انجمن قدم - Qadam NGO

انجمن قدم. اطلاع رسانی بیماری های #نوروماسکولار
An NGO for supporting people with Neuromuscular complications
(Awareness people for preventing of disorders)

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

⚡️ “آشنایی با بیماری های #نوروماسکولار” by @HamyarDystrophy

https://t.co/kvFEh2CiiT

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

We would like to express my heartfelt thanks for supporting our NGO!
Please follow and support this beautiful collectible!

>>> @RIC_1111 <<<

#NFT #NFTProject #NFTcollectible #NFTCommmunity
#RaccoonsInCustody

[Raccoons In Custody @RIC_1111]

🗺️ ROADMAP
.
25% ➡️ The RIC project will be listed in the https://t.co/wtNIaIeHfr, and there will be giveaways for Discord members

⬇️⬇️⬇️

#NFT #NFTProject #NFTcollectible #NFTCommmunity
#RaccoonsInCustody #DelusionAnima #OpenSeaNFT

[imaa007 🦋 @imaa007]

👏🏼👏🏼👏🏼They listed this #NFT to support neuromuscular patients
https://t.co/0DN9ue1u4D…. @YekNerd

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

@Rapnevis @DeanStudio1 💐💐

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

We are proud that we've received some #Cardano and rare #CNFT as gifts from @deanstudio1 which the last one is the golden version of #CardanoSummit2021 digital stamp
Now we are planning to sell one of them. buy this #NFT to support neuromuscular patients
https://t.co/S3o8CevR17

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

@GolbargMajid @YekNerd @DeanStudio1 Thanks 💐💐

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

@SayedHosseinali @DeanStudio1 💐💐

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

تعدادی NFT کمیاب و مقداری #کاردانو از هنرمندان خوب @DeanStudio1 هدیه گرفتیم که خیلی برامون ارزشمنده و از این حمایتشون بی‌نهایت سپاسگزاریم. قراره این‌ها رو به نفع انجمن حراج کنیم.

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

@dscampaign1 @rezarashidpour از جناب رشیدپور انتظار پاسخگویی داریم

[کمپین معلولان @dscampaign1]

یزدانی نماینده کودکان مبتلا به اس‌ام‌ای به رضا رشیدپور؛

گفتین از مردم ۱۲میلیارد پول جمع کردین برای کودکان مبتلا، اما فقط ۸/۵میلیارد به خانواده‌ها دادین!

بیاین جواب بدین این مابه‌التفاوت کجاست؟ چی کار کردین؟ دست کیه؟ ما از حق این بچه‌ها نمیگذریم!!

@rezarashidpour

[کمپین معلولان @dscampaign1]

پخش گفتگوهای زنده در حوزه «معلولیت» با موضوعات متنوع و مشارکت مخاطبان و مهمانان مرتبط

هر شب ساعت ۲۱ در اینستاگرام کمپین معلولان
https://t.co/A9oUtaVpxU

فایل‌های صوتی و تصویری در:

تلگرام
https://t.co/odAqGhBtsn
یوتیوب
https://t.co/SILXezqwCh
آپارات
https://t.co/jVyhdHoiOj

[کمپین معلولان @dscampaign1]

#کرونا در کهریزک!

تاکنون ۲ مددجو جان باخته‌ ۱۷ مددجو و چند پرستار نیز مبتلا شده‌اند.

۱۷۵۰ مددجوی سالمند و معلول در کهریزک زندگی و ۹۰۰ نفر کار می‌کنند و حدود ۱۳۰۰ نیکوکار هم در آن رفت و آمد دارند.

پذیرش،ترخیص،جابجائی و ملاقات‌ها ممنوع و کهریزک قرنطینه شده است/ایسنا

[کمپین معلولان @dscampaign1]

هم‌اکنون

تجمع اعتراضی جمعی از فعالان مستقل حقوق افراد دارای معلولیت در اعتراض به عدم پرداخت بودجه معوقه #قانون_معلولان،مقابل سازمان برنامه و بودجه

[کمپین معلولان @dscampaign1]

یک هفته تجاوز به دختر معلول ذهنی با تصور واهی!

متجاوز؛فکر می‌کردم سمانه به علت معلولیت ذهنی از اتفاقاتی که در این یک هفته برای او رقم خورده چیزی به خاطر نمی‌سپارد اما وقتی فهمیدم سمانه همه ماجرا را تعریف کرده و مرا لو داده است شوکه شدم!

https://t.co/qsPBGSJost

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

با همه سختی هایی که وجود داره وارد عرصه‌ی فعالیت در حوزه بیم��ری و معلولیت و اطلاع رسانی آن شدیم. روز جهانی سازمانهای مردم‌نهاد رابه همه سمن‌ها، داوطلبان و همیاران تبریک میگوییم.

انجمن حمایت از بیماران تحلیل عضلانی - قدم

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

افرادی که دارای انواع بیماری‌های عضلانی مانند دیستروفی عضلانی (دوشن، لیمب گیردل و ...) و همچنین اس‌ام‌ای و سایر انواع هستند به دلیل ضعف عضلات تنفسی در صورت ابتلا به #کرونا در درجه ریسک بالایی هستند. خانواده این افراد باید مراقبت بیشتری داشته باشند.
#کروناویروس

[کمپین معلولان @dscampaign1]

نباید برای کنترل و جلوگیری از شیوع گسترده‌تر #کرونا«اردوهای زیارتی قم» برای بیماران و معلولان را تعطیل کنند؟!

#کروناویروس
#کرونا_قم
#Corona

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

افرادی که دارای انواع بیماری‌های عضلانی مانند دیستروفی عضلانی (دوشن، لیمب گیردل و ...) و همچنین اس‌ام‌ای و سایر انواع هستند به دلیل ضعف عضلات تنفسی در صورت ابتلا به #کرونا در درجه ریسک بالایی هستن��. خانواده این افراد باید مراقبت بیشتری داشته باشند.
#کروناویروس

[YekNerd @YekNerd]

اگه به تولید محتوای متنی علاقه دارید این دوره میتونه کمکتون کنه تا محتوای خوب تولید کنید.
یک اتفاق خوب این دوره اینه که با ثبت نام شما، به جهت فراهم کردن فرصت برابر، تعدادی از افراد دارای معلولیت هم به رایگان وارد دوره میشن
اگه #ریتوییت کنید نشانه لطفتونه

https://t.co/KysSZIAWxW

[کمپین معلولان @dscampaign1]

از وقتی #رمزپویا الزامی شده و زمان کوتاه استفاده کردن از رمز، نابینایان و افرادی که تعادل ندارند، افرادی که در اندام بدن لرزش دارند،یا دستاشون ضعیفه و یا دست ندارن هم با این مشکل درگیر شدند.

[انجمن قدم - Qadam NGO @HamyarDystrophy]

دو داروی جدید برای #دیستروفی عضلانی #دوشن به روش پوشاندن اگزون (Exon Skipping).

ویلتولارسن (Viltolarsen) از شرکت NS Pharma و داروی Vyondys 53 از شرکت Sarepta برای درمان دوشن تاییدیه مشروط از FDA دریافت کرده‌اند.

این داروها برای حداکثر 8 درصد از مبتلایان به دوشن کاربردی است.