ちゃんもえ

[ちゃんもえ @gisidct]

初めて届いた📦🤍🎶
#ZOZOSALE箱CP

[車両盗難を厳罰化にする会 @nt9wo]

#拡散希望RT協力お願いします

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ライブドアニュース @livedoornews]

【速すぎ】周東佑京、一塁からホームまで10.28秒
https://t.co/YXcSZQYWU6

打球が飛んでから周東がスタートを切り、本塁に到達するまでのタイムは10.28秒。一塁から生還した走者のタイムとしては、今大会、メジャー使用球場で行われた試合の中で2番目だったという。

[ライブドアニュース @livedoornews]

【村神様】村上宗隆がサヨナラタイムリー！日本、14年ぶり世界一へ決勝進出！！

[ちゃんもえ @gisidct]

ミスド食べたい🍩

[ちゃんもえ @gisidct]

ACLENTのpopup
ACLENT知ってる人と行きたい
なんなら初めて遊ぶ子でもいい笑^ - ^
平日休みの子ってなかなかいない😿

[ちゃんもえ @gisidct]

ディズニー行きたい
ユニバ行きたい
アトラクション乗れなくてもいいから
雰囲気感じたい

[ちゃんもえ @gisidct]

ハリーポッター最初からめちゃくちゃ見たい🦉

[ちゃんもえ @gisidct]

チーズたっぷりのピザ食べたい🍕
なんならガネーシャのクリームチーズナンでもいい🫓

[ちゃんもえ @gisidct]

@__shichan1028 いつでもおいで〜🥺✨

[ちゃんもえ @gisidct]

@__shichan1028 めっちゃ見てるからなあああ✌🏻( ◠‿◠ )

[ちゃんもえ @gisidct]

@lta_story すきだいすきあいしてる

[ちゃんもえ @gisidct]

ACLENTのpopup 行きたすぎる
誰か買ってきて欲しいレベル😮‍💨

[ちゃんもえ @gisidct]

@lta_story キャンプ笑

[ちゃんもえ @gisidct]

@sfu_a6 😢😢😢

[momona🍑모모나 @momona_919]

堀米くんカッケェえぇえええ

[ちゃんもえ @gisidct]

@Aoisun101 それないきたい
泊ま���とこはあるから安心して

[ちゃんもえ @gisidct]

長岡の花火絶対生きてる間に1回は行ってやる

[ちゃんもえ @gisidct]

夏バテなりそうだから
もう少し紫外線弱くしてほしい