HARSO ry

Harvinaissairaiden ja vammaisten yhdistysten kattojärjestö - The Finnish Alliance of Rare Diseases and Disabilities Organizations

[HARSO ry @HARSO_ry]

Tule mukaan HARSOn Harvinaisten sairauksien päivän 2025 suunnittelutiimiin! Ensimmäinen tapaaminen to 7.11. klo 17:30-18:30. Lisätiedot ja ilmoittautuminen kotisivuillamme https://t.co/1VgR9y3Non.

[HARSO ry @HARSO_ry]

💬 Älä jätä väliin mahdollisuutta saada äänesi kuulumaan! Vastaa uuteen #RareBarometer-kyselyyn harvinaisten sairauksien vaikutuksesta jokapäiväiseen elämään! Kysely saatavilla täältä 25 kielellä: https://t.co/MCZNRxdlIU

[HARSO ry @HARSO_ry]

HARSO on mukana @ErataukoSaatio järjestämällä Hyvin sanottu -keskustelufestivaalilla @LahdenKaupunki! Järjestämme la 28.9. pop up -keskustelun harvinaissairaiden ja -vammaisten hoidon toteutumisesta. Lisätietoja luvassa myöhemmin, pysyhän kuulolla.
#HyvinSanottu #Erätauko

[SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry @SOSTE10]

Järjestöjen päihde- ja mielenterveystyö, nuorisotyö, kriisiapu, vertaistuki, vapaaehtoisten tuki ja koulutus – esimerkiksi tämä kaikkiko #RoskiinVaan?

Järjestöiltä leikkaamalla ei säästetä yhteiskunnan varoja.

#kehysriihi #järjestöt

[HARSO ry @HARSO_ry]

Muistutus ensi viikon 9.4. koulutuswebinaarista, kohderyhmänä #hyvinvointialueet #soteammattilaiset #terveydenhuolto #sosiaalipalvelut! Tervetuloa mukaan kuuntelemaan, sillä tästä webinaarista ei tehdä tallennetta.
Ilmoittaudu 5.4. mennessä: https://t.co/EIqBw8CIdX

[HARSO ry @HARSO_ry]

Tulossa 9.4.: valtakunnallinen koulutuswebinaari #hyvinvointialue ammattilaisille. Aiheina harvinaissairaan potilaan kohtaaminen, hoitopolut sekä moniammatillisen yhteistyön merkitys. Ilmoittaudu 5.4. mennessä https://t.co/EIqBw8CIdX. Kerro webinaarista myös kollegalle!

[HARSO ry @HARSO_ry]

Tulossa 9.4.: valtakunnallinen koulutuswebinaari #hyvinvointialue ammattilaisille. Aiheina harvinaissairaan potilaan kohtaaminen, hoitopolut sekä moniammatillisen yhteistyön merkitys. Ilmoittaudu 5.4. mennessä https://t.co/EIqBw8CIdX. Kerro webinaarista myös kollegalle!

[Lääketeollisuus ry @Laaketeollisuus]

Torstaina 29.2. vietetään harvinaisten sairauksien päivää.

”Se, että kuunnellaan harvinaissairasta itseään, on yleensä hyvä alku kokonaistilanteen ymmärtämiseen”, pohtii @HARSO_ry puheenjohtaja Katri Asikainen blogissaan 👇 #HarvinaissairauksienPäivä

[HARSO ry @HARSO_ry]

Potilasyhdistyksillä on tärkeä rooli harvinaissairaan elämässä. Yhdistyksiin kerääntynyt kokemustieto on arvokasta niin harvinaiselle kuin ammattilaisille. Katso koko Harvinaisen yleistä -videosarjan 10. jakso: https://t.co/jjU0DLpeZl
#harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[HARSO ry @HARSO_ry]

Lapsella todettu harvinainen sairaus mullistaa koko perheen elämän. Tiedon ja tuen tarve on suuri. Koko jakso: https://t.co/TGD98QGUuh #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[HARSO ry @HARSO_ry]

Sairauden perinnöllisyys pohdituttaa usein etenkin, kun haave omasta perheestä on ajankohtainen. Yksin ei tarvitse jäädä vaan eri tahot, kuten perinnöllisyyslääkärit, auttavat tilanteen arvioinnissa. Koko jakso: https://t.co/mh0gSl8fuT #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[HARSO ry @HARSO_ry]

Lisätietoja: https://t.co/rEm8m0b0pR Myös tilaisuuden katselulinkki löytyy tältä sivulta.

[HARSO ry @HARSO_ry]

HARSOn ja @Invalidiliitto Harvinaistoiminnan Mahdollisuuksia harvinaisille -verkkotapahtumassa 7.2. klo 17-19 kuulet kotimaisen ja kansainvälisen harvinaisvaikuttamisen kentistä, kokemustoiminnasta ja ajankohtaisesta harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta. Tule kuulolle!

[HARSO ry @HARSO_ry]

Harvinaisia sairauksia ja vammoja on paljon, niin myös palvelutarpeita. Oikea-aikaisten ja vaikuttavien palvelujen edellytys asiakkaan kuuleminen ja osallistaminen prosessiin. Koko jakso: https://t.co/e2je3ZiR51 #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[HARSO ry @HARSO_ry]

Pitkäaikainen sairaus ja identiteetti. Mistä merkitys arkeen ja elämään?
Harvinaisen yleistä -videosarjan jaksossa 5 - Osa identiteettiä Vilja pohtii minuuttaan ja asennettaan elämään. Koko jakso: https://t.co/JZGZvvrjSG #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[HARSO ry @HARSO_ry]

Harvinaissairauden diagnosointi on moninainen ja usein pitkä prosessi. Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Koko 3. jakso: https://t.co/xLNFsbiJ4r #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[HARSO ry @HARSO_ry]

Mitä jokaisen yleislääkärin tulisi tietää harvinaissairauksista? Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Koko jakso: https://t.co/zU86ebSnhS
#harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[HARSO ry @HARSO_ry]

Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Ensimmäisessä osassa THL:n ylilääkäri @SWedenoja.
Koko jakso: https://t.co/6NBDaco7eW Uusi jakso perjantaisin! #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[HARSO ry @HARSO_ry]

Tänään vietetään kansainvälistä vapaaehtoisten päivää. Päivä on omistettu kaikille erilaisissa vapaaehtois- ja luottamustehtävissä toimiville. Panoksenne on korvaamattoman arvokas ja olemme iloisia jokaisesta vapaaehtoisestamme! #VapaaehtoistenPäivä #VapaaehtoisilleKiitos

[HARSO ry @HARSO_ry]

"Vertaistuki on yksi ihmisyyden hienoimpia ilmenemismuotoja", kirjoittaa kokemustoimijamme ja #vertaistukija, harvinaissairaan lapsen isoäiti Saara Suvitie @Terveyskyla_fi blogissa. Vertaistuessa on voimaa! #vertaistuki #ToivoSovellus #ToivoVertaistukija
https://t.co/NdaKHMr87e

[HARSO ry @HARSO_ry]

On tärkeää, että harvinaissairaat ja -vammaiset huomioidaan mm. hv-alueiden strategioissa ja palveluja suunniteltaessa. Harvinaisten puuttuminen strategiatasolla saattaa johtaa unohtamiseen myös käytännön työssä, kirjoitetaan tuoreessa @THLorg blogissa.
https://t.co/nHUKqsgBDH