Top Tweets for #ADSS1
難病の確定診断待ちで不安な方を独りにしない。「準会員」制度を新設しました。
設立2年、ADSS1ミオパチー患者家族会の総会報告を公開！ @nanbyo_slayer さんにデジタル難病手帳を紹介いただくなど、充実の活動内容をぜひ見てください。
#ADSS1 #ミオパチー #難病 #note
https://t.co/9ezv5Hxgya
収録2日前に転倒して「鬼化」!?
YouTube番組「くすりと生活」出演の裏話と、希少難病 #ADSS1ミオパチー と生きる決意をnoteに。
100万人に1人の個性を社会に還元したい。ぜひ一読を！
https://t.co/pEIsICgILR
#ADSS1 #闘病記 #くすりと生活 #note
【お知らせ】2/6(金)12:00〜 配信出演💊
「くすりと生活」に出演します。
当日は事前収録動画の公開に加え、私もリアルタイムで質疑応答に参加します！お昼休みにぜひ覗きに来てください✨
📺視聴用Zoom入口はこちら👇
https://t.co/AV5GMyAsHv
※YouTubeでの見逃し配信は1週間限定（その後は有料）です⚠️
#くすりと生活 #患者の声 #インタビュー配信
オープンチャットはじめました！
病気のことだったり、普段の生活だったり、どんなことでも、どなたでもお気軽にどうぞ～！
オープンチャット「ADSS1ミオパチーを知ってほしい｜患者家族と話せる場所」
https://t.co/UbdTE6fmED
#希少疾患交流情報サイト #なんコミュ に
新規追加掲載！
#ADSSL1(#ADSS1) #ミオパチー
https://t.co/F2pSdJXI2l
より多くの人が繋がれますように🍀
#希少疾患
#指定難病
#小児慢性特定疾病
#小慢
#先天性ミオパチー
#ネマリンミオパチー
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#JPA
#日本難病・疾病団体協議会
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