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🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
末っ子が神経線維腫症&脳腫瘍&発達障害などで通院中。長男は早剥で早産。奇跡的に大きな後遺症はなく、サッカー大好き少年。たくさんの方と交流、情報交換できたら嬉しいです。2匹の猫に日々癒されています☆
Joined August 2019
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Posts
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
about 1 month ago
末っ子ちゃんが新しいバイト始めて、今回は続けられそうって。 良かったー 前回3回で辞めたけど、今回は7回行けてる! 周りの人が優しく教えてくれるって。
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
2 months ago
MRIの結果は変化なしでした! でも、整形外科受診では側湾は進んでた… 身長の伸びもほとんどないから大丈夫そうみたいだけど、いずれ手術になっちゃう可能性もなくはない…
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
3 months ago
今日、高3息子の三者面談に行って、初めて学校のロッカーを見たんだけど、とても綺麗でビックリした。 プリントとか詰め込まれてるのかと思ってたけど、教科書が綺麗に並んでいて感動した😊
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
3 months ago
今日は娘のMRI 今までで1番検査時間が短かった だから、何もなかったんだと思う 結果は来月。
Who to follow
ゆんたちゃん
@fmluv_v
20代♀NF1,突発性。びまん性線維腫、下肢・脊柱側湾。ADHDと強迫性障害の疑い。同じ症状や難病の方気軽にフォローしてください。無言フォローすみません。仲良くして貰えたら嬉しいです。
えがお😊
@7k9d0ltKfy142Ek
レックリングハウゼン病です(遺伝)そして息子に遺伝😞ポジティブでいたい😆いつも笑顔でいたい😊心だけは綺麗でありたい☺️笑う門には福来る😄感謝、ありがとうを大切にしたい😊私は元気それがありがたい😀
ひろこ
@ngntngnt0425
息子が生後1ヶ月の時、カフェオレ班が複数箇所に見つかり、2歳で #神経線維腫症 I型 と診断。病気の経過記録や、同じ病気を持った人との情報交換がしたいです。ブログを始めました。
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
4 months ago
今年もレモネード買いに行ったけど、買いに行った時間が遅かったからかラスト1本だった。 早い時間ならあるかなぁ。 家族分は買わないと!
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
4 months ago
末っ子ちゃん、3日でバイト辞めちゃった… 自分には合ってなかったって。 バイトしたい気持ちはあるみたいで次を探しているけど、大丈夫かなぁ。次はもう少し続きますように。
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
5 months ago
末っ子、高校に今のところ順調に行けている。 通信制だから毎日ではないのがいいみたい。 ただ、病院受診でも欠課になるから、同じ科目に重ならないように予約を気をつけないと。 こちらの確認不足で受診なのに単位落とすことになったら申し訳ないからね。
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
8 months ago
母の退院後診察の付き添いに。 リンパ節転移あり抗がん剤治療が必要とのこと。 どう声をかけたらいいのか分からず、いつも通りにしかできなかった。 弱音を吐けるように接したいけど、変に気をつかうと母も辛いのかなぁって思ってしまう。 どうするのがいいのか…
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
9 months ago
母の肺がんが見つかり、バタバタと手術まで終わった。 思っていたより苦しくなさそうで、よく喋ってて良かった。 病理結果が出たら次の治療の話しがあるみたい。 手術して終わりじゃないからね。 これからだよね…
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
10 months ago
サイゼで1人ランチ中なんだけど、高校生がたくさんいて、隣の高校生カップルの男の子が数分おきに彼女に「可愛い」って言ってて可愛い。 息子もこんなことしてるのかと思うと恥ずかしくなっちゃうけど、青春中の高校生達可愛い。
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
10 months ago
健診内容の違いだろうけど、予約時間が後の人が先に入ってる… そろそろ呼んで欲しい 限界が近い
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
10 months ago
今日は自分の健診。 出発時間近くなってトイレに行きたくなったけど、ここで出したら検査時に出ないから我慢して少し早めに出たんだけど、昨年とは受付のやり方が変わり時間まで廊下で待機… 検尿カップ受け取れず、めっちゃ我慢中😅
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
12 months ago
@KeMaYuchan
ありがとうございます😊
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
12 months ago
高校、無事合格! 一安心です。
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
about 1 year ago
完全回復まではしてないけど、回復しました。 先程、受験会場まで見送ってきました-
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
about 1 year ago
@KeMaYuchan
ありがとうございます😊 少しでも回復して受験に行けるといいなと思います。
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
about 1 year ago
娘ちゃん、数日前から風邪っぽい 今日も微熱 週末受験なんだよね…
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
about 1 year ago
多数の診療科にかかっていて、診察の時はその科についての困りごとや出来事しか伝えていないけどそれで大丈夫なのかな。 先生達は他科のカルテも毎回見てるのかな。 メインは神経内科だと思っているから、その先生には全て話すのがいいのかなぁ。
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
about 1 year ago
読み書きが苦手な娘ですが、漫画にはまってかなり読めるようになった。 ただ、収集癖がすごいので漫画が増えすぎて困る…
🌻ひまわり🌻🎗
@happy3neko
about 1 year ago
@ngntngnt0425
そうですよね。 このまま手術にならないことを願うばかりです。
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