Top Tweets for #Daat
🇧🇷 O Cenário no Brasil:
No Brasil, a taxa de diagnóstico de #DAAT é ainda mais reduzida, imposta por barreiras socioeconômicas e falta de rastreamento obrigatório.
👉🏼🫁🔗 https://t.co/Sbp1mlMyAX

⏳🪟Janela de atraso: O paciente americano médio com #DAAT experimenta um atraso de 5 a 8 anos (e passa por múltiplos médicos) entre o surgimento dos primeiros sintomas respiratórios e o diagnóstico genético correto.
👉🏼🔗🫁 https://t.co/hbO7MuZEel

🇺🇸 O Cenário nos Estados Unidos
Mesmo com forte atuação de organizações como a
Alpha-1 Foundation ( @AlphaFriend) e ampla disponibilidade de kits de genotipagem gratuitos, estima-se que menos de 10% das pessoas com #DAAT grave sejam identificadas.
Apesar de as diretrizes globais da #OMS @WHO, da #ATS (@atscommunity) e da #SBPT (@pneumosbpt) recomendarem que todos os pacientes com #DPOC devam ser testados para #DAAT ao menos uma vez na vida, a taxa real de testagem e identificação na prática clínica é extremamente baixa!

La Red Española de Déficit de Alfa-1 #REDAAT @separrespira ha actualizado sus recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento del #daat. El documento incorpora la evidencia científica más reciente para favorecer un diagnóstico precoz y una atención más personalizada. 👇
🔗 https://t.co/YOoIqYdvIZ
La plataforma de DA'AT analiza actividad legislativa, discursos políticos y procesos regulatorios para transformar información pública en análisis para la toma de decisiones.
#DAAT #IA #Política #Datos #Tecnología #Negocios #Comunicaciones #T21
https://t.co/McGA7NsEPW
España participa en el estudio internacional REDWOOD, que evalúa un nuevo tratamiento en investigación para la enfermedad hepática asociada al Déficit de Alfa-1 Antitripsina (#DAAT).
El ensayo estudia un fármaco para reducir la acumulación de proteína anómala en el hígado y frenar la progresión de la fibrosis hepática.
Más información 👇
https://t.co/gncMA0NFlc
Enhorabuena al equipo de Neumología del @HospitalUVRocio de Sevilla por el reconocimiento como unidad de excelencia en Déficit de Alfa-1 Antitripsina por parte de @separrespira.
Su unidad de #DAAT, liderada por el doctor @jl_lopezcampos, es una de las referencias en el país en la atención a los pacientes de esta condición genética poco frecuente.
ℹ️ https://t.co/OsDD4mrehz

Alfa-1 España y #REDAAT @SeparRespira presentaron el proyecto MAPA del #DAAT, una iniciativa para visibilizar el infradiagnóstico y mejorar la equidad en España.
👇 Sigue el hilo 🧵
https://t.co/K450uKqMTe
Hoy participamos en la presentación proyecto "MAPA del #DAAT", que impulsamos junto con @separrespira y que permitirá registrar y compartir datos de vida real de los pacientes para ofrecer una visión global del diagnóstico y manejo de la enfermedad en España.
La presentación se enmarca en la jornada conmemorativa del #DiaMundialAlfa1 en el Hospital Clínico San Carlos de #Madrid.

¡MAÑANA!
El Hospital Clínico San Carlos acoge una jornada sobre Alfa-1 con motivo del Día Europeo, que se conmemoró el sábado.
👥 Para pacientes y profesionales
🎯 En la sesión se presentará el Proyecto MAPA para mejorar el diagnóstico del #DAAT
#Alfa1 #DAAT #DíaEuropeoAlfa1 #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1 @SeparRespira
https://t.co/ZSmwIhsZC8
El Hospital Clínico San Carlos acoge el próximo martes 28 una jornada sobre Alfa-1 con motivo del Día Europeo.
👥 Para pacientes y profesionales
🎯 En la sesión se presentará el Proyecto MAPA para mejorar el diagnóstico del #DAAT
#Alfa1 #DAAT #DíaEuropeoAlfa1 #TheMissingPiece #UnitedForAlpha1 @SeparRespira
https://t.co/ZSmwIhsZC8
El artículo propone un algoritmo diagnóstico sencillo:
1️⃣ Determinar AAT sérica (nefelometría)
2️⃣ Si ≥116 mg/dL → déficit improbable
3️⃣ Si <116 mg/dL → genotipado SERPINA1
Este enfoque facilita detectar casos que actualmente pasan desapercibidos.
#DAAT

✨ Conoce a Karin, presidenta de Alpha-1 Suiza, que vive con Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT.
Karin se mantiene activa y positiva, demostrando cómo la determinación y una mentalidad optimista pueden ayudar a afrontar los desafíos de vivir con alfa-1. Su ejemplo inspira a otros miembros de la comunidad a mantenerse comprometidos y proactivos, destacando la importancia del apoyo entre pacientes y la concienciación social sobre las enfermedades raras.
🌍 Únete a nosotros este #DíaDeLasEnfermedadesRaras (28 de febrero) para apoyar a los pacientes y sus familias en toda Europa.
@alpha1europe #EERR #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #Alpha1Community #TogetherForRare #UnitedforAlpha1

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