ぐぱたん

小6息子が小児てんかん。 23.10精神障害者手帳1級→25.08 2級へ！情報収集、疑問や愚痴、日常のこともつぶやきます。無言フォロー失礼します。みなさん色々教えてください。 息子の愛称はぱおくんです。ドナルドはぱおくんの推し♡！

[ぐぱたん @gptn0128]

はじめまして。ぐぱたんです。
息子の首振りが気になり、チックか？癖か？と軽い気持ちで小児科受診したところ心配なら脳波やMRIが撮れる病院を紹介すると言われ受診してみたところまさかのてんかんの疑いと予想斜め上のボスに直面しました。#小児てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

境界知能に夏休みドリル教えるの死ぬほど苦痛すぎる
全てが"わからない"から始まる
問題文すら読んでいないくせにわかるわけもない
説明しても理解してもらえないし
普通の子はこんなの7割スラスラ3割難しいぐらいの感覚でできるんだろうなと思ってしまう
#境界知能

[ぐぱたん @gptn0128]

脳波と知能検査の結果が出ました〜
脳波は変わらずスパイクあり
知能検査は前回(小3)全検査76点に対して今回(小6)77点…笑
各項目の凸凹もそのまま😂
中学は支援級も視野に要検討！
#小児てんかん
#境界知能

[ぐぱたん @gptn0128]

ぱおくん、めちゃくちゃ陽キャな新担任に大当たり
よかったよかった♡

[ぐぱたん @gptn0128]

さーて明日から新学期🏫
担任誰かな…仲良しさんと同じクラスかな…進級は皆さんも不安でいっぱいですよね😢
4/22に心理検査の結果が出るからその面談も組んでもらわねば…
#てんかん　#小児てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

ぱおくんの推し活♡
散財だよ(必要経費とも言う)
キッドがカッコ良すぎるのがいけないよな
久しぶりにサンダードルフィン(ジェットコースター)乗ったよw

[ぐぱたん @gptn0128]

今日はぱおくんの心理検査と脳波を撮ってきました〜
心理検査は2度目、担当の方から察するに今回もまたグレーゾーンかも？😑
脳波はお昼ごはんの後撮ったのでぐっすり寝てくれてバッチリでした😪母もよく寝たw
結果は4月です〜
#小児てんかん　#てんかん
#境界知能

[ぐぱたん @gptn0128]

こんな学期末に言ったってしゃあないんだけど今年度の担任、連絡帳書かない先生だから宿題どこやるのかわからなくて宿題忘れみたいなレッテル貼られる(貼られてるかは知らんけど)の解せぬ
耳からの情報処理より視覚的な伝達の方が伝わりやすいって言ってあんのに
#境界知能

[ぐぱたん @gptn0128]

定期受診に行って参りました〜
2月に1年ぶりの脳波検査
3月に2年ぶり？の心理検査をします
てんかん自体は現状何の悪さもしてないから脳波検査に不安はないけど心理検査がなぁ…
ほぼほぼ確定値が出る予定なのでそれによって進路を考えねば…
結果を聞けるのは4月予定です！
#小児てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

@remonedo1562312 ありがとうございます！
何もない分、ボカン！ときたらどうしようという不安は常に付き纏っておりますがとりあえずは落ち着いてくれてます！

[ぐぱたん @gptn0128]

ぱおくん、12/7で無発作2年を迎えまして12/8に11歳になりました！
ついに2年！障害者手帳は1級→3級へ
このまま無事に無発作3年を迎えて欲しい🥹
ニックコスで11回目のお誕生日ディズニーいってきたよー！
#てんかん
#小児てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

未だ障害者手帳の更新の返事が来ず、医療費受給者証も貰えず3割負担で支払い続けてるけど更新まだ？って問い合わせしたら診断書に不備があり再度取り寄せ、10/17に県に申請してます、あと1ヶ月はかかる。ってそんな話聞いてねぇし
健康な子供でも無条件で無料なんだから臨時でもそれ発行してくれよ

[ぐぱたん @gptn0128]

定期受診です〜
ミニバスを辞めてから嘘のように発作がなくなりましたが最近また👦ミニバスやろうかな〜…と
ミニバス再開してくれたら嬉しい母と毎週休日返上で早起きしたくない+また発作がぶり返したら…と不安な母
お遊び程度でずっとバスケしてるし応援したいけど…も！！！！！笑
#小児てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

土曜日に病院行ったら医療費受給者証期限切れ😇なんで？届いてないけど？
仕方なく3割負担💸
いま役所に問い合わせたら障害者手帳申請中で等級が定まってないから発行できない、後請求とのこと。
だったら臨時でも普通の受給者証送ってくれよ…
子供であることは変わりないんだから…
#小児てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

お盆休みは推し活が捗る！！！
満喫しすぎてる！！！！

[ぐぱたん @gptn0128]

本日定期受診〜
主治医が変わってぱおくんは初めまして。
毎日自分で忘れず薬を飲んでいる事を褒めて下さった笑
前の先生は結構バッサバッサ斬ってくる先生だったけど物腰柔らか(前の先生は前の先生の良さがあるので好き)
二度目の心理検査も申し込み済。半年待ちみたい😇
#てんかん
#小児てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

宿泊学習から無事帰還！
何故か声がガラガラでウケる🤣
なにがあったんやwww
#小児てんかん
#てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

@4QIrXtgxPgAQCPv ありがとうございます♡
心配で寝られず、本人より私の方がソワソワしてます😂
母は今朝のゴミ出すの忘れたしガッツリ雨予報にも関わらず傘も持ってくるの忘れました！宿泊学習で頭いっぱい…

[ぐぱたん @gptn0128]

今日から2泊3日の宿泊学習！
何事もなく無事に帰って来られますように😭
#てんかん
#小児てんかん

[ぐぱたん @gptn0128]

当たり前に九九は覚えられないし
10-4でも両手使って計算するし
60+10=180だし(理解不能)
もうほんとに苦手を勉強し直すより1年生から通い直した方がいいレベル
どうせ通い直したとてできないんだろうけど…
小学校終わったら、て考えるとほんと絶望感しかない

[ぐぱたん @gptn0128]

今さっき夕飯食べてたら
👦食べさせて欲しい
って言われた😇
はあ？ふざけんなよ💢って断ったけど
なんか5年にもなってそんなこと言われると本気でへこむ…
お前発達どーなっとんねん…
今週末、市の相談員に発達のことやら勉強の事やら諸々相談しに行くんだけど通常級の中学無理じゃない？
#境界知能