銀河

2017年特発性間質性肺炎iPPFE診断。2021年脳死右肺移植。同じ病気の方や臓器移植にご縁のある方と情報交換をしたくよろしくお願いします。 肺移植患者待機者の掲示板管理人をしています。興味のある方はDMまたは以下のurlチャットに書き込みください。

[銀河 @gingaginga2199]

@masavikun サンキュー！まささんはどう？減ってない？

[銀河 @gingaginga2199]

やったー！
体重が1キロ増えた☺️
41kg

[銀河 @gingaginga2199]

@eXJD5RhtP295235 ありがとうございます！PPFEで体重増やすの本当に難しいですよね・・・なんとかあと2-3kg増やしたいです！
マーガレットさんも頑張ってくださいね

[銀河 @gingaginga2199]

@_zeonxhiro2020 ありがとうございます！

[銀河 @gingaginga2199]

病院の会計科に相談の電話
「先生からひとこともらえれば、書き直しの診断書（または訂正の書類）の費用はご相談できます」と言ってもらえました☺️
診断書1.1万円は大きいから💦

[銀河 @gingaginga2199]

病院のソーシャルワーカーさんに相談して「診断書に矛盾があること」を確認し理解してもらえました！
先生にお願いしておそらく訂正可能だということです。
ただし訂正できても不服申し立て時には診断書の再提出はできず、結局は新規で申請のし直しになりそうです・・・

[銀河 @gingaginga2199]

@awa_sle そういう仕組みなんですね。。知らなかったです！ありがとうございます
今年も胃カメラやるかなー少し悩んでます😢

[銀河 @gingaginga2199]

@masavikun @alweiz 血内の先生ともずっと付き合っていくわけですから、ちゃんと理由を聞きたいですね。保身やメンツで言っているのか、心からアルウェイズさんのことを心配してくれているのか、わかるチャンスですね

[銀河 @gingaginga2199]

@masavikun @alweiz そういうことなんですね・・じゃあ、血内の先生が自分の感想を言ってるだけということですね。。確かに肝臓も腎臓も数値の良いときに登録審査を受けないと落ちちゃいますが、そのタイミングも含めて移植施設に相談するのが良いと思いますよね　移植施設の先生は敵じゃなくて味方ですから

[銀河 @gingaginga2199]

@alweiz @masavikun 移植施設での審査？は過去に一度あったんですね。すみません前にも聞いたかもですが...確かに登録審査を受けるのにあまり体調悪いとダメですよね。。血内医師はそのこと言ってるのか？きちんと説明してほしいですよね！

[銀河 @gingaginga2199]

@alweiz @masavikun 横から失礼します。この場合って移植施設への紹介は、血内から出すのか呼内から出すのかどっちなんでしょうか？やっぱり呼内？
血内医師が厳しいと言ってるのは、審査が通らないと言っているのか、移植しない方が安全と言ってるのか？？

[銀河 @gingaginga2199]

@Izm12311231 あー同じです。僕もこまめに寝返りしたり、少しだけ掛毛布やバスタオルをお尻の下や太ももの下に挟んだり、いろいろやっています。なので何時間も熟睡できません・・・以前、逆流性食道炎だったので介護ベッドを持っているのでそれで微量の傾斜させたりもしています

[銀河 @gingaginga2199]

@Izm12311231 あとは、痛い方の太ももを下側にして横向いて寝ていませんか？痩せていると肉が少ないのであちこちが痛くなります(´；ω；`)
早く良くなるといいですね・・・

[銀河 @gingaginga2199]

@Izm12311231 座った状態で太ももの下側とか少し内側？とか、坐骨神経痛かもですね。かなり痛いです。半年くらい悩まされてましたが、座り方とかスマホ見る時の姿勢とかいろいろ気をつけていたら治りました。いちおう、整形外科でMRIやってもらい椎間板ヘルニアかどうかは診てもらいました（若干ヘルニアでした

[銀河 @gingaginga2199]

@Izm12311231 ギックリ腰とかだとその周りの筋肉という感じです😢いずれも、皮膚に少し触れただけでも痛みが増すのが帯状疱疹、、逆に触れなくても動くと痛いのはギックリ腰とか椎間板と思ってます。。どうでしょう？

[銀河 @gingaginga2199]

@Izm12311231 そうなんですね
発疹は最初は少しだけプチプチしたのが出ましたね
その後痛くなってきて、発疹も多くなってきて
って感じでした。痛みは皮膚の表面的な感じ。一方で背骨（椎間板）の痛みは少し内側ですよね。皮膚を軽ーく触っただけでも痛いのが帯状疱疹

[銀河 @gingaginga2199]

@masavikun サッカー自体は観るの面白いけど、解説番組が長すぎ(^◇^;)

[銀河 @gingaginga2199]

テレビ朝からずっとサッカーの話ばかり。。
いつ始まるんだろうと解説見てたけど
さすがに飽きた😅

[銀河 @gingaginga2199]

ここ何か月かで市内のサービス事業者が２つ倒産したらしく、そのしわ寄せで予約がいっぱいとのことで通院介助をお願いしてもちょくちょく断られる・・

[銀河 @gingaginga2199]

2時間半も昼寝した！
お昼ご飯食べて薬飲まなきゃ💦