遥 楓

（２０）🐑 ☁️

[セブン‐イレブン・ジャパン @711SEJ]

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[ローソン @akiko_lawson]

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今日は #カフェオレ無料 の1日目です♪

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#ローソン

[大森元貴 / Motoki Ohmori @MotokiOhmoriMGA]

愛とか恋とか友情とか
わからないけど
難しく考えなくていい

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[Abib【日本公式】 @Abib_japan]

Abib1年分差し上げます。
#シートマスク1年分 #Abib #プレゼント企画

[CLIO JAPAN公式アカウント @cliojapan]

CLIO中の人、上司に秘密で勝手にコスメ１年分あげちゃいます。

[BANILA CO バニラコ @Banilaco_Japan]

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[五島商店 佐藤の芋屋 @satohnoimoya]

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🎉締切11月16日23時59分
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[ふんわりルームブラ/Angellir(アンジェリール) @angellir_jp]

ブラセット1年分あげます🌷

[VT (ブイティー) | JAPAN OFFICIAL【日本公式】 @vtcosmetics_jp]

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[マカロニえんぴつ 公式 @macarock0616]

マカロックツアーvol.16
福岡公演 DAY1📸🙏💕✨

photo by 浜野カズシ @hamanokazushi

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ALWAYS SUNSHINE @assb_fukuoka]

ALWAYS SUNSHINEのSNSをフォローしてくださった皆様に、その場で使えるお得な特典をご用意いたしました♬

お会計より最大10%off！！

是非ご来店の際はこちらのキャンペーンをご利用くださいませ😊

[세븐틴(SEVENTEEN) @pledis_17]

[17'S 원우] 멋지게 보이지만 엄청 추움

[前澤友作 @yousuck2020]

【緊急発表】毎日お金配り決定‼️

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毎日、正午に抽選→当選者にDM。

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#お金配りで日本を元気に

＊当選辞退者が出た場合、その分はコロナ関連の基金などに寄付します。

[세븐틴(SEVENTEEN) @pledis_17]

[17'S 쿱스] Say the name, SEVENTEEN!

[mio @about_u_m]

˗ˋˏストーリーで使えるおすすめGIF集ˎˊ˗

前にかわいいGIFスタンプをちょろっと載せたところ、他にも知りたいとリクエストを頂いたので 今回はクリエイターさん別にまとめてみました ꪔ̤̮

使いやすいシンプル系から、韓国っぽいお洒落なもの、ゆるかわなキャラクターシリーズまで色々集めたよ〜🔎

[세븐틴(SEVENTEEN) @pledis_17]

[17'S 정한] 캐럿들 다들 잘자여♡
나도 잘게여 뿅

[遥 楓 @h_h926]

🦊 💜

#Happy_Wonwoo_Day
#달빛보다_예쁜_원우야_생일축하해

[세븐틴(SEVENTEEN) @pledis_17]

😼20190717 Happy Wonwoo's Day😼

#Happy_Wonwoo_Day 🎂

#원우 #Wonwoo
#SEVENTEEN #세븐틴

[遥 楓 @h_h926]

@n___syg いや、はるも貸したことすら忘れとったけわからんのやけどな（笑）