bekannt. Das will in Deutschland kaum jemand hören. Konzept ist „tot oder genesen“. Aber bei Kindern sollten wir so fair sein, jede unnötige Infektion zu vermeiden https://t.co/E0LhXlqxSg

[Storch_i @Storch_i]

Robert #Habeck macht @Markus_Soeder ein Angebot in Sachen #Atomkraft: wenn er jemanden findet, der ein neues Atomkraftwerk ohne Subventionen baut, dann klopft er ihm auf die Schulter und gibt öffentlich zu, dass er falsch lag.

[Timo Strotmann @TweetingTimo]

Die Genom-LC Studie wirkt vielversprechend. 🧬

Die Teilnahme ist für alle Long Covid Betroffenen in Deutschland möglich.

Eine einfache Möglichkeit, die Long Covid Forschung aktiv zu unterstützen.

https://t.co/tVC0UGxvCV

[Just Tinker Bell @TinkerBell_just]

Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie

Was das für die Betroffene bedeutet und mehr zu Ursachen und Therapieansätzen, klärt Mai in dieser Folge.
https://t.co/uW6jGoN2Fl

[Katrin Göring-Eckardt @GoeringEckardt]

Stell dir vor, dein Akku ist immer bei 5%. Du bist gerade aufgewacht, aber bleibst müde. Den ganzen Tag – gestern, heute, morgen. Du kannst dich nicht konzentrieren. Jeder Lichtstrahl, jedes Geräusch ist zu viel. Arbeiten, Freunde treffen, einkaufen gehen - all das ist (wenn überhaupt) nur mit großer Anstrengung möglich. Und jede Anstrengung kann bedeuten, dass es dir danach schlechter geht.

Für hunderttausende Menschen in Deutschland mit #MECFS und #LongCovid ist das kein Gedankenexperiment. Es ist Alltag. Die Krankheit lässt Kinder, Freunde, Kolleginnen, Nachbarn quasi aus dem Leben verschwinden.

Diese Menschen brauchen unsere Aufmerksamkeit, unsere Stimme. Und vor allem braucht es: mehr Forschung, Fortbildungen für Ärzt*innen und Entlastung für Angehörige.

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Heute ist #LongCOVIDAwarenessDay.

Für viele ist das ein Hashtag. Für mich ist es mein Leben seit 11.08.2022 – seit 1.312 Tagen.

1.312 Tage krank.
1.312 Tage, in denen mein Körper nicht mehr so funktioniert wie vorher.
1.312 Tage, in denen Dinge, die früher selbstverständlich waren, plötzlich zu großen Hürden geworden sind.

Viele Menschen glauben immer noch, Long COVID sei selten oder treffe nur Menschen nach schweren Verläufen. Die Realität ist eine andere.

Etwa 1 von 10 Infektionen kann zu Long COVID führen. Immer noch! Mit oder ohne Impfung. Auch milde Infektionen können Long COVID auslösen, mehrere Infektionen erhöhen das Risiko weiter.

Eine einzige COVID-Infektion kann reichen.
Ein einziger Infekt – und dein Leben steht still.

Wir haben gearbeitet, Familien versorgt, Sport gemacht, ein ganz normales Leben geführt. Heute kämpfen wir mit neurologischen Symptomen, Schmerzen, Kreislaufproblemen und einer Belastungsintoleranz, die Außenstehende nicht verstehen können.

Was viele nicht sehen, denn „Du siehst ja gar nicht krank aus“

Wir planen jeden Schritt.
Wir rechnen Energie in Minuten.
Wir verlieren Jobs, Einkommen, soziale Kontakte – und manchmal auch Hoffnung.

Und trotzdem müssen wir uns immer noch erklären.

Was wir brauchen, ist eigentlich nichts Radikales – nur das, was bei anderen schweren Erkrankungen selbstverständlich wäre:

-massiv mehr Forschung
-klinische Studien und Therapien
-medizinische Versorgung durch informierte Ärzte
-soziale Absicherung für Betroffene
-Anerkennung der Erkrankung

Denn hinter jeder Zahl steht ein Mensch.
Und hinter jeder Statistik ein Leben, das plötzlich aus der Bahn geworfen wurde.

#LongCOVID ist kein Randthema.
Es betrifft Millionen Menschen weltweit.

Und für viele von uns begann alles mit einer einzigen Infektion.

Bitte schaut hin. Bitte hört zu.
Und bitte sorgt endlich dafür, dass sich etwas ändert.

#LongCovidMemorialDay #pwLC #LC #LongCovidAwareness

[Katja Aschenbrenner MD @DrAschenbrenner]

Wichtiger Zusammenhang: in #Endometriose-Herden sind #Mastzellen drin, die wiederum durch #Östrogen getriggert werden können. Dadurch werden die Entzündung und die Schmerzen noch verstärkt. #Progesteron kann Mastzell-stabilisierend wirken!

[Marco @Gmwetz]

Sehr geehrte Frau Warken,

morgen habe ich einen Termin in einer Long-COVID-Onlineklinik im Nachbarland Österreich, weil ich in meinem eigenen Land (Deutschland) keine Long-COVID-Versorgung erhalte. Diesen Termin sowie die entsprechenden Medikamente muss ich vollständig selbst bezahlen.

Im siebten Jahr mit Long COVID habe ich in unserem Land keinen kassenärztlichen Zugang zu fachkundigen Ärzten und keinen Zugang zu notwendigen Medikamenten – weder in-label noch off-label.

Dekade hin oder her: Das ist ein No-Go und ein Skandal.
@BMG_Bund @ninawarken @Karl_Lauterbach

[Karl @karlander_]

Frauen besonders häufig von #MECFS betroffen
https://t.co/iFLzEePJBT

[TF1Info @TF1Info]

"71% des Français se sentent plus fatigués qu'il y a cinq ans" : pourquoi une épidémie de fatigue gagne tout le pays ?
➡️ https://t.co/UCSQiKn9A3

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

typischen Symptome (PEM, Fatigue, kognitive Probleme) erklären.
Fazit:
Das Serumproteom zeigt bei ME/CFS ein charakteristisches Muster, das durch eine reduzierte Freisetzung intrazellulärer und eine erhöhte Sekretion extrazellulärer Proteine gekennzeichnet ist. Dies deutet auf

[Ralf Wittenbrink @RWittenbrink]

dafür, dass ME/CFS durch eine Kombination aus folgenden Prozessen geprägt ist:
➡️ Immunologische Reprogrammierung
➡️ chronische, dysregulierte Entzündung
➡️Veränderungen in Gefäß- und Sauerstoffregulation
➡️ metabolische Anpassungsprozesse
Diese Prozesse könnten gemeinsam die