つる

最愛の息子が2025年7月早朝 様子がおかしく救急車で病院へ。
#びまん性内在性橋グリオーマ
#脳幹グリオーマ
#DIPG でした。
１週間で全身が動かなくなり放射線の効果が出る前に…と絶望の中、少しづつ回復。

いわゆるハネムーン期。を過ごしています。

[たかや🌻車椅子 @danbara0124]

【拡散希望】

私は脊髄性筋萎縮症という障がいで、1人で食事もお手洗いに行く事もできず、24時間ヘルパーさんの助けがないと1人で生きられません。

同じ難病の兄は先に天国に行ったように、将来は呼吸する力が無くなるので未来の恐怖と闘いながら、それでも前向きに生きています！！

1人でも多くの方に障がいを知っていただいて障がいのある方が住みやすい社会になる事、人材不足の介護士さんが増える事を願って発信をしています！

いいねリポストでサポートしていただけたらすごく嬉しいです😭✨

[つる @gmh0627]

@marurin5028 全く同じことを思っています。
がん��りましょうね！！

[つる @gmh0627]

大好きな釣りをして、釣った魚を食べて大満足！

#田舎暮らし
#DIPG
#脳幹グリオーマ

[つる @gmh0627]

東洋医学
西洋医学
たくさんのネットワークビジネス
たくさんの宗教

波動を整えると腫瘍が消える
信じるものは救われる
それが気になった時は必要な時

フォーエバー？のアロ���を飲んだら腫瘍が消えた人がたくさんいる。

腫瘍ができたってことは今までのやり方がダメだったそうです。
辛いな。

[つる @gmh0627]

息子が病気になって

本当に友達だった人
うわべだけの人

本当によくわかった。

うわべだとおもってたけど
私達の事を本当に心配してくれて
たくさん助けてくれて
一緒に泣いてくれて
たくさん連絡くれて

感謝しかないんです。

[つる @gmh0627]

１８日のMRIの結果は変化なし。
今日右足がカタカタしてた。
不安で病院に電話。先生と話して予定どおり2５日に主治医が来るまで待つことになった。

[つる @gmh0627]

かぐらくんとかぐらくんのお母さんありがとうございます。
かぐら君が１日も早く服用できますように。

[小児脳幹部グリオーマの会 @UhWvtQZ6JZEaYyH]

正式に承認されました！

大原薬品工業株式会社は、
抗悪性腫瘍剤「モデーソ®カプセル 125mg」（一般名：ドルダビプロン塩酸塩、以下「本剤」）について、「びまん性正中膠腫」を効能又は効果として、本日、 厚生労働省より製造販売承認を取得致しました。

https://t.co/5GdILxTaHz

[🍌ただのバナナ🎗️小児がんと闘った娘の母🍓 @h_ulv7l17295]

ちぃたん、やったよ!!!!!
ちぃたんに間に合って欲しいと思って治験の嘆願書を提出した薬が、承認された。

ちぃたんには間に合わなかった。
だけど、これは未来のDIPG、DMG患者の治療の選択肢になるということ。

がんの治療の歴史ってこういう事なんだろうなと思う。涙。
#DIPG #小児がん

[小児脳幹部グリオーマの会 @UhWvtQZ6JZEaYyH]

正式に承認されました！

大原薬品工業株式会社は、
抗悪性腫瘍剤「モデーソ®カプセル 125mg」（一般名：ドルダビプロン塩酸塩、以下「本剤」）について、「びまん性正中膠腫」を効能又は効果として、本日、 厚生労働省より製造販売承認を取得致しました。

https://t.co/5GdILxTaHz

[小児脳幹部グリオーマの会 @UhWvtQZ6JZEaYyH]

DIPG対象の国内臨床研究として、
北海道大学でQUAD shotというプロトコルの寡分割放射線治療を行うようです。

放射線治療時間を短時間にし、なるべくお子さんのQOL向上を図る試みです。

https://t.co/5Utcnp0Thw

��子様への説明資料
https://t.co/Myno1Kinrb

こういう試みは貴重です。

[つる @gmh0627]

このオンライン署名に賛同をお願いします！「【4歳の少女・小児がんの姪を救いたい】目の前にある国産最新治療とアメリカの新薬の「子ども向け特例枠」を、最速での使用を！」 https://t.co/EV3YWgPGna

[小児脳幹部グリオーマの会 @UhWvtQZ6JZEaYyH]

DIPGにて闘病中の方の署名活動が始まりました！

https://t.co/gRNU98L4li

1、ONC201の次世代薬ONC206の使用
2、国立がんセンターでフェーズ3が開始の⁶⁴Cu-ATSMという新治療法のDIPGへの応用。低酸素状態のがん腫瘍に取り込み内側から放射線で破壊。画期的なのにDIPGへの応用研究は進んでいない！

[つる @gmh0627]

#DIPG 署名お願いいたします！

https://t.co/FigVbYsfyj

[はなはな🎗️ @HanaKaguraSukai]

1日でも早く
病気で闘っている子達に届きますように

1日でも長く
同じ病気の母子が一緒に居れますように

希望の持てる病気に
なっていきますように

かぐらには
もう、間に合わなくとも。

かぐらと私は、祈り続けます

[sun🎗️🍏 @83hyprwpPrwqxNO]

厚生労働省は８月２４日に開催される薬事審議会で、ドルダビプロン塩酸塩（OP-10）の審議をするとのこと。アメリカでは昨年迅速承認された。日本でも多くの人が救われてほしい。
#脳腫瘍 #脳幹グリオーマ #小児がん

[帰って来ちゃった熱烈！ホットサンド！ @stv_hotsand]

@gmh0727 こちらこそ、美味しい富澤さんのバースデーケーキを作ってもらいありがとうございました。急なお願いに対応いただき感謝です。しっかり食べさせていただきました。
#stv #熱烈ホットサンド #サンドウィッチマン

[つる @gmh0627]

@stv_hotsand
ありがとうございました！！！！

[帰って来ちゃった熱烈！ホットサンド！ @stv_hotsand]

数日遅れでしたが、富澤さんの誕生日をスタッフ一同でお祝いしました！41歳、おめでとうございます！今回はバームクーヘンで出来たバースデーケーキでした。
#stv #熱烈ホットサンド #サンドウィッチマン

[月城k🍫💫 @kewiEX_y02]

バウムクーヘンが美味しいと聞いて (@ グラフミューラー 札幌本店) http://t.co/nYQjb2j7vv

[月城k🍫💫 @kewiEX_y02]

I'm at グラフミューラー 札幌本店 (札幌市, 北海道) http://t.co/ZZExtTcPz6