Satu Wedenoja

Ylilääkäri, Harvinaissairaudet. Chief Physician, Rare Diseases. @THLorg

[HARSO ry @HARSO_ry]

Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Ensimmäisessä osassa THL:n ylilääkäri @SWedenoja.
Koko jakso: https://t.co/6NBDaco7eW Uusi jakso perjantaisin! #harvinaisenyleistä #potilaanparhaaksi

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Kurssimme harvinaisista sairauksista on julkaistu. Perustietoa opiskelijoille ja ammattilaisille sekä kaikille aiheesta kiinnostuneille!

https://t.co/RyM9SVFAsK

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Harvinaissairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa tulee kehittää lisäämällä konsultaatiomahdollisuuksia ja täydennyskoulutusta lääkäreille. Kiitos @SuomiAreena, panelistit ja järjestäjä @22q11F!
#22q11tutuksi #harvinaiset #harvinaisetsairaudet #kokemustoiminta

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

"Orpha-koodisto on game changer Suomessa”. Tärkeintä on, että lääkärit ymmärtävät Orpha-koodien merkityksen ja kirjaavat koodin aina harvinaissairautta hoidettaessa. https://t.co/TjUgrmOgGG

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

https://t.co/qgwo5cuCnf

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Early diagnosis, patient impowerment and access to innovation are discussed today in Nordic Rare Disease Summit 2023 in #Stockholm! Thanks for a great event @TakedaPharma @AlexionPharma @novonordisk

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

https://t.co/D7pd6M5P2z

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Tunnetko oman alasi harvinaiset sairaudet?
Olemme koonneet harvinaissairaudet ja niiden Orpha-koodit tautiryhmittäin sivustollemme. Orpha-koodin kirjaaminen on nyt mahdollista Husissa ja Apotissa. https://t.co/IkOWRMmSub

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Harvinaiset sairaudet saavat omat diagnoosikoodit – haasteena tunnistaminen https://t.co/aqSvktfKX3

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Kiitos @huomentasuomi harvinaisten sairauksien päivän jutusta, oli ilo olla mukana! Lisää tietoa ja tietoisuutta tarvitaan. #huomentasuomi #RareDiseaseDay

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Erinomainen kollegan kirjoitus ja täyttä asiaa, valitettavasti. https://t.co/XKFBRARl2S

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Harvinaissairauksien uutta kansallista strategiaa valmistellaan.

Marraskuun webinaari on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, tulevien hyvinvointialueiden päättäjille, ammattilaisille sekä kaikille harvinaissairauksista kiinnostuneille. @THLorg #sote

[THL @THLorg]

Yli 300 000 suomalaisella arvioidaan olevan jokin #harvinaissairaus.

"Tarvitaan lisää resursseja harvinaispotilaiden hoidon valtakunnalliseen kehittämiseen", toteaa @SWedenoja blogissaan.

Lue lisää

#sote

https://t.co/Ramo7FCNo6

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

@bildjuschkin Hienoa, että kirjoituksemme herättää ajatuksia ja keskustelua.

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Keisarileikkausten määrä kasvaa prosenttiyksiköllä vuosittain. Mikä neuvoksi? Ehdotamme, että synnyttäjien osallisuutta omaan hoitoonsa tulisi vahvistaa. ⁦⁦@THLorg⁩ https://t.co/AbeEQRRsyB

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Katsauksemme valottaa ongelmia, joita #toisiolaki aiheuttaa rekisteritutkimukselle ja -yhteistyölle @THLorg @HelsinkiUniMed @HUS_fi

[Lääkärilehti @Laakarilehti]

#Toisiolaki on osoittautunut vaikeasti sovellettavaksi. #lääkärilehti https://t.co/lQP3eeNPoI

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Tulevaisuudessa yhä useampi sairaus on harvinainen - yleensä harvinainen syöpä. Toivotaan, että #syöpästrategia etenee ja harvinaisten syöpien lisäksi myös muiden harvinaissairauksien hoito kehittyy. Kiitos @HARSO_ry paneelista @SuomiAreena.
#SuomiAreena #sote #harvinaissairaus

[Kelan tutkimus ja tilastot @Kelantutkimus]

Sote-uudistuksen tietopohja koostuu pitkälti palveluiden käyttöä koskevista tiedoista. Ne kuvaavat kuitenkin hoidontarvetta rajallisesti. Niissä ei näy hoitojonot eikä tyydyttymätön hoidontarve. #tutkimus #hoitovelka #terveys @KelaFpa
Lue lisää! 👇
https://t.co/HH5DrYASHg

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

Viikon päästä keskustelemassa Porissa @HARSO_ry johdolla. Harvinaispotilaita ei saa unohtaa uusilla hyvinvointialueilla! #sote #SuomiAreena

[helena kääriäinen @helenakriinen1]

Hyvä idea @HARSO_ry levittää tietoa harvinaisista!

[Satu Wedenoja @SWedenoja]

@RemesAnne @HelsinkiUniMed @LaaketieteenS @DuodecimFi @Laakariliitto @NuoriLaakari Apurahojen sijaan pitäisi siirtyä maksamaan palkkaa tutkimuksesta. Nykyisillä elinkustannuksilla tutkimustyö on suurimmalle osalle vain harrastus palkkatyön rinnalla. Ja kun kliininen työ muuttuu yhä kiireisemmäksi, jaksaminen ja motivaatio tutkimustyöhön vähenee väistämättä.