Harry mit Doktorhut

Physiker, Schrebergärtner, Leben aktuell auf Pause;
leichtes PostCovid seit Mai 2022;
massive Symptomverschlechterung nach Reinfektion im August 2024

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

Krieg ist scheiße.

Mehr kann ich zur aktuellen Lage nicht sagen.

Krieg ist einfach scheiße.
Am Ende verlieren alle.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@Mirakulixa @GabiRosemari @neurostingl @RWittenbrink Also selbst wenn der Puls besser kontrolliert ist, dann hat das kaum Einfluss auf die Symptomatik und Funktionsfähigkeit.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@Mirakulixa @GabiRosemari @neurostingl @RWittenbrink Das freut mich für euch.

Da es bei POTS aber auch verschiedene Typen gibt helfen die von dir genannten Dinge aber nicht bei jedem. Bei mir ist z.b. kaum etwas zu machen.

Studien zeigen übrigens, dass die Verbesserung von Lebensqualität und Funktionsfähigkeit meist gering ist.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@Mirakulixa @GabiRosemari @neurostingl @RWittenbrink Das ist keine Behandlung sondern ausschließlich der Versuch an einigen Symptomen rumzubasteln.

POTS ist mehr als nur ein hoher Puls im Stehen, sondern eine fundamentale Blutverteilungsstörung.

Betablocker senken den Puls der aber nur eine Schutzreaktion des Körpers ist.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@CharlyRedDevil @verenabee @HumanManifold Meine Vermutung wäre, dass es auch verschiedene Schmerzmechanismen bei postviralen Erkrankungen gibt.

Bei mir war LDN auch völlig wirkungslos, aber ich bin mir sicher dass du dir deine Wirkung nicht einbildest.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@EmmaundAnton @Chrissip81 @RA_Conrad @ManuelaSchwesig Wie soll denn falsch positiv bei melanomen funktionieren?
Bei Verdacht wird ne Biopsie oder Entfernung durchgeführt und die Probe von einem Labor analysiert.

Allein durch das Screening kann es gar nichts falsch positives geben, da ja immer noch das Labor folgt vor der Diagnose.

[Liam's LC/ME Journey @liamsLCjourney]

Yesterday, I stepped down as CEO of my company. Not because I wanted to, but because in mid-January, I became bedbound with Stage 4 ME.

For the past three months, I've watched my team run the company I built while I just lay here, unable to live the high-impact life I was used to.

At first, I vowed to get better so I could return to even part-time work. But as I gradually and inconsistently improved over months, I became radicalized for a different cause:

Not a single person deserves to live like this. But yet we do, and and no one will save us but ourselves.

So today, I begin a new role: I will dedicate the next year of my life - 18 waking hours a day - entirely to this community.

I suppose it's time I introduce myself (I've also attached a photo of me, in bed, feeling much worse than I look):
- Out of college, I co-founded a magazine that took me around the world doing sports journalism and broadcasting.
- Over the past 7 years, I have assembled the greatest team to build and run a sports tech company from the ground up
- In the early days of the pandemic, I co-founded and led @getusppe, a team of hundreds, to deliver 17 million+ pieces of PPE to healthcare workers.
- I specialize in acting with urgency, seeing gaps, and connecting people to fill them. And most of all, in uniting and building community.

I have accomplished a ton in my 35 years on earth before I got sick, but Long COVID and ME are, by an order of magnitude, the biggest challenges I have faced.

But when there are so many gaps, there's simply no time to complain. We must roll our compression-wear up and get to work. So here is what I have planned:
- Guides and essays:
- The Severe PEM Crash Survival Guide
- What's the Deal With Brain Retraining?
- So You Have Long COVID, Now What?
- ...and so many more!
- Treatment Experience Surveys to fill the gap between random Reddit anecdotes and slow clinical trials (GLP-1 data released in two weeks)
- The first comprehensive AI analysis of all publicly posted recovery stories to look for trends and correlations
- Helping a fellow patient and test expert publish the first interactive and comprehensive testing guide for ME
- Helping a fellow patient increase the visibility of Stage 4/5 patients as the faces of ME
- Creating a network of the highest agency patients working on these conditions to mutually share information, support, and unblock each other
- Creating Long COVID and ME microgrants to fund people to work on small but impactful projects
- Incubating and raising funding for founders who want to start non-profits and companies (let five more Amaticas flourish!)
- Overall, pouring my heart out to support every single person who is interested in working for the betterment of this community (especially where others are far better than me, like science and advocacy!)

