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@EventsVvs La importancia de dar visibilidad a las #EPoF como el #DéficitDeGlut1. 10 de julio #DíaMundialDelGlut1 #ComunidadGlut1💙💚💛
🎓 #SaludPública: La #UCSE lanza la 2.ª edición de la Diplomatura Universitaria en Enfermedades Poco Frecuentes (#EPOF). Una propuesta 100% virtual para profesionales y comunidad de habla hispana orientada a crear redes interdisciplinarias👇
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🌎 Estamos en @Exactas_UBA en la presentación institucional y firma del Convenio Marco del Observatorio Latinoamericano de Acceso a la Salud y Ciencia.
#Pacientes #Salud #EPOF

🥰 En las últimas semanas participamos en jornadas super interesantes para las y los pacientes.
📅 En el marco del Día Mundial de la Porfiria se realizó un encuentro que pueden ver en este link 👇
https://t.co/OLagrK6NjF
#SomosALAPA #Pacientes #Porfiria #Salud #EPOF

🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Verónica, paciente con Drepanocitosis
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Silvana, paciente con Esclerodermia
@esclerosalud
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Nanci García Sengher, fundadora de @ACELNEA
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Maximiliano, papá de un paciente con Atrofia Muscular Espinal
@FAME_Argentina
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ María Laura, paciente con Lupus
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Luciana, fundadora de AMAR, Asociación de Padres de Niños con Malformación Anorrectal
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Leandro, paciente con Histaminosis
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Julián, paciente con Psoriasis Pustulosa Generalizada e integrante de ALAPA Córdoba
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
📢 ¡Atención Tucumán!
📅 Este martes 21 de abril, de 9.00 a 12.00 hs, se hará el 1° Conversatorio EPOF.
📌 Honorable Concejo Deliberante de San Miguel de Tucumán - Bernardo de Monteagudo 115
📲 Inscripción: https://t.co/OdyBhjX1Kn
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF

🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Ivana, referente de ALAPA Santiago del Estero
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Jazmín, paciente con Ataxia de Friedreich
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Hernán, paciente con Drepanocitosis
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♂️ Feliciano, paciente con Dermatomiositis
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Claudia, madre de un paciente con una enfermedad poco frecuente y referente de ALAPA Córdoba
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Daiana, representante de #KLHL20 Argentina
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
🎞️ Testimonios por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
🙋♀️ Carolina, paciente con Artrogriposis Múltiple
#SomosALAPA #Pacientes #Salud #EPOF
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