きびきびアザラシ

2020年10月生まれの5歳の寝たきりの娘（ #常位胎盤早期剥離 #重症新生児仮死 #低酸素性虚血性脳症 #最重度脳性麻痺 #肢体不自由児 #両上肢機能全廃1級 #両下肢機能全廃1級 #人工呼吸器 #経管栄養 #医療的ケア児 #神経因性膀胱）を育てています。無言フォロー失礼します。

[きびきびアザラシ @goro_aza]

2020年生まれの3歳の娘を育てています

低酸素性虚血性脳症による脳性麻痺で
自発呼吸なし
脳波フラット、視覚聴覚多分無し
目の開閉と、手と足先をピクピク動かせるようになりました

よろしくお願いします

#難病児ツイオフ自己紹介

[きびきびアザラシ @goro_aza]

娘ちゃん、いつも突然夏が来て、しばらくホカホカキープしたかと思ったら、急にクール系女子に戻るからなぁ…

室温湿度は一定なのに、外気温に影響されるのかなぁ…？
それともラジオの天気予報をしっかり聞いているのか…

体温調整が下手くそにも程がある😅

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娘ちゃんの体温の振り幅が半端ねぇ…

ずっと長袖のロングワンピースを着て、ブランケット2枚に羽毛布団でなんとか体温を維持していたのに、ある日突然ノースリーブのガーゼワンピースにタオルケット1枚でもホカホカになるのはなんなんだ…？

急に夏を感じたのね…

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病院に行って帰ってくると体調を崩すのは何故なのか…
下痢するし吐くしで、地味にしんどそう

でも、毎月の定期受診で先生に話している感じだと、同じようなレベルの医ケアっ子に比べたら、娘ちゃんはかなり丈夫で元気な状態らしい

う〜ん…
心配しすぎなんかねぇ…？

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今日は病院をはしごする関係で長時間になるから途中で導尿をしたんだけど、セリアで買った個包装の使い捨て手袋がめっちゃ便利だった💕

普段使っている箱に入った使い捨て手袋をそのまま持って行くより衛生的な気がするし、何よりコンパクト💕

バギーに乗ったままの導尿だったけど普通に出来て一安心

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なんだか最近ずっと娘ちゃんの肌の色が妙に白くて心配なんだけど、丁度部屋の蛍光灯が壊れて、LEDに替えたタイミングと、かぶっているから、そのせいなのか、本当に変なのかが分からなくて判断が難しい…😅

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この選択って娘の余命を決めるレベルの決断だよね…？

痰詰まりしやすくても、カニューレ交換したら解決する今の奴の方がいいのかなぁ？

カフ付きは、換気量は増えるけど、吸引が増えるか、引けずに普通に詰まる可能性もありそうだし、気管内に肉芽が出来る可能性もありそうだよね…？

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冬場に痰詰まりを起こさないように加湿の温度を変えたら痰が柔らかくなり詰まらなかったけど、体温が上がった

暖かくなったから加湿の温度を戻したら体温は下がったが、頻繁に痰詰まりを起こすようになった

加湿を戻してもらおうとしたけど、体温が上がるからとカニューレの太さを変更する事になった

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カフ付きにしたら隙間が無くなり換気量は上がるけど、隙間がなくて痰が気切口からも出ず、吸引も出来ないのでは？

後、最初に使っていたプラスチックのカニューレで、気管内に大量に肉芽が出来て窒息しかけたからコイル入りのシリコンのを使ってるのにカフ付きのを使って気管内に肉芽が出来ないか心配

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お腹壊していたけど、そろそろ普通の入浴できるかなというタイミングで💩が出ない時、お風呂入れて大丈夫なのかの判断難しすぎる…‼︎
お風呂中に出なければいいんだけど、どっち⁉︎

