Top Tweets for #DebRAJapan
年末と年明けに10日間入院となる想定内と、想定外。
かつてないどんより事案。
それでも体ががんばれと言う���
それでも心がやめたいと���く。
だけど気持ちが大丈夫と諭す。
2025年の年末に諦めと悔しさと不屈のハートがくすぶる。
来年も笑って迎えたいのです。
#表皮水疱症
#皮膚がん
#DebRAJapan
日本皮膚科学会総会３日目。
患者展示ブースは若い世��になりました‼️嬉しいなぁ。感無量。
みんなでココロ繋いでこれからのDebRAJapanを担ってくれるはず、、、
#表皮水疱症友の会
#debrajapan
#日本皮膚科学会総会
#患者会展示ブース
いよいよ、ついに、やっと、明後日の11月26,27日、DebRA Japan 全国交流会15周年記念の開催です。毎年恒例の記念カードも出来上がりました。
皆さま、くれぐれもお気をつけていらしてください。また、オンライン参加の皆さま、お会い出来るの���楽しみにしております。
#debrajapan
2022DebRAJapan会報NO.18、納品となりました。
15年の積み重ねが、たくさんの方々からの声となり、笑顔となって埋め尽くされている、そんな記念号。表皮水疱症をもっと知りたい方、ご希望の方は、ご一報を。
＃debrajapan
#表皮水疱症友の会
#痛みのない日を
#玉井克人先生
##稀少難病治療薬
ついにお披露目！
DebRA Japan 15周年記念第一号は、おなじみの“デビたんバタフライバージョン”。胸には15の刻印チャームがキラリ。
どなたのもとに届くのかなぁ。
#debrajapan
#15周年記念プロジェクト
#記念デビたん
3月11日、再生回数94万5,000回超えました！マジ、100万回も夢じゃない！11���回超えて驚いていた2月がまるで夢のようじゃないか。これほどに表皮水疱症を知っていただけたと思うと患者会活動の励みに繋がる。生きる励みに繋がる。そう思うと感謝しかない。
＃debrajapan
https://t.co/v9mtdLIWvJ
再生回数が11万回を超えました。
日本に2000人しかいない病気の特集の動画の再生回数が11万回。
少しでも病気のことが世の中に広まってくれたら嬉しいです。
嬉しいですね。
嬉し恥ずかしではありますが、中村さん、夏賀先生、どさんこワイド取材クルーの皆さん、改めてありがとうございます。
2022年15周年イヤーの晴れやかな幕開けとなりました。
＃表皮水疱症
#DebRAJapan
#andew
#どさんこワイド
再生回数が11万回を超えました。
日本に2000人しかいない病気の特集の動画の再生回数が11万回。
少しでも病気のことが世の中に広まってくれたら嬉しいです。
皆さま
メリークリスマス🎄
たくさんの別れがあっても
会えなかった辛さ。
たくさんの喜びがあっても
分かちあえなかった切なさ。
来年はきっと
未来はきっと
みんなの愛がヒラヒラ
舞い上がることを信じて。
#表水疱症#新薬承認
＃DebRAJapan
懐かしい出会いがあって
嬉しい企画が産まれて
感動的な初体験が
来年の交流会で叶いそう。
こう言う瞬間があるから
患者会続けられる。
一人じゃないって
闘病だけの話しじゃない。
生きる世界がね、
広がるんだよ。
#debrajapan
#totonowool
https://t.co/k6hu1hUCow
私の主治医、じゃなくて、私の仲間、支援者、サポーター、そして社長さんであり医学生。何気にステキと思わせる白衣、ですねぇ。
＠kkkkosei777
＃andew
＃debrajapan
#北海道大学病院
宮崎で赤ちゃん産まれました。ご家族からの連絡待っております。検索して友の会に繋げてくださったお友達さん、ありがとうございます。たくさん情報発信して良かった思える嬉しい日です。
#debrajapan
#表皮水疱症友の会
#赤ちゃんのためのガイドブック
##表皮水疱症ってなに？
#全国交流会
毎年開催の全国交流会。２年続いてオンラインとなりますが、玉井克人先生も夏賀健先生も必ずご尽力くださるので、嬉しいですね。心強いですね。
初めての方もぜひ「皮膚は地球を救う2021」に触れてください。
愛と勇気が降り注ぎます！
#debrajapan
#表皮水疱症
#全国交流会
きょう(11月26日)は
さっそくこれを着てお仕事！📻🎤
襟もしっかりしていて肌触りも良く
Tシャツとして満足です❗
JAMMINさん、#debraJapan さん
応援しています👕🦋
#チャリティー #Tシャツ
#表皮���泡症
届きました🥰かわいい🦋🎀👕
Tシャツだけでなく
チャリティーする団体についての
パンフレットもついてきました。
読も読も✨
言葉が合っているか分かりませんが
“気軽に” “楽しく” “おしゃれに”
#チャリティー に参加できる
#jammin さんの取り組みは
大変興味深いです☺️
#DebRAJAPAN
毎週さまざまな団体さんと���ラボしてチャリティーしているJAMMINさん。今週は、表皮水疱症友の会さんです。Tシャツ届くのが楽しみです！
【今週のデザイン】JAMMIN×DebRA Japan | JAMMIN（ジャミン） https://t.co/zRZf5W9EOy
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