Top Tweets for #ASRID
11月15日開催
難病・慢性疾患全国フォーラム2025
1⃣患者・家族の声
#患者の就労について
#高額療養費制度について
#山形県との取り組みについて
2⃣高額療養費制度について
#難病領域における高額療養費制度に関する調査報告
by #ASrid
#門永登志栄 氏
#安藤道人 氏
https://t.co/mlPN93vX0g
【拡散歓迎📢】
#医薬品医療機器総合機構 #PMDA ウェブサイト改修にあたってのアンケートご協力のお願い
モックアップページを見ていただき、操作性のご意見や改善点などについてご意見を伺います
▼アンケートページ
https://t.co/fSyLk7kRKl
回答締切：2025年8月18日（月）
NPO法人 #Asrid
【拡散歓迎！】
#難病領域の高額療養費制度についての調査 ご協力のお願い
高額療養費制度の利用状況、自己負担額引き上げについての意見、医療費助成全般に関する意見等について伺います。
アンケート詳細&フォームページ
https://t.co/uyxw62CdmI
回答締切：2025年8月31日（日）
NPO法人 #ASrid
【8月31日開催】
第1回 #日本患者会議
#JapanPatientsOpenMeeting #JPoM #ジェイポム
要事前参加申込
https://t.co/p4ixRFcblI
#全国がん患者団体連合会 #全がん連
#日本難病疾病団体協議会 #JPA
#ASrid
#ピーペック
#日本医療研究開発機構 #AMED
#日本医療政策機構
5月23日は難病法が成立した「難病の日」。
『大阪・関西万博イベントにて、「希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、かんがえよう RDD x NANBYO Day ~Step Forward Together~」イベントを開催』#Asrid
https://t.co/Xcmw8RU9Z5
【参加申込受付中】
#難病慢性疾患全国フォーラム 2024
2024年11月30日（土）開催
1⃣患者・家族の声
2⃣パネルディスカッション
#難病・慢性疾患患者の就労課題 について
3⃣アピール採択
NPO法人 #ASrid さんによるポスター展示
参加費：1,000円（当日資料代）
➡️https://t.co/rlpVw6idSD
【10月27日開催】
#X連鎖性低リン血症性くる病 #骨軟化症 患者さん・ご家族を対象とした
市民公開講座 #XLHCafé
1⃣ #XLH を知ろう
2⃣患者さんのギモンに寄り添う時間
3⃣茶話会
参加費🆓
要事前申込
https://t.co/eONEITZJjy
#ASrid
#STEPコミュニティ
#協和キリン
☕ XLH Café (市民公開講座) ～参加募集中～
今年は大阪・東京・福岡の現地開催＆オンラインのハイブリッド開催！
☕ XLH Café は、X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）に関する幅広い医療情報をお届けし、医師との質疑セッションもございます。
🍵 現地参加の方は、その後の茶話会にもご参加いただけます。
イベント詳細および申込はこちらをご確認ください：
https://t.co/Swwm4ZqfVD
#市民公開講座 #無料 #難病 #希少疾患 #くる病 #XLH
#難病対策見直しに対する評価アンケート
ご協力のお願い
#難病法 #児童福祉法 5年見直しの
👍と👎についてのアンケートを実施
成人と小児の難病対策
両方回答🆗
成人：https://t.co/xKhxtjwHDb
小児：https://t.co/uFaULv6tvW
回答締切：2023年11月8日（水）
お問い合わせ
NPO法人 #Asrid
#難病対策見直しに対する評価アンケート
ご協力のお願い
#難病法 #児童福祉法 5年見直しの
👍と👎についてのアンケートを実施
成人と小児の難病対策
両方回答🆗
成人：https://t.co/xKhxtjwHDb
小児：https://t.co/uFaULv6tvW
回答締切：2023年10月31日（火）
お問い合わせ
NPO法人 #ASrid
2023年10月22日開催
#XLH
#X連鎖性低リン血症性くる病
#骨軟化症
Café 市民公開講座
茶話会
第1部 XLHを知ろう
第2部 医師と患者の対話コーナー
第3部 茶話会
ご参加には事前申し込みが必要です。
https://t.co/0LK34UdH5Q
#STEPコミュニティ
#ASrid
#協和キリン
#臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会
発足
#臨床試験 について、医療者・研究者・国民への啓発、情報発信、教育（学習）を、多様な声を取り入れながら共につくり、臨床試験情報のマッチングサービスの仕組みを作ることを目指します。
#JPA
#全がん連
#ASrid
https://t.co/5HhxKUQOJN
Tune into @BBCRnG this evening at 8:30pm where me and @opendayrotation talk about our upcoming performance at @CommonGFest as part of @COP26 with our new project @DalmarChorus - you might just hear a tune too
#climatechange #cop26 #glasgow #asrid #kapilseshasayee #bbc #radio
📢 @TheEconomist "SUFFERING IN SILENCE: ASSESSING #RareDisease #Awareness AND MANAGEMENT IN ASIA-PACIFIC". #irdircPACC members Ritu Jain @APARDO35252194, Yukiko Nishimura #ASrid, and Kevin Huang from #CORD have contributed to it!
https://t.co/0F506ZgNLZ
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