マツリ

社会人2年生 難聴 聴覚障害6級 神経線維腫症2型 ガハハハハハハハハハ

[マツリ @happyimchopper]

手術直後から症状は酷くないよ〜とかリハビリ頑張れば大丈夫だよ〜とか言われ続けて
それを信じてずっと前向きに頑張ってきたのに
ここにきて一生声出せないし喉の痛みは一生の付き合いだし喉の管理も一生必要とか言われた

殺してくれ☺️

[マツリ @happyimchopper]

おわった！！！

最大の問題であり退院の目標でもあった気管切開のカニューレ！！

一生抜けなくなっちゃった！！！

死ね😊

[マツリ @happyimchopper]

@blackhiroko222 ひーろこさんはじめまして！

ご心配ありがとうございます😊

同じ病気なのですね…大変ですがお互い頑張りましょ！！

[マツリ @happyimchopper]

日記
2024/05/25

失聴しました。

4月中旬に手術を受け、ICUで地獄のような2週間を過ごし、現在は気管切開された喉と後遺症と付き合いながらまあまあ快適な入院生活を送ってます。

失聴、頭と顔と左手に若干の麻痺と後遺症は残ってしまったけれど、手術は上手くいったみたいなので良かったです☺️

[マツリ @happyimchopper]

@k_pear もちえさんありがとうございます！！

リハビリ頑張ります😊😊😊

[マツリ @happyimchopper]

手術から1ヶ月が経った現在は気管切開クソうぜぇ！くらいの気持ちで毎日歩行訓練、生活訓練、摂食嚥下訓練のリハビリをしてます。

退院後のドカ食いがぶ飲みを楽しみに今後もほどよく真面目にテキトーに生きていこうと思います！！！

[マツリ @happyimchopper]

ベッドに両手両足を拘束され、鼻と口には管を通され、食事もとれない状況で、看護師さんとの筆談では「死にたい」と何度も書いていました。

それでも、お医者さんや看護師さんは優しく温かく受け止めてくださり、人生でこれほど苦しい思いをしたのも人に感謝したのも初めての経験でした。

[マツリ @happyimchopper]

失聴しました！！

これからの人生もほどよく真面目にテキトーに！！

[マツリ @happyimchopper]

@Sophia66778348 すごい回復ですね！

私もそうなれたらいいなって思います！

[マツリ @happyimchopper]

良くて失聴&杖生活&嚥下障害
悪くて死亡
こんな感じの手術で…

ただ手術を受けないといつ死んでもおかしくない状態で…どうしよう

[マツリ @happyimchopper]

いままで病気が原因で耐えて諦めてを散々繰り返してきたのに
「ONE PIECEを最後まで見届けたい」って
この望みすら難しいのかよ理不尽すぎるだろこの人生

[マツリ @happyimchopper]

@vfGPKSQf2QVzDIO 大変でしたね…意識取り戻して生活されてるようでなによりです！！

ちょうど今日診察だったのですが、
後遺症が残る可能性はほぼ100%と伝えられちゃいました…😭

[マツリ @happyimchopper]

ー僕の診断記録ー

数年前の診断「異常なし。経過観察。」

一年前の診断「異常なし。経過観察。」

半年前の診断「異常なし。経過観察。」

今日の診断「異常。いつ死んでもおかしくない。」
、
、
、
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ファッ！？

[マツリ @happyimchopper]

@vfGPKSQf2QVzDIO こちらこそありがとうございます！

手術後意識がなくなるパターンもあるのですね…
5㎝以上なのですね…仲間です！
ありがとうございます！頑張ってきます！

[マツリ @happyimchopper]

歯医者？怖いよね。虫歯、炎症、親知らず、隙がないと思うよ。

だけどオイラ負けないよ。

歯石たちが躍動する俺の口腔を、皆さんに見せたいね。

[マツリ @happyimchopper]

明日から入院みょーん

[マツリ @happyimchopper]

@k_pear なるほど。
もともと症状があり、手術をした上でリハビリをされてるような形ですかね…

治験で悪化しちゃったのですね🥲
私はほぼ悪化しなかったのですが良くなった訳ではないです…😇

早く治療法とかできたらいいのですが🥹

[マツリ @happyimchopper]

@k_pear 後遺症は特になかったのですね…よかったです！
平衡感覚とかのリハビリはかなり時間のかかる感じでしょうか？

私は以前脊髄あたりの腫瘍摘出手術をしたのですが、その時は約2ヶ月歩行困難でリハビリしました🥲

[マツリ @happyimchopper]

@k_pear なるほど…やはり聴神経腫瘍は大きなサイズだと摘出になりますよね…私のは現在6センチくらいあるみたいです🥺

手術後に後遺症などはありましたでしょうか…？
自分は後遺症で寝たきりになる可能性も言われてて少し焦ってます😇

治験は自分も参加しました！