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下痢のせいか肛門の12時方向にできものが出来た
訪看さんや往診の先生に電話相談して、とりあえず様子見で、お尻拭きの使用を控えて陰部洗浄に切り替えた
洗った後にプロペトを塗りたくって保護しているけど、触ると痛いみたいでリーク音が激しくなってめっちゃ機嫌が悪い…
マジでなんで受診後なん😭

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普段11時に娘ちゃんをお風呂に入れているけど、ずっと下痢しているから今日はお風呂に入れないでおいたんだけど、12時にご飯前のケアをしに行ったらブチギレ顔で、💩出ていなかった…

今ならお風呂入れたじゃん‼︎って事か…
ごめん…
でもご飯食べたらまた下痢が出ると思うから夕方も厳しいかなぁ…

[きびきびアザラシ @goro_aza]

バタバタだったし疲れたけど、なんとか洗い直せて良かった…
お風呂のドアの前に呼吸器置けば長さがギリギリ足りるのね
ワンオペだったから終わった後に汚れたタオルとかの手洗いもしたらヘロヘロ…

その後も下痢が止まらないし、頻脈でお腹痛そう
なんで病院の定期受診に行った後にこうなるかなぁ…

[きびきびアザラシ @goro_aza]

小児科行って帰ってきたら下痢モリモリ、病院行ったしお風呂は入れたいからと洗髪したらまたモリモリ、そしてお風呂の中でも出てしまったけど、下痢だからシャワーチェア貫通していて気付けなくて、ベッドの上のタオルの上でも出ちゃって、洗い直そうとしたらお風呂のタライの中に💩が見えて詰んだ

[きびきびアザラシ @goro_aza]

仕方がないから、浴室の洗い場にシャワーチェアを直置きして、呼吸器と濡れたままオムツだけつけた娘を抱えてお風呂場へ
呼吸器はお風呂のドアの外に置いて、いつもは洗髪器で洗う髪もシャワーチェアの上で洗い直して、シャワーチェアの上で体を拭いてクリームを塗ってお風呂完了

[きびきびアザラシ @goro_aza]

前回の小児科の時に冬仕様だった呼吸器の加湿器の温度を元に戻したんだけど、まだ戻すのは早かったかなぁ…？

なんとなくYガーゼ交換の時に痰が硬いなぁ…とは思っていたんだよね…

体温が高くなるし、結露多いと大変だけど、痰が詰まったり、カニューレの周りで悪さする方が困るもんなぁ〜

[きびきびアザラシ @goro_aza]

私がお風呂入っている時にすぐ鳴り止んだけどアラームが鳴ったとの事
換気量見たら1桁〜30ちょいと低めSpO2も92〜94と気持ち低め
気管吸引したらしっかり引けたけど換気戻らず試しにアンビューしてみたら胸は上がるけど重い
これは詰まってはないけどカニューレの外側にこびりついた痰が悪さしてるかな

[きびきびアザラシ @goro_aza]

今すぐに窒息はしないだろうけど、対位交換とかで痰が変に動いたら嫌かも…って事でカニューレ交換をしたら、案の定先端に硬めの痰がべっとり

交換したら、換気量もSpO2も戻って一安心

旦那がいる時だったからカニューレ交換がめっちゃ楽だった
これがソロでの交換だとなかなか大変なんだよねぇ…

[きびきびアザラシ @goro_aza]

しかもなんか、自動糸切りって機能が付いていて、縫い終わったら糸切ってくれるの最強すぎる…💕

模様や文字を刺繍のように縫える機能も付いているらしいから、娘ちゃんの名前を縫いつけることも出来る

わぁ〜高かったけど、いい買い物だったわ
元を取れるほど作りまくるぞ〜‼︎

[きびきびアザラシ @goro_aza]

新しいミシンすごい〜💕
ヤバい、パワフルってすごい✨
厚い生地でも布送りがスムーズ、裏地が薄くてもズレたりしない💕
何これすごい〜
裏地がズレてシワが出来てそのまま縫っちゃって段差が出来るのは私の実力不足だと思っていたのに、ミシンのスペックだったのか…
音も静かでスムーズで最高💕