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Groupement National de Coopération Handicaps Rares #ERHR #CNRHR #HandicapsRares #Aidants #Inclusion #SavoirsExperientiels #Droits #Famille #Professionnels

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📢 Nouveauté | Demandez la gazette !
🗞 Le GNCHR lance sa newsletter d'information

👉 Tous les mois restez en contact avec l’actualité du handicaps rares et de notre réseau

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#Actualités #HandicapsRares #ERHR #CNRHR #DIHR

[Le Media Social @Lemediasocial]

Handicap : les professionnels en appellent à un Grenelle de l'aide à domicile @apfhandicap @Telethon_France @UNAdomicile @ADMRun @FedeAdedom @FNAAFP_CSF @fedesapcom https://t.co/yg5q8r5bGi

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📢 CP @unanimes_fr - Disparition du Centre national de l'information sur la surdité (CNIS)

La mobilisation sans précédent de 24 associations nationales et organisations reflète la forte préoccupation concernant l'avenir du CNIS. 🇫🇷
👉 https://t.co/Qa9UX6sIsq

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📑 #MDPH | Comment exprimer mes besoins spécifiques liés à mon handicap ou ma maladie rare ?
🔎 Le document complémentaire au dossier de demande(s) MDPH peut vous aider !
👉https://t.co/ic2taIZbL1
#AccesAuxDroits #HandicapRare #MaladieRare #ERHR #CNRHR #DIHR #MDA #FSMR @CNSA_actu

[Voir Ensemble @VoirEnsemble]

Au 1er avril, l'#AAH sera revalorisée à 1016 euros à taux plein.
Cette augmentation concerne également l'AEEH et l'AJPA.
Si on peut se réjouir que l'AAH dépasse la barre symbolique des 1000 euros, elle reste toujours en-deçà du seuil de pauvreté.
https://t.co/xnW1KEeEkd
#handicap

[GNCHR @gnchr]

📢 Publication | Rapport d’enquête nationale de satisfaction des personnes accompagnées et des #aidants dans le dispositif intégré handicaps rares (#DIHR)
Disponible dès maintenant👉 https://t.co/o8w9BvSUaH
#HandicapRare #ERHR

[Libération @libe]

En avril dernier, Emmanuel Macron promettait la prise en charge intégrale des fauteuils manuels et électriques.

Mais les nouvelles conditions risquent de contraindre les 150 000 Français concernés à se tourner vers des modèles bas de gamme. https://t.co/gINSyC4FbX

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✨ Bonne année 2024 à toutes et tous ✨

🙏 L’année 2023 a été riche en projets et rencontres !
Le réseau se réjouit de poursuivre ses actions en 2024 avec les professionnels, les parents et les personnes en situation de handicap 🌠

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📊#Bilan | Découvrez les chiffres clés 2022 du Dispositif Intégré #HandicapsRares

Un travail d’analyse pour comprendre, reconnaitre et visibiliser les situations de handicaps rares.

👉 Voir l'infographie et lire le bilan d'activité : https://t.co/Y55kzdlY5d

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📽️ Revivez les #JNHR2023 en vidéo !
Merci à l'équipe du @ActuGapas d’avoir été à nos côtés pour immortaliser l’événement 📷
Rendez-vous en 2025 à Strasbourg pour la 2e édition ✨
https://t.co/43TtCR7bNs

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📑 #MDPH | Un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares est en ligne !
Démarche du GNCHR, @FilieresMR & @CNSA_actu, il permet de de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées 👉https://t.co/ic2taIZbL1

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📣 Publication du réseau | Le soutien aux #aidants
👥 Les aidants se sentent souvent, isolés, épuisés, en manque d’information et de reconnaissance
Le CNRHR FAHRES (#EpilepsieSevere) vous propose cette fiche pour y voir ➕clair
👉 https://t.co/zbHUvT2oOA

[GNCHR @gnchr]

Le GNCHR participe avec @CNRHR_Cresam & l'@ANPSAfr au 41e Congrès de la @AssoFisaf les 5, 6, 7 décembre à la @ciup_fr
L'occasion de faire réseau, parler #IA & #Handicap, innovation, technologie, carnet de parcours de vie et #surdicecité
Venez nous rencontrer sur notre stand !

[GNCHR @gnchr]

💻Webinaire : Restitution de l’enquête nationale de satisfaction du GNCHR
📅14 décembre 2023
▶️Identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement proposé par le réseau▶️Mesurer la satisfaction des usagers et proches aidants
Inscrivez-vous 👉 https://t.co/HUtDL7LZy2

[GNCHR @gnchr]

🎬 Vidéo | Comprendre le dispositif #HandicapsRares en 4 min !

🆕 Cette vidéo courte, accessible et traduite en Langue des Signes Française (LSF) vous présente le #DIHR

👉 https://t.co/BLzSCwjtdw

[Hospimedia @HOSPIMEDIA]

Les groupes de travail sur la #CAA seront mis en place avant fin 2023 promet Céline Poulet, SG du #CIH, aux journées #handicaps rares organisées par le @gnchr.
Article de @deleplace10 à lire ici ⬇️ https://t.co/XpKNlBobYb

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@ARS_ARA_SANTE @CecileCourreges @CNSA_actu @Sante_Gouv @fadila_khattabi Merci pour votre présence et votre soutien !

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✨ [Nouveauté] Pour une information claire & accessible, le GNCHR vous propose un catalogue sur l’offre de formation spécifique à la #surdicécité
🙏 Merci au Dispositif Intégré Handicaps Rares et à ses partenaires pour leurs participations à sa création
👉 https://t.co/PI6JHLc3Up

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#Handiconnect publie des fiches-conseils, destinées aux professionnels de santé, sur les #EpilepsiesSévères en collaboration avec #FAHRES

👉 https://t.co/lBbpO4J1tW

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#FALC La recommandation "Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire" de la @HAS_sante a été traduite en langage "facile à lire et à comprendre"
👉https://t.co/teKXzo1JqU