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Definición de arte: habilidad, capacidad de hacer algo. Si le preguntaseis a mi padre diría “¿el arte?helarte es morirte de frío”. Con la edad uno va teniendo menos arte para unas cosas pero desarrolla otras habilidades que pueden resultar increíbles. Como bien sabéis Julia no es la primera de la clase en lo que a horas de sueño se refiere. Basta cualquier cosa para que se desestabilice (por ejemplo una picadura de mosquito). Y en ocasiones se vuelve a dormir tras un rato y en otras como estas dos últimas noches pues no. ¿Por qué hacía referencia al arte?porque he desarrollado una técnica en la que tras colocar un brazo por detrás de la cabeza de Julia con el que sujeto el móvil con sus dibujos (si no se duerme y no se los pongo me levanta a toda la tropa y a todo el edificio…) y el otro brazo cruzando por su barriga, sirviendo de apoyo al teléfono. Las piernas entrelazadas con las suyas para evitar golpes bajos. Esta postura, que he dado en llamar la del “oso perezoso en tronco salvaje” no solo permite largos tiempos de sujetar el móvil sino que además, según el “arte” que tengas puedes echar microsueños de 20-30 segundos sin que se caiga el teléfono. Fuera de bromas hoy es el día de la cuidadora. Y quiero poner de manifiesto que nos sentimos cansados, superados, y con poco soporte institucional. Que le sacamos 26 horas al día para podernos dedicar 30 minutos a nosotros y son los que aprovechamos para ducharnos y asearnos, y a veces ni eso. Que además, los que trabajamos, en ocasiones nos sentimos señalados por nuestras circunstancias, pese a que hagamos nuestro trabajo a la perfección. Que cada vez que queremos algo para nuestros familiares dependientes (NO PARA NOSOTROS) nos exigís gastar en papeleo algo que nos es tremendamente escaso: EL TIEMPO. Nos pedís que estemos pendientes de la fecha de caducidad de tropecientos papeles y los gestionemos, como si de un asesor fiscal se tratara. A los que están al mando de todo esto les invito a hacer una estancia formativa en casa, para que vean lo que es una semana en la vida de una familia con la discapacidad en ella. #jjrunningteam