Top Tweets for #DSRCancer
Échange très enrichissant lors du débat « comment impliquer davantage les patients dans la recherche en cancérologie ? » #DSRCancer
Un débat permet d'ouvrir la journée #DSRCancer sur les façons de + impliquer les patients ds la recherche sur le cancer. Plsrs initiatives de recherche collaboratives: @Seintinelles, ou encore le projet typologie de situations de crises né des P'tits dejs https://t.co/8m1ljz1qx7
Le projet #INSPIRE directement issu de @PatientsComPaRe où comment récolter les suggestions des patients et des aidants pour initier des projets de recherche !
+3000 idées recueillies dans le domaine des pathologies chroniques. #DSRCancer @canceropole @APHP
#DSRCancer la plateforme @PatientsComPaRe est aussi une communauté de patients qui souhaitent s'investir dans la recherche en répondant à des questionnaires, proposant leurs compétences ou en donnant leur retours sur des propositions de projets de recherches, explique @thitran3
Un témoignage poignant et riche de l'@ARTC et @laliguecancer sur le combat pour le #droit à l'oubli qui consiste à avoir la possibilité de ne pas déclarer sa pathologie aux #assurances pour pouvoir contracter un prêt avant la recommandation des 10 ans de "survie" #DSRCancer
L'@Institut_cancer implique les représentants dans les instances mais également dans différentes actions. Ils sont très fortement associés à la mise en place de la nouvelle stratégie cancer, explique @gannacmariesoph #DSRCancer
Des points de vues différents pour une réflexion constructive
Merci @canceropole pour cette journée riche en partage de qualité.
Merci aux nombreux participants ! #DSRCancer
Marie-France Mamzer nous présente l’importance des représentants d’usagers dans les comités de protection des personnes. #DSRCancer
"N'a t-on pas le devoir de s'interroger à contribuer à la recherche ?"
La question est posée.
#DSRCancer
Indispensable implication des patients : @SabrinaLBRS, @asso_cor, agit pour les patients atteints de cancers de la tête et du cou, souvent stigmatisés. A l'initiative de l'asso, l'étude #REFCORBirth a été lancée sur un lien entre grossesse et développement de tumeurs #DSRCancer
#DSRCancer G Dubey revient sur la notion de santé numérique qui redéfinit la frontière entre le privé / public, le familial / médical. Les patients demandent à être acteurs de leur traitement mais cela pose la question de l'isolement : être connecté n'est pas être en relation
Catherine Vergely, représentante d'UNAPECLE association de parents de patients atteints de cancer, revient dans le concret et parle de ce que représente le partage de données pour les patients et leurs familles. Pr partager des données, il faut savoir qu'elles existent #DSRCancer
#medecinedeprecision: "umbrella" trials : observer l'efficacité de plusieurs traitements sur 1 mm localisation tumorale ou bien "basket" trials : tester le mm médicament qui traite 1 type de #mutation survenant à plusieurs localisation. Partage de données essentiel ! #DSRCancer
#DSRCancer Géraldine Perkins, clinicienne à @HopitalPompidou, présente le regard du clinicien sur le partage de données : comment sont utilisées les données de patients pour les recherches et essais cliniques ? Le partage des données est fondamental pour la médecine de précison.
Première sous-thématique abordée #DSRCancer : le partage des données. @MathiasGIREL s'est intéressé au sujet de l'ignorance sous un angle philosophique. Lorsque personne ne sait, on peut partager l'ignorance (partir de ce qu'on ne connait pas) ou partager les questions
Passons à l'action, il ne faut pas juste théoriser. Comme n'importe quelle expérience humaine, l'implication des #patients dans la #recherche sur le #cancer est une expérience continue avec une amélioration continue, nous dit @fberg #democratiesanitaire #DSRCancer
. @FBerdougo revient le partenariat entre le TRT-5 et l'ANRS qui a créé un cadre pour que les chercheurs travaillent sur des questions pertinentes pour les malades, et a permis de trouver un compromis pour, notamment, les critères d'évaluation des essais cliniques #DSRCancer
L'engagement des patients c'est maintenant : "on ne peut pas sacrifier les participants à la recherche pour les bénéfices à venir" dit @FBerdougo. Il faut questionner la façon dont s'élaborent les protocoles cliniques grâce au dialogue entre #chercheurs et #patients. #DSRCancer
L'implication des #patients dans la #recherche suppose que les soignants puissent se décentrer, puissent se déconstruire, déconstruire leur rapport de domination pour construire autre chose, nous dit Aude Caria @Psycom_actu #DSRCancer #democratiesanitaire
Une des préoccupations et ambitions de BRIO et de @ASPERONandCO : impliquer le patient dans la recherche au plus niveau ! Ça commence par une visualisation de l'échelle de participation des usagers. #DSRCancer
Trends for you
Most Popular Users
Elon Musk 
@elonmusk
241.5M followers
Barack Obama
@barackobama
119M followers
Cristiano Ronaldo
@cristiano
114M followers
Donald J. Trump
@realdonaldtrump
111.8M followers
Narendra Modi
@narendramodi
107.2M followers
Rihanna
@rihanna
98.7M followers
NASA
@nasa
92.4M followers
Justin Bieber
@justinbieber
91.8M followers
KATY PERRY
@katyperry
89.8M followers
Taylor Swift
@taylorswift13
83.7M followers
Lady Gaga
@ladygaga
75.2M followers
Virat Kohli
@imvkohli
73M followers
Kim Kardashian
@kimkardashian
70.8M followers
YouTube
@youtube
68.8M followers
Neymar Jr
@neymarjr
66M followers
Bill Gates
@billgates
65M followers
Selena Gomez
@selenagomez
62.9M followers
The Ellen Show
@theellenshow
62.3M followers
CNN
@cnn
61.8M followers
X
@x
60.7M followers