No one is going to do this work for us. Not doctors, researchers, or government. This must be patient-led.

Want to join the movement? Send me a DM, and let's figure out what we can do together. Time to get to work.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@MarekSJF @Tireless_Dave Zur Erläuterung: der Infekt war so schwer, dass sie nach etwa zwei Wochen wegen Bronchitis/Lungenentzündung stationär aufgenommen werden musste. Und dort in der Klinik war dann schließlich bei Schnelltests nichts mehr nachweisbar war.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@MarekSJF @Tireless_Dave Nachvollziehbar.
Als ich im Februar auf LongCovid Reha war, war eine andere Patientin dort die letztes Jahr im Sommer einen schweren Infekt hatte und danach auch ein PAIS entwickelt hat. Da weder sie noch die Klinik getestet haben ist der Auslöser unklar.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@Celik_Chn Gibt schöne Statistiken dazu.
Haupttreiber sind Langzeiterkrankungen.

Ein relevanter Teil davon wäre übrigens durch Prävention verhinderbar.
Dazu gehören z.b. bestimmte psychische Erkrankungen, einige Krebserkrankungen und auch PostCovid.

Prävention ist aber sehr unbeliebt.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@spider_uli @Florian02963103 @kirsten_roder Ich bin da relativ rigoros.
Schutz vor reinfektion ist bei PostCovid essenziell wegen des hohen Risikos auf Verschlechterung.

Wer eine PostCovid-Reha OHNE Infektionsschutz anbietet, der zeigt einfach dass keinerlei Interesse an den Patienten und deren Gesundheit besteht.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@spider_uli @Florian02963103 @kirsten_roder Inzwischen mache ich seit 2,5 Monaten jeden Tag verteilt für eine Stunde spezielle Atemübungen.
Es hat Null Auswirkung.

Und der Arzt bekommt keinerlei Feedback davon und denkt vermutlich dass mir das jetzt helfen würde.

Nutzloser Unfug.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@spider_uli @Florian02963103 @kirsten_roder Ja, Entspannungsübungen durfte ich auch mitmachen. Die sind bei meiner schweren Dysautonomie aber nur ein nutzloser Tropfen auf den heißen Stein.
Damit ist bei mir rein gar nichts zu erreichen.

Der Arzt meinte, ich solle das Mal drei Monate lang machen, dann hilft es evtl.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@spider_uli @Florian02963103 @kirsten_roder Als ich eine Stationsärztin darauf angesprochen habe meinte die nur, dass das doch jetzt sowieso total unnötig sei. Unsere Immunsysteme hätten sich ja an das Virus angepasst und Infektionen seien jetzt harmlos.

Völlig absurd, sowas zu einem PostCovid-Betroffenen zu sagen.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@spider_uli @Florian02963103 @kirsten_roder Generell nimmt man es dort mit den Informationen nicht so genau.... Habe vor der Reha Infomaterial erhalten auf dem unter anderem damit geworben wird dass der Aufenthalt geschützt sei durch Maßnahmenkonzept, Testungen, usw....
War frei erfunden. Es gab dort 0 Infektionsschutz

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@Florian02963103 @spider_uli @kirsten_roder Man gibt den Patienten zumindest die Möglichkeit jederzeit Therapien abzusagen wenn sie sich überfordert fühlen.
Das wird einem auch eher positiv angerechnet.
Aber das Konzept besteht eben nur aus Bewegung, Pacing und Gesprächen.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@spider_uli @Florian02963103 @kirsten_roder Ich kann dieser Aussage "Reha ist individuell" also nicht zustimmen.
Die Reha dort ist absolut individuell.

[Harry mit Doktorhut @harrynator]

@spider_uli @Florian02963103 @kirsten_roder Und: ich habe dort immer verneint, dass ich Fatigue habe und auch alle Ärzte und Therapeuten stets darauf hingewiesen

Dennoch steht im Abschlussbericht, dass ich von Erschöpfung und Fatigue berichten würde.
Zeigt einfach dass man sich überhaupt nicht für mich interessiert hat.