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心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
咳がきっかけで病気がわかり、2ヶ月後に手術しました。2020年3月に僧帽弁閉鎖不全症、三尖弁閉鎖不全症と診断。2020年5月に僧帽弁形成術、三尖弁形成術、不整脈(メイズ)手術、左心耳切除術を受けました。 先天性でなく後天性です。 手術に向けて身体障害者手帳4級取得→更新せず返却済み もうすぐ術後1年になります
Joined December 2019
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心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
almost 6 years ago
良く知っている人の心臓弁膜症体験談を掲載して頂けることになりました。 入院している時の暇つぶしとかになれれば… 病気の体験を共有したい、病気をきっかけに変わりたい https://t.co/9mpsgb4G6k
gomiparadice
retweeted
心臓弁膜症ネットワーク
@hvv_jp
about 4 years ago
心臓弁膜症関連ニュース 「心不全の総合情報サイト「心不全のいろは」のご紹介」を更新しました。 https://t.co/mgK92l3VF3
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
@onishi_goto
70代以��がメイン層の病気なので難しいですよね 手術実績の若返り(当時30代)に貢献した!と思ってたんですけど、平均したら68になってて、安定してるなぁと… 弁膜症の症状も多岐にわたるので診療科目関係なく診断のヒントを医師に提案出来る仕組みが欲しいです…難聴と弁膜症を結び付ける仕組みが!
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
うーん、切ない…。吾妻ひでお先生の本を読んで自分も節酒に励みます…
シメノ
@simeno2017
over 4 years ago
「今日もお酒呑みません宣言!」 リツイートしていただけると プレッシャーで酒呑まなくなります いいね!していただけると 励まされて酒呑まなくなります 酒で1日を潰したくないので 今日はお酒呑みま���ん!!
#
酒 #Twitter断
酒部
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心臓弁膜症ネットワーク
@hvv_jp
心臓弁膜症をもつ人たちが主体となって運営している団体です。「多くの人の心臓弁膜症治療経験を、これから診断・治療を受ける人に役立て���もらう場を提供したい」という思いから、心臓弁膜症をもつ人のいまとこれからを、より良いものにするために活動しています。お問い合わせはDMではなくウェブサイトからお願いします。
弁膜症治療の記録
@hiroshi32342378
僧帽弁閉鎖不全症と診断され、手術に向けて始動します。文章書くのは苦手ですが、記録として呟いてみたいと思ってます 2021.4.5 僧帽弁置換術(機械弁)
弁膜症パパ
@dokidokisan123
僧帽弁閉鎖不全で2021 年1月に手術し機械弁置換済。通院の度に何か起きて���ないかと緊張してます。趣味はドライブ、映画鑑賞。エキゾロングヘアはち坊と生活中。
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
弁膜症って心臓っていう一番大切な臓器がやられる病気なのに、知り合った方はみんな治療して助かって生きてるから本当に不思議 人類はがんばってる!!
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
@FukuharaHitoshi
退院後は外来にバストバン��を身に付けた同志がさぞかし沢山いるのかと思っていたんですが、誰にも会わずに2年立ちました。 会いたいと積極的に思った事はなかったんですが、会えたら本当に嬉しさが込み上げてきてすごかったです 病気の話ができる人って、やっぱり限られてくるなと感じました…
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
病院で2年前の手術入院の同室の人と���えた!髪型が変わってて最初分からなかったけど、歩き方が…あっ!って感じで話しかけたらお元気そうで本当にうれしかったです! 病院サボらなくてよかったぁ……
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
@FukuharaHitoshi
ありゃ…ですね。 病気のおかげで病院とつながっていられることを有り難いと思っていたのに、今より疎遠気味でも大丈夫かな?なんて2年たつと思ってしまってます…
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
手術後2年後の検査は何も問題なかったです 次はまた来年の今頃の受診予定… (でも、循環器内科には毎月行ってます…手術した病院での経過観察だけ���なく、こちらも減らないかなぁ…)
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
カップ麺で食塩相当量2グラム台は奇跡!
完全メシ
@kanzenmeshi
over 4 years ago
栄養バランスを考えるのがめんどくさい人に! 管理栄養士の9割が推奨! 33種類の栄養素とおいしさの完全バランス。 まずはお得なトライアルセットでお試し。
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
足音とか歩き方のフォルム?とか、顔よりも人の個性が出る気がする…
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
@tamazou009
ありがとうございます!術後かなり太ってしまったので、そこが一番心配です😥
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
明日は弁膜症の術後2年目の受診!!!!
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
病気の自分を考えなくてもいいのではないか?(薬飲まなくてもいいんじゃないか)と毎日思いながら生活させていただいております… あーーーーーーーーーーーーーーーーー! ちがうんでしょうなぁ
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
弁膜症を起点にして他の疾患を総合病院から指摘された方にお伺いしたいです 経過観察にどれくらいの頻度で行かれてますでしょうか… 自分は半年でいいんじゃないですか?と言われて、そろそろかなと考えてますが、行っていません…😱
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
over 4 years ago
循環器内科に毎月行っているだけ���も自分は頑張っているんだ!!!!!!!!!!
gomiparadice
retweeted
心臓弁膜症ネットワーク
@hvv_jp
almost 5 years ago
心臓弁膜症関連ニュース 「心不全の治療法を解説した記事の紹介」を更新しました。 https://t.co/H2HBZM0iop
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
almost 5 years ago
@benmakusunn
わかります!水めちゃくちゃ飲みたくなりますよね!水ってすげー!!と何度思った事か… 人工呼吸器が取れる前は集中治療室が暑すぎて空中に「あ」って書いたら「暑いんで��か~でも、これ以上脱げないので…」と言われました 集中治療室での意志のやりとり難しいです…病院ごとに違いがありそうです
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
almost 5 years ago
弁膜症の手術前に集中治療室での過ごし方の動画を見せられたんですが、いざ手術となった時には動画の内容を何も覚えてなかったですw「空中に文字を書いて教えて下さい」ってあったのに… でも、看護師さんが都度教えて下さるので大丈夫でした。 メモ��紙に書いてたら覚えられたのかな?謎ですね~
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
almost 5 years ago
@onishi_goto
光り物を振り回す感じのライブ楽しいですよね!! 世界一可愛かったです!!!
心臓弱子近藤伶子@弁膜症
@gomiparadice
almost 5 years ago
@FukuharaHitoshi
イベントに参加させて頂いて、貴重な経験となりました!! 医療機器を提供して下さってる方々が、患者側の人間と同じように、切実に病気に向き合ってくださっているんだと感じる瞬間がありました!